Neuroendokrina tumörer (NET) som tidigare kallades carcinoider, är ett samlingsnamn för en typ av hormonproducerande tumörer som oftast uppstår i mag-tarmkanalen eller lungorna.
Fakta
NET kan uppkomma i flera olika organ varav de flesta finns i tunntarmen, många i lungan och övriga i andra organ som till exempel i magsäcken, ändtarmen eller bukspottkörteln
De flesta patienter som drabbas av NET är över 60 år och något fler är kvinnor
Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET
Vad är neuroendokrina tumörer NET?
Namnet carcinoid är väl etablerat, men numer strävar man efter att använda den mer korrekta benämningen NET, även internationellt.
I begreppet NET inryms såväl vissa godartade tumörer som cancertumörer vilka kan sprida sig och ge upphov till metastaser.
Gemensamt är att de i regel producerar olika hormoner, som kan ge upphov till olika symtom.
NET kan uppkomma i flera olika organ varav de flesta finns i tunntarmen, många i lungan och övriga i andra organ som till exempel i magsäcken, ändtarmen eller bukspottkörteln.
De flesta patienter som får NET är över 60 år och något fler kvinnor än män drabbas.
Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de växa långsamt, men undantag finns.
Hormonproducerande celler finns naturligt i hela mag-tarmsystemet. NET i tunntarmen orsakar en överproduktion av framför allt serotonin.
Det leder till symtom som diarréer, astmaliknande besvär, hjärtklaffsproblem samt plötslig hudrodnad i ansiktet, så kallad flush.
Denna ansiktsrodnad, som är typisk just vid NET i tunntarmen, kan speciellt framkallas av alkohol, starka kryddor eller stress.
Symtomen brukar gemensamt kallas för carcinoidsyndromet.
Det första symtomet på en tunntarms-NET kan vara upprepade, diffusa magbesvär, magknip, diarréer och/eller tarmvred.
Tjocktarms-NET ger ungefär samma symtom som annan tarmcancer, till exempel diffus värk och blod i avföringen.
Ändtarms-NET ger sällan specifika symtom. I undantagsfall är de stora och symtomen är då som vid annan ändtarmscancer.
NET kan även uppstå i lungorna. NET i lungan kan producera ett överskott på histamin som kan ge symtom som attacker av rodnad eller blekhet samt svullnad i ansikte/halsregionen.
En annan variant är ventrikel-NET, alltså neuroendokrin tumör i magsäcken, Den är nästan alltid godartad och ger vanligtvis inte några symtom.
Det kan dröja lång tid innan NET upptäcks vid utredning. Detta beror bland annat på att sjukdomen inte ger utslag vid vanliga laboratorieprov och symtomen kan vara relativt diffusa.
Blodprover med mätning av de specifika hormonerna och ibland samling av urin, där man också mäter hormonnivåer, avslöjar i regel om det finns NET i tunntarmen.
Därefter brukar man gå vidare med röntgen, oftast datortomografi, och ultraljud av levern samt PET-kameraundersökning för att kartlägga eventuell spridning.
Ibland upptäcks NET i magsäcken när man gör gastroskopi av andra skäl, till exempel vid misstanke om gastrit, det vill säga inflammation eller retning i magsäckens slemhinna. Tumören kan då i regel tas bort i samband med undersökningen.
NET i ändtarmen upptäcks oftast vid undersökning av annan orsak, exempelvis vid så kallad rektoskopi på grund av hemorrojder eller blödning från ändtarmen.
De flesta patienter med NET opereras, oavsett om tumörerna har hunnit sprida sig eller inte.
Ibland väntar man med operation och ger istället annan behandling, för att operera först om symtomen från tumören skulle öka.
De flesta patienter med NET opereras.
Operationens omfattning kan variera stort utifrån tumörens storlek, läge och eventuella spridning.
Eftersom inget cancerfall är det andra likt, är det din läkare som bäst kan svara på vad som gäller för just din sjukdom.
När läkaren i samråd med dig bestämmer sig för en behandlingsplan, tar hon eller han inte bara hänsyn till själva cancersjukdomen utan också till tidigare sjukdomar, ålder och allmänt hälsotillstånd.
Nästan alla patienter med NET som ger hormonella symtom får behandling med somatostatinanaloger. Detta gäller framför allt tunntarms-NET, men även vissa NET i bukspottkörteln.
Somatostatinanaloger är läkemedel som liknar somatostatin som är ett naturligt hormon i kroppen. De hämmar utsöndringen av andra hormoner och minskar därmed symtomen.
Hos många patienter kan dessa läkemedel även bromsa tumörtillväxten. Idag finns det långtidsverkande somatostatinanaloger som kan ges som injektion en gång i månaden.
Metastaser
Vid spridning, metastasering, till levern finns ett flertal olika behandlingar, inkluderande kirurgi, läkemedel, hämning av blodkärlsförsörjning till tumörerna och så kallad målsökande strålbehandling.
Även metastaser i andra organ än i levern kan behandlas på olika sätt, till exempel med läkemedel och målsökande strålbehandling.
NET i ändtarmen är oftast godartade, det vill säga inte cancertumörer, och tas bort kirurgiskt.
NET i lungorna är ofta godartade men det finns även en atypisk variant som är elakartad. Operation botar de flesta, men många med atypisk lung-NET behandlas med cytostatika eller målsökande strålbehandling.
Cancerfonden stödjer forskningsprojekt om neuroendokrina tumörer.
Forskning NET
Cancerfonden är en av de största finansiärerna av svensk cancerforskning. Här kan du se pågående forskningsprojekt med koppling till NET.
Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de inte vara så aggressiva.
De växer långsamt och kan vanligen hållas i schack länge med hjälp av olika effektiva behandlingsmetoder.
Många patienter kan, trots ibland omfattande metastasering, leva länge, upp till decennier, med god livskvalitet.
Orsaker till neuroendokrina tumörer (NET)
Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET. Hittills har man inte lyckats hitta några samband med rökning, alkohol eller kost.
Vid vissa tumörformer kan ärftlighetsutredning komma ifråga, framförallt vid NET i bukspottkörteln.
Rehabilitering vid neuroendokrina tumörer (NET)
Redan när du fått besked om att du har NET bör sjukvården sätta igång planeringen av din rehabilitering, så att du efter genomgången behandling kan leva ett så bra liv som möjligt, både kroppsligt och själsligt.
En mycket viktig del av rehabiliteringen i samband med behandlingen av NET, inte minst efter operation, är specifika kostråd. Man kan annars få probelm med vikthållning, brist på näringsämnen och problem med tarmfunktionen.
Många behöver råd avseende vitamintillskott, olika dieter med mera. Varje specialiserad enhet som behandlar NET har dietister med särskild kunskap inom området.
Din kontaktsjuksköterska har ansvar för att planera och samordna din rehabilitering.
Att få besked om att man har cancer är svårt, även om man själv har misstänkt det. Det är mycket vanligt att reagera med oro, nedstämdhet och känslor av overklighet.
Efter ett cancerbesked är regelbunden kontakt med sjukvården en trygghet. Foto: Melker Dahlstrand
För de flesta minskar dock oron och nedstämdheten när man har fått besked och påbörjat behandling.
Dessutom innebär den regelbundna kontakten med sjukvården en trygghet för många.
Att gå igenom en cancersjukdom kan kännas mycket ensamt. En som står nära och som finns vid den drabbades sida och visar omtanke kan man vara ett stort stöd.