Rehabilitering

Det finns en föreställning att det svåra med att få cancer är själva beskedet om sjukdomen och den behandling som sedan följer. När den är avslutad och man har ”överlevt cancern” ska livet bli som vanligt igen. Men så är det inte alltid.

Fakta

  • Oavsett när behovet uppstår ska sjukvården erbjuda rehabilitering efter cancer.
  • Vilken, och hur mycket, rehabilitering som behövs är högst individuellt. 
  • Det är sjukvårdens ansvar att konsultera rätt kompetens för din rehabilitering.

Cancerbehandlingar är ofta tuffa och man behöver återhämtning och rehabilitering. Utmaningarna är inte bara fysiska utan i hög grad också psykologiska, sociala, existentiella. Ibland även ekonomiska. 

Ibland är behovet av rehabilitering inte så stort direkt efter behandlingen är avslutad. Vissa problem uppstår först en tid efteråt.

Andra får funktionsnedsättningar som en direkt följd av behandlingen och behöver intensiv rehabilitering omgående. Oavsett när behovet uppstår ska sjukvården erbjuda rehabilitering efter cancer. 

Oavsett område syftar all cancerrehabilitering till att förebygga och minska negativa följder av sjukdomen och behandlingen.

Vilken, och hur mycket, rehabilitering som behövs är högst individuellt. Man talar om fysisk, psykisk, existentiell och social rehabilitering. Oavsett område syftar all cancerrehabilitering till att förebygga och minska negativa följder av sjukdomen och behandlingen.

Ofta är det vårdteamet inom specialistsjukvården som har det inledande ansvaret för att en rehabiliteringsplan upprättas. Cancerrehabiliteringen ges vanligen på sjukhusen, polikliniskt. I vissa landsting finns särskilda rehabiliteringsinternat där man kan få vara under cirka en till två veckor.

Syftet med en sådan intensiv rehabilitering är att, tillsammans med andra, bearbeta konsekvenserna av sin sjukdom och stärka den fysiska förmågan. 

Rättigheter – vad kan du kräva av vården?

En patients rättigheter är en blandning av lagliga rättigheter och bestämmelser inom regionerna/landstingen. Enligt det Nationellt vårdprogrammet för cancerrehabilitering ska cancerrehabilitering löpa under hela vårdprocessen och fortsätta så länge behov kvarstår.

  • Rehabiliteringen ska följa en plan som utgår från dina behov och yrkesgrupperna som involveras i rehabiliteringen ska samverka tillsammans.
  • Det är sjukvårdens ansvar att konsultera rätt kompetens för din rehabilitering.
  • Nationella vårdprogram är ingen lag utan riktlinjer som används som beslutsunderlag till konkreta tillämpningar på sjukhus och i nätverkssjukvården.

Redan i inledningen av det Nationella vårdprogrammet konstateras att all rehabilitering inte kan ske på samma sätt i hela landet eftersom ”de geografiska förutsättningarna varierar” men däremot ska ”alla patienter med cancer få sina behov tillgodosedda på ett likvärdigt sätt.”

Oavsett vilken region du tillhör har alla patienter som fått en cancerdiagnos rätt till en kontaktsjuksköterska och individuell vårdplan. 

Individuell vårdplan

Vårdplanen ska vara skriven för och med patienten och innehålla tider för undersökningar och behandlingar, kontaktuppgifter m.m. I ”Min vårdplan” ska en planering för din cancerrehabilitering ingå.

Behoven av rehabilitering ska gås igenom och planeras utifrån dig. Du ska inte själv behöva ta ansvar för att ditt rehabiliteringsbehov bedöms eller behöva efterfråga rätt insatser.

Eftersom rehabiliteringsbehovet kommer att förändras med tiden ska bedömningen upprepas kontinuerligt utifrån din och dina anhörigas situation.

Kontaktsjuksköterska 

Alla personer som får en cancerdiagnos har även rätt till en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskan har det övergripande ansvaret för patient och närstående genom hela vårdkedjan.

I uppdraget ingår att vara särskilt tillgänglig, att informera om kommande steg i vård och behandlingen, att ge stöd vid normala krisreaktioner och att förmedla kontakter med andra yrkesgrupper.

På så vis kan du vara delaktig i din behandling och rehabilitering.

  • Det är kontaktsjuksköterskan som upprättar den individuella vårdplanen där behoven av rehabilitering ska beskrivas.
  • Hen ansvarar även för att rätt professioner kopplas in i rehabiliteringen.
  • Kontaktsjuksköterskan är din vägledare genom hela vårdkedjan och den person du ska vända sig till med dina frågor, även under rehabiliteringsfasen.

Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till en fast vårdkontakt, det vill säga kontaktuppgifter till en namngiven person på vårdenheten även om det i det tidiga skedet inte har utsetts en kontaktsjuksköterska.

Beroende på cancerdiagnos anges i de så kallade ”standardiserade vårdförloppen” när under utredningsfasen en patient ska erbjudas en kontaktsjuksköterska. 

Alternativ medicin

Som patient kan man inte kräva remiss till alternativa behandlingar. I dag finns ett förbud för andra än hälso- och sjukvårdspersonal att behandla tre allvarliga sjukdomar varav cancer är en. De andra två är epilepsi och diabetes. 

Olika former av rehabilitering

Prehabilitering

Prehabilitering handlar om att förbättra patientens förutsättningar att klara av den planerade behandlingen. Insatserna ska göras under perioden mellan diagnos och behandlingsstart i syfte att optimera den psykiska och fysiska hälsan.

Prehabilitering gäller framförallt tobaksstopp, stöd för att vara fysiskt aktiv, bra näringsintag men även socialt och psykologiskt stöd till den som ska behandlas och dennes närstående.

Prerehabiliteringen kan även handla om att minska risken för komplikationer. Ibland kan man till exempel behöva se över nutritionsstatus inför kirurgi. 

Fysisk aktivitet och träning är en av de viktigaste åtgärderna man kan göra för att minska komplikationer och biverkningar, som fatigue, nedsatt kondition och minskad styrka, i samband med och efter cancerbehandling.

Det vetenskapliga stödet växer för att prehabilitering till nydiagnostiserade cancerpatienter har betydelse för sjukdomsprognosen. Det verkar som att en kombination av fysiska och psykologiska interventioner är effektivare än enbart det ena eller andra, men mer forskning behövs för att ta reda på vilka kombinationer av åtgärder som är bäst.

Fysisk rehabilitering

Fysisk rehabilitering innebär vanligen att kroppen stärks genom olika fysiska aktiviteter. Det kan handla om allt från promenader till träning beroende på de egna förutsättningarna, men det kan också handla om till exempel att öva upp bålstabilitet eller rörelseträning.

Med träning menas här fysisk aktivitet som syftar till att behålla eller förbättra fysisk kondition och styrka. Med fysisk aktivitet menas all kroppsrörelse som ger ökad energiförbrukning utöver den som sker i vila. 

På senare år har ett flertal studier visat nyttan av träning under och efter cancerbehandling. Fysiskt aktiva personer klarar sin cancerbehandling bättre och får mindre biverkningar.

Det som framför allt har studerats, och som förbättrats av träning är fatigue (trötthet/orkeslöshet), depression och hälsorelaterad livskvalitet. Forskning har också visat att träning kan minska risk för återfall och förlänga överlevnaden, men det behövs fler studier för att fastslå att det är så.

Det finns inga publicerade studier som visar på skadliga biverkningar av fysisk träning eller att det skulle vara vanligare med skador på grund av fysisk aktivitet under eller efter behandling av cancersjukdom.

Om du har svårt att komma igång efter cancerbehandling kan en fysioterapeut hjälpa dig med förslag på träning som passar just dig. Kom i håg, all fysisk aktivitet är bättre än ingen.

Riktad fysisk rehabilitering

Fysisk rehabilitering kan också handla om direkta åtgärder för att få hjälp med fysiska funktionsnedsättningar till följd av cancerbehandling. Exempel på yrkeskategorier som arbetar med fysisk cancerrehabilitering och vad de kan hjälpa till med är: 

Arbetsterapeut – för strategier eller hjälpmedel för att kompensera en förlorad eller nedsatt funktion. Dietist – för kostråd vid exempelvis illamående, tugg- och sväljproblem, smärta och dålig aptit. Fysioterapeut – för individuellt anpassad träning vid fysisk svaghet, nedsatt rörlighet och/eller smärta. Logoped – för träning av funktion i mun och svalg samt talträning.

Personal med vidareutbildning inom sexologi – för rekommendationer och behandling kopplat till sexuell hälsa. Stomiterapeut – för instruktion och stöd för patienter med stomi. Tandläkare/Tandhygienist – för mun- och tandhälsa, exempelvis i samband med operation i mun eller käke. Uroterapeut – för hjälp med inkontinensträning

Psykisk rehabilitering

Behandlingarna mot cancer är ofta krävande och intensiva och det kan därför vara svårt för känslorna att hinna med. För en del blir det nästan som en ny kris när behandlingarna är klara.

Då kan man behöva hjälp att bearbeta det man har gått igenom för att kunna hitta tillbaka till vardagen igen. Det är inte ovanligt att känna trötthet, oro, ilska eller sorg efter avslutad behandling.

Man kan också känna sig ”onormal” för att man inte är så lycklig som omgivningen och man själv hade förväntat sig. 

Psykisk rehabilitering innebär vanligtvis kontakt med kurator, psykolog, psykiatriker eller sjuksköterska med psykosocial vidareutbildning.

Rehabiliteringen kan ske individuellt eller i grupp. Ibland kan också närstående medverka. Utgångspunkten, som vid all rehabilitering, är din unika situation och dina behov

Existentiella aspekter

För de flesta innebär cancerdiagnosen en omedelbar konfrontation med döden, samtidigt som den egna sårbarheten blir väldigt uppenbar. Efter en cancersjukdom är det vanligt med existentiella funderingar som frågan om livets mening och varför man drabbades.

Cancer är fortfarande en sjukdom som inte bara väcker tankar om lidande och död utan också om skuld, ansvar och trygghet. Att drabbas av en potentiellt livshotande sjukdom medför nästan alltid någon form av existentiell kris.

När behandlingen är avslutad har den ”existentiella oron” pågått under lång tid vilket kan göra det svårt att få tillbaka hopp och livsgnista. Här kan professionell hjälp behöva kopplas in.

Vårdpersonal kan inte ge entydiga svar på existentiella frågor utifrån ett objektivt, naturvetenskapligt perspektiv, bara hitta sätt att förhålla sig till dem. 

Det finns inga interventioner (åtgärder) som visat sig bättre för att komma till rätta med existentiella problem i cancervården. Existentiell rehabilitering handlar till stor del om att göra det möjligt att bearbeta sin situation genom att fundera över vad som är värdefullt i livet.

Stor vikt läggs på livsåskådningsfrågor. Vilka värden är viktiga för mig? Vad är väsentligt i mitt liv – oavsett hur långt det blir? 

Samtal om existentiella frågor kan ske enskilt eller i grupp med olika yrkeskategorier inom vården. Det kan vara tillsammans med en präst eller diakon i sjukhuskyrkans regi.

Sjukhuskyrkans personal kan även förmedla kontakt med företrädare av andra samfund och religioner. Existentiella frågor kan också bearbetas tillsammans med psykolog, psykoterapeut eller sjuksköterska med psykosocial utbildning.  

Social rehabilitering

Det kan vara mer eller mindre utmanande att komma tillbaka till sitt sociala liv efter en cancerbehandling. Social rehabiliteringen handlar om denna övergång och syftar till att hjälpa dig tillbaka till det sociala sammanhanget du hade före sjukdomen.

Det sociala sammanhanget kan omfatta familjesituation, boende, arbete, vänner, fritidsaktiviteter och ekonomi. 

Din sociala situation, och behov kopplade till den, ska tas upp i din rehabiliteringsplan och uppdateras fortlöpande eftersom förutsättningarna ofta förändras över tid.

Social rehabilitering kan handla om allt ifrån hjälpmedel från en arbetsterapeut för att kunna utföra hushållssysslor, till samtalsstöd med psykolog för att orka, vilja och våga vara delaktig i sociala sammanhang. 

Arbete och ekonomi är två andra stora frågor som påverkar det sociala livet i högsta grad. Du kan få stöd och ekonomisk och social rådgivning av en kurator.

När det gäller att utreda rehabiliteringsbehovet för den arbetslivsinriktade cancerrehabiliteringen har Försäkringskassan ansvar. Det är aven Försäkringskassan som ska samordna insatser från arbetsgivare, hälso- och sjukvård, arbetsförmedlingen och eventuella andra myndigheter.

När det gäller arbetsgivaren har den ett långtgående ansvar för din rehabilitering och den ska ske i samråd med dig, företagshälsovården och Försäkringskassan. För att komma tillbaka till arbete kan arbetsplatsen behöva anpassas.

Kuratorer och arbetsterapeuter är exempel på yrkesgrupper som kan hjälpa till med råd och stöd när det är dags att gå tillbaka till jobbet. 

För personer i arbetsför ålder kan det också vara aktuellt med olika former av ekonomiska ersättningar. Även här är det Försäkringskassan som är ansvarande myndighet. Det är de som utreder och beslutar om till exempel sjukpenning, förebyggande sjukpenning eller särskilt högriskskydd. 

Den ekonomiska biten upplevs ofta upplevas snårig. En kurator kan hjälpa till att klargöra i både frågor som rör sjukskrivning och ekonomiska ersättningar. 

I det nationella vårdprogrammet uppmanas alla regioner och landsting att ”utforma riktlinjer för när patienter ska erbjudas stöd av en speciell rehabiliteringskoordinator. Detta gäller oavsett om patienten är aktuell inom specialistvård eller primärvård.” 

Kost efter cancer

När cancerbehandlingen är avslutad gäller samma kostrekommendationer som för övriga befolkning, det vill säga de Nordiska näringsrekommendationerna som Livsmedelsverket tillhandahåller. Det finns inget generellt behov av att äta kosttillskott i form av till exempel vitaminer och mineraler. 

En massa äpplen i en fruktdisk.
Om du är ovan att äta fullkorn, grönsaker, frukt, bär och baljväxter (bönor, ärtor, linser) kan det vara klokt att öka intaget försiktigt och långsamt.

Vetenskapen om vad som är bra att äta efter cancerbehandling är ett växande forskningsfält. Ännu finns inte tillräckligt starka bevis för att ge specifika kostråd till någon som har haft cancer.

Forskare från World Cancer Research Fund har samlat och bedömt de vetenskapliga studier som finns och kommit fram till att samma kostråd bör gälla innan som efter en cancerdiagnos. 

Råden kan dock behöva anpassas av en dietist om du har besvär från munhålan eller magtarmkanalen som påverkar vad och hur mycket du kan äta.

Efter cancerbehandling kan i vissa fall kosttillskott behövas, exempelvis om du genomgått en operation som gör att näringen inte tas upp optimalt eller om du av andra anledningar har svårt att äta varierat.

Det finns en myt om att socker påverkar cancer genom att specifikt ”göda” cancerceller. 

En annan situation är om du har gått ner mycket i vikt under cancerbehandlingen. Om du har dålig aptit och ofrivilligt har minskat i vikt kan det under en begränsad period vara bra att lägga till energirika livsmedel och drycker till dina måltider.

Det finns en myt om att socker påverkar cancer genom att specifikt ”göda” cancerceller. Ibland leder denna felaktiga föreställning till att personer som behandlats för cancer undviker kolhydrater och får ett för lågt kaloriintag. Men det är viktigt att få i sig tillräckligt med energi och näring under cancerrehabiliteringen.

Om du är ovan att äta fullkorn, grönsaker, frukt, bär och baljväxter (bönor, ärtor, linser) kan det vara klokt att öka intaget försiktigt och långsamt.

Detta gäller speciellt om du har genomgått operation i mag-tarmkanalen. I vissa fall kan det vara olämpligt att överhuvudtaget äta fiberrika livsmedel och baljväxter.

Illustration av mag-tarmkanalen.
Tjocktarm, tunntarm och ändtarm. Illustration: Thomas Krebs

Överviktiga personer kan efter avslutad behandling vara i behov av fortsatt kontakt med dietist eftersom övervikt i sig är en riskfaktor för flera cancersjukdomar och andra livsstilsrelaterade sjukdomar. 

Läs mer om mat vid cancer

Handfasta tips

  • Dra dig inte för att ringa till din kontaktsjuksköterska om du har frågor eller behöver hjälp efter att din cancerbehandling är slut.
  • Det kan kännas skönt att få dela sina erfarenheter med andra som haft liknande upplevelser. Många sjukhus ordnar samtalsgrupper och föreläsningar för både cancerdrabbade och närstående. 
  • Även genom patientföreningarna, som finns för olika cancerdiagnoser, kan du få kontakt med människor med liknande erfarenheter. Vissa patientföreningar ordnar gruppaktiviteter i form av exempelvis samtalsgrupper, matlagningskurser, stresshantering eller yoga.
  • Några landsting kan bekosta hela, eller delar, av vistelsen på kursgårdar som ordnar cancerrehabilitering. Fråga din kontaktsjuksköterska hur möjligheterna ser ut där du bor.
  • Om det känns lättare att prata i telefon, och inte interagera med andra, finns olika stödlinjer du kan ringa till anonymt. 

Vart ska jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 020-59 59 59 eller mejla oss genom att klicka här. Samtalen är kostnadsfria.

Hit kan du också vända dig

Cancerrådgivningen 1177

Cancerkompisar – Nätverk för närstående 

Nära Cancer – naracancer.se (för anhöriga mellan 13–30 år)