Neuroendokrina tumörer (NET) som tidigare kallades carcinoider, är ett samlingsnamn för en typ av hormonproducerande tumörer som oftast uppstår i mag-tarmkanalen eller lungorna.

Fakta

  • NET kan uppkomma i flera olika organ varav de flesta finns i tunntarmen, många i lungan och övriga i andra organ som till exempel i magsäcken, ändtarmen eller bukspottkörteln
  • De flesta patienter som drabbas av NET är över 60 år och något fler är kvinnor
  • Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET

Vad är neuroendokrina tumörer NET?

Namnet carcinoid är väl etablerat, men numer strävar man efter att använda den mer korrekta benämningen NET, även internationellt.

I begreppet NET inryms såväl vissa godartade tumörer som cancertumörer vilka kan sprida sig och ge upphov till metastaser.

Gemensamt är att de i regel producerar olika hormoner, som kan ge upphov till olika symtom.

NET kan uppkomma i flera olika organ varav de flesta finns i tunntarmen, många i lungan och övriga i andra organ som till exempel i magsäcken, ändtarmen eller bukspottkörteln.

De flesta patienter som får NET är över 60 år och något fler kvinnor än män drabbas.

Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de växa långsamt, men undantag finns.

Läs mer om vad cancer är

Symtom på neuroendokrina tumörer (NET)

Hormonproducerande celler finns naturligt i hela mag-tarmsystemet. NET i tunntarmen orsakar en överproduktion av framför allt serotonin.

Det leder till symtom som diarréer, astmaliknande besvär, hjärtklaffsproblem samt plötslig hudrodnad i ansiktet, så kallad flush.

Denna ansiktsrodnad, som är typisk just vid NET i tunntarmen, kan speciellt framkallas av alkohol, starka kryddor eller stress.

Symtomen brukar gemensamt kallas för carcinoidsyndromet.

  • Det första symtomet på en tunntarms-NET kan vara upprepade, diffusa magbesvär, magknip, diarréer och/eller tarmvred.
  • Tjocktarms-NET ger ungefär samma symtom som annan tarmcancer, till exempel diffus värk och blod i avföringen.
  • Ändtarms-NET ger sällan specifika symtom. I undantagsfall är de stora och symtomen är då som vid annan ändtarmscancer.
  • NET kan även uppstå i lungorna. NET i lungan kan producera ett överskott på histamin som kan ge symtom som attacker av rodnad eller blekhet samt svullnad i ansikte/halsregionen.
  • En annan variant är ventrikel-NET, alltså neuroendokrin tumör i magsäcken, Den är nästan alltid godartad och ger vanligtvis inte några symtom.

Fler cancerdiagnoser i området kring magen

Fler cancerdiagnoser i tarmen

Hur upptäcks neuroendokrina tumörer (NET)?

Det kan dröja lång tid innan NET upptäcks vid utredning. Detta beror bland annat på att sjukdomen inte ger utslag vid vanliga laboratorieprov och symtomen kan vara relativt diffusa.

  • Blodprover med mätning av de specifika hormonerna och ibland samling av urin, där man också mäter hormonnivåer, avslöjar i regel om det finns NET i tunntarmen.
  • Därefter brukar man gå vidare med röntgen, oftast datortomografi, och ultraljud av levern samt PET-kameraundersökning för att kartlägga eventuell spridning.
  • Ibland upptäcks NET i magsäcken när man gör gastroskopi av andra skäl, till exempel vid misstanke om gastrit, det vill säga inflammation eller retning i magsäckens slemhinna. Tumören kan då i regel tas bort i samband med undersökningen.
  • NET i ändtarmen upptäcks oftast vid undersökning av annan orsak, exempelvis vid så kallad rektoskopi på grund av hemorrojder eller blödning från ändtarmen.

Här får du råd inför läkarbesöken

Var med och besegra cancer

Stöd cancerforskningen

Hur behandlas neuroendokrina tumörer (NET)?

De flesta patienter med NET opereras, oavsett om tumörerna har hunnit sprida sig eller inte.

Ibland väntar man med operation och ger istället annan behandling, för att operera först om symtomen från tumören skulle öka.

Operationens omfattning kan variera stort utifrån tumörens storlek, läge och eventuella spridning.

  • Eftersom inget cancerfall är det andra likt, är det din läkare som bäst kan svara på vad som gäller för just din sjukdom.
  • När läkaren i samråd med dig bestämmer sig för en behandlingsplan, tar hon eller han inte bara hänsyn till själva cancersjukdomen utan också till tidigare sjukdomar, ålder och allmänt hälsotillstånd.

Nästan alla patienter med NET som ger hormonella symtom får behandling med somatostatinanaloger. Detta gäller framför allt tunntarms-NET, men även vissa NET i bukspottkörteln.

Somatostatinanaloger är läkemedel som liknar somatostatin som är ett naturligt hormon i kroppen. De hämmar utsöndringen av andra hormoner och minskar därmed symtomen.

Hos många patienter kan dessa läkemedel även bromsa tumörtillväxten. Idag finns det långtidsverkande somatostatinanaloger som kan ges som injektion en gång i månaden.

Metastaser

Vid spridning, metastasering, till levern finns ett flertal olika behandlingar, inkluderande kirurgi, läkemedel, hämning av blodkärlsförsörjning till tumörerna och så kallad målsökande strålbehandling.

  • Även metastaser i andra organ än i levern kan behandlas på olika sätt, till exempel med läkemedel och målsökande strålbehandling.
  • NET i ändtarmen är oftast godartade, det vill säga inte cancertumörer, och tas bort kirurgiskt.
  • NET i lungorna är ofta godartade men det finns även en atypisk variant som är elakartad. Operation botar de flesta, men många med atypisk lung-NET behandlas med cytostatika eller målsökande strålbehandling.

Hur ser prognosen ut för NET?

Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de inte vara så aggressiva.

De växer långsamt och kan vanligen hållas i schack länge med hjälp av olika effektiva behandlingsmetoder.

Många patienter kan, trots ibland omfattande metastasering, leva länge, upp till decennier, med god livskvalitet.

Orsaker till neuroendokrina tumörer (NET)

Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET. Hittills har man inte lyckats hitta några samband med rökning, alkohol eller kost.

Vid vissa tumörformer kan ärftlighetsutredning komma ifråga, framförallt vid NET i bukspottkörteln.

Rehabilitering vid neuroendokrina tumörer (NET)

Redan när du fått besked om att du har NET bör sjukvården sätta igång planeringen av din rehabilitering, så att du efter genomgången behandling kan leva ett så bra liv som möjligt, både kroppsligt och själsligt.

En mycket viktig del av rehabiliteringen i samband med behandlingen av NET, inte minst efter operation, är specifika kostråd. Man kan annars få probelm med vikthållning, brist på näringsämnen och problem med tarmfunktionen.

Många behöver råd avseende vitamintillskott, olika dieter med mera. Varje specialiserad enhet som behandlar NET har dietister med särskild kunskap inom området.

Din kontaktsjuksköterska har ansvar för att planera och samordna din rehabilitering.

Läs mer om cancerrehabilitering

Läs mer om endokrina körtlar

Vart ska jag vända mig

Illustration av en sköterska och patient som håller om varandra.Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen

Efter cancerbeskedet

Att få ett cancerbesked kan vara svårt. Det är vanligt att reagera med oro, nedstämdhet och känslor av overklighet. För många kan det vara skönt att dela sina tankar med andra eller få veta hur andra har hanterat känslorna.

Läs mer om känslomässigt stöd

Praktiska råd efter cancerbeskedet

Efter cancerbeskedet finns det också praktiska saker som måste tas om hand. Det kan handla om allt från sjukskrivning och ekonomi till hjälpmedel och rättigheter.

Få praktiska råd efter cancerbeskedet

Stöd till närstående

För de som är närstående till någon som är sjuk kan det vara skönt att lära sig mer om sjukdomen och få tips och råd på hur man kan stötta.

För dig som är närstående till någon med cancer

Hjälp oss besegra cancer snabbare

Valfritt belopp
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.

Vill du få information om vårt arbete för att besegra cancer?

E-post

Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.