Neuroendokrina tumörer (NET) som tidigare kallades carcinoider, är ett samlingsnamn för en typ av hormonproducerande tumörer som oftast uppstår i mag-tarmkanalen eller lungorna.
Namnet carcinoid är väl etablerat, men numer strävar man efter att använda den mer korrekta benämningen NET, även internationellt.
I begreppet NET inryms såväl vissa godartade tumörer som cancertumörer vilka kan sprida sig och ge upphov till metastaser.
Gemensamt är att de i regel producerar olika hormoner, som kan ge upphov till olika symtom.
NET kan uppkomma i flera olika organ varav de flesta finns i tunntarmen, många i lungan och övriga i andra organ som till exempel i magsäcken, ändtarmen eller bukspottkörteln.
De flesta patienter som får NET är över 60 år och något fler kvinnor än män drabbas.
Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de växa långsamt, men undantag finns.
Hormonproducerande celler finns naturligt i hela mag-tarmsystemet. NET i tunntarmen orsakar en överproduktion av framför allt serotonin.
Det leder till symtom som diarréer, astmaliknande besvär, hjärtklaffsproblem samt plötslig hudrodnad i ansiktet, så kallad flush.
Denna ansiktsrodnad, som är typisk just vid NET i tunntarmen, kan speciellt framkallas av alkohol, starka kryddor eller stress.
Symtomen brukar gemensamt kallas för carcinoidsyndromet.
Fler cancerdiagnoser i området kring magen
Det kan dröja lång tid innan NET upptäcks vid utredning. Detta beror bland annat på att sjukdomen inte ger utslag vid vanliga laboratorieprov och symtomen kan vara relativt diffusa.
Här får du råd inför läkarbesöken
De flesta patienter med NET opereras, oavsett om tumörerna har hunnit sprida sig eller inte.
Ibland väntar man med operation och ger istället annan behandling, för att operera först om symtomen från tumören skulle öka.
Operationens omfattning kan variera stort utifrån tumörens storlek, läge och eventuella spridning.
Nästan alla patienter med NET som ger hormonella symtom får behandling med somatostatinanaloger. Detta gäller framför allt tunntarms-NET, men även vissa NET i bukspottkörteln.
Somatostatinanaloger är läkemedel som liknar somatostatin som är ett naturligt hormon i kroppen. De hämmar utsöndringen av andra hormoner och minskar därmed symtomen.
Hos många patienter kan dessa läkemedel även bromsa tumörtillväxten. Idag finns det långtidsverkande somatostatinanaloger som kan ges som injektion en gång i månaden.
Vid spridning, metastasering, till levern finns ett flertal olika behandlingar, inkluderande kirurgi, läkemedel, hämning av blodkärlsförsörjning till tumörerna och så kallad målsökande strålbehandling.
Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de inte vara så aggressiva.
De växer långsamt och kan vanligen hållas i schack länge med hjälp av olika effektiva behandlingsmetoder.
Många patienter kan, trots ibland omfattande metastasering, leva länge, upp till decennier, med god livskvalitet.
Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET. Hittills har man inte lyckats hitta några samband med rökning, alkohol eller kost.
Vid vissa tumörformer kan ärftlighetsutredning komma ifråga, framförallt vid NET i bukspottkörteln.
Redan när du fått besked om att du har NET bör sjukvården sätta igång planeringen av din rehabilitering, så att du efter genomgången behandling kan leva ett så bra liv som möjligt, både kroppsligt och själsligt.
En mycket viktig del av rehabiliteringen i samband med behandlingen av NET, inte minst efter operation, är specifika kostråd. Man kan annars få probelm med vikthållning, brist på näringsämnen och problem med tarmfunktionen.
Många behöver råd avseende vitamintillskott, olika dieter med mera. Varje specialiserad enhet som behandlar NET har dietister med särskild kunskap inom området.
Din kontaktsjuksköterska har ansvar för att planera och samordna din rehabilitering.
Läs mer om cancerrehabilitering
Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.
Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.
Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen
Att få ett cancerbesked kan vara svårt. Det är vanligt att reagera med oro, nedstämdhet och känslor av overklighet. För många kan det vara skönt att dela sina tankar med andra eller få veta hur andra har hanterat känslorna.
Efter cancerbeskedet finns det också praktiska saker som måste tas om hand. Det kan handla om allt från sjukskrivning och ekonomi till hjälpmedel och rättigheter.
Få praktiska råd efter cancerbeskedet
För de som är närstående till någon som är sjuk kan det vara skönt att lära sig mer om sjukdomen och få tips och råd på hur man kan stötta.
För dig som är närstående till någon med cancer
Hittade du informationen du sökte?
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.
