Palliativ vård i livets slut

Palliativ vård inleds när en patient har ett sjukdomstillstånd som är obotbart och som förr eller senare kommer leda till döden.

Den palliativa vårdens syfte är att se till att patienten har så bra livskvalitet som möjligt under den tid som är kvar, där livskvalitet är viktigare än livskvantitet.

Målet är att "få leva tills man dör". Detta uppnås genom att ge stöd, hjälp och trygghet till både patienten och närstående.

Piano med blomma på
Ordet palliativ kommer från latinets ord för mantel, pallium, där manteln ska symbolisera omsorgen om den döende människan. Foto: Olle Nordell, Palliativa enheten, Lidingö, Praktikertjänst. 

Tidig och sen palliativ fas

Den palliativa vården delas in i tidig och sen fas där den tidiga startar redan när läkaren ger besked om att sjukdomen inte kan botas. Tidig palliativ fas kan pågå under många år och man kan fortsätta med onkologisk behandling i bromsande syfte.

I sen palliativ fas avslutas oftast onkologisk behandling då den i detta läge gör mer skada än nytta. Man riktar in behandlingen på symtomlindring och åtgärder för att bibehålla livskvalitet.

De sista dagarna brukar kallas "livets absoluta slutskede". I livets slut börjar alla funktioner i kroppen släckas ned och kroppen förbereder sig på att dö.

Det gör att personen inte längre kan äta och dricka, sover allt mer och är till slut helt sängliggande och ofta medvetandesänkt. I detta skede gör dropp mer skada än nytta då kroppen inte längre kan tillgodogöra sig näring och vätska.

Vilken typ av vård ges palliativt?

På senare år har palliativ vård uppmärksammats allt mer. Socialstyrelsen gav ut ett kunskapsstöd i palliativ vård 2013 och två år senare blev palliativ medicin en tilläggsspecialitet för läkare.

Det finns också ett nationellt vårdprogram ”Palliativ vård i livets slutskede” som uppdaterades senast 2016.

Enligt det innefattar i palliativ vård att: 

  • Lindra smärta och andra plågsamma symtom.
  • Bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process.
  • Inte syfta till att påskynda eller fördröja döden.
  • Integrera psykosociala och existentiella aspekter i patientens vård.
  • Erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.
  • Befrämja livskvaliteten och även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov.
  • Utföra undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer.
  • Vara tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med behandlingar som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling.

Palliativ vård bedrivs i form av hemsjukvård, på sjukhem och på vissa specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar.

Varför kan cancer vara dödligt?

Cancer inte är en, utan cirka 200 olika sjukdomar. Det finns därför inte ett svar på den frågan. Döden kan orsakas av biverkningar av cytostatika eller komplikationer efter kirurgiska ingrepp.

Gitarr lutad mot soffa
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska palliativ vård ges, med högsta prioritet, till alla människor i livets slutskede. Foto: Olle Nordell, Palliativa enheten, Lidingö, Praktikertjänst. 

Vid vissa cancersjukdomar, till exempel vid leukemi, som ger ett försämrat immunförsvar, kan det vara en infektion som orsakar döden.

Det finns även cancertumörer som utsöndrar giftiga ämnen som till slut får organen i kroppen att sluta fungera.

I vissa fall orsakas döden av akuta komplikationer till tumörsjukdomen. Det kan handla om en akut blödning i en tumör i hjärnan eller magsäcken.

Vid andra cancersjukdomar i till exempel lever eller njurar, samlar patienten på sig giftiga ämnen som till slut kan göra att livet upphör. 

I många fall är det svårt att säga precis vad som är orsaken till döden. När cancerbördan blir för stor försvagas hela kroppen och alla kroppens funktioner börjar släcka ner. Man kommer till en punkt när kroppen till slut inte längre orkar och livet upphör.

Hur lång tid är det kvar?

När det står klart att cancersjukdomen inte går att bota vill de allra flesta veta hur lång tid det är kvar.

Det går aldrig att ge en exakt prognos men klinisk erfarenhet gör det ofta möjligt för läkaren att uppskatta tiden i begrepp som år, månader, veckor, dagar eller timmar.

Men, livet är skört i livets slutskede och marginalerna är små för att klara till exempel infektioner eller blodproppar.

Risken är därför stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Det kan också vara precis tvärt om, att livet blir längre än läkaren hade trott.

Symtom vid livets slutskede

Oavsett vilken sjukdom som har orsakat behovet av palliativ vård är besvären ofta likartade. Ångest, rädsla, smärta och förvirring är några av de tillstånd som även förekommer hos människor som vårdas palliativt för andra sjukdomar.

Det skiljer sig dock hur vanligt ett visst symtom är mellan sjukdomsgrupperna och även mellan olika typer av cancersjukdomar.

Här tar vi upp de besvär som är vanliga hos dem som vårdas inom palliativ cancervård generellt. Det betyder inte att alla drabbas av alla symtom.

Ångest och rädsla

Känslor av förtvivlan, ångest, rädsla och oro är normala känslor när man drabbas av en livshotande sjukdom. Ångest kan beskrivas som en stark oro eller rädsla som tydligt känns i kroppen.

Man kan få hjärtklappning och börja hyperventilera, bli motoriskt rastlös eller drabbas av sömnsvårigheter.

Ångesten kan komma som korta och intensiva anfall av panikångest eller vara mer ospecifik och ”fritt flytande”.

Rent psykiskt kan oro och ångest ge koncentrationssvårigheter och försämrat minne. Det kan också påverka humöret i form av irritation och labilitet. Gråtattacker är vanliga, liksom ältande tankar som kan vara svåra att bli av med.

Påtaglig ångest påverkar inte bara fysiskt och psykiskt utan även socialt och existentiellt.

För närstående, men också vårdpersonal, kan det vara både utmattande och svårt att umgås socialt med en ångestfylld person.

Existentiellt kan ångest leda till känslan av ensamhet och utsatthet hos den sjuke. Det kan ge en så dålig livskvalitet att personen kan få tankar om meningslöshet och dödsönskan.

Ångest och oro kan lindras av samtal, andningsövningar och taktil massage. Ibland kan dock känslorna ta över under längre tid och orsaka ett så betydande lidande att läkaren kan diagnostisera en ångestsjukdom. 

Alla drabbas inte av ångest och rädsla. Det förekommer också att dödligt sjuka personer längtar efter ett slut på lidande och kroppsligt förfall.

För de flesta finns ändå en ambivalens och dödslängtan tar sig sällan uttryck i en konkret önskan om att förkorta livet. I Sverige och de allra flesta länder är dödshjälp och läkarassisterat självmord inte tillåtet.  

Smärta

Smärta är ett vanligt förekommande symtom hos personer med långt framskriden cancersjukdom. Ofta hjälper smärtlindrande mediciner men behandlingen kan också bli till priset av biverkningar såsom dåsighet och förvirring. 

Smärta i livets slutskede är kanske den faktor som skapar mest ångest och oro. Smärtbehandling kan därför även ge effekt på dessa symtom.

Den vanliga uppfattningen att opioider (morfinliknande preparat) är bra mot ångest beror troligen på att människor med smärta, via reflexer i centrala nervsystemet, ofta får ångest.

När smärtan reduceras minskar även ångesten. Människor med ångest utan smärta blir oftast inte förbättrade av opioider.

Grundhållning i svensk sjukvård är att all smärta, även hos personer som befinner sig i livets slutskede, ska lindras. Valet av behandling innebär alltid en avvägning mellan avsedd gynnsam effekt och risk för biverkningar. 

För cancerdrabbade med smärta i livets slutskede har risken för långtidsbiverkningar mindre relevans. 

En viktig etisk princip är att den sjuke har rätt att vara med i beslutsprocessen. Dennes egen värdering av hur mycket smärta som är acceptabel är av central betydelse och man har även rätt att avstå från behandling.

Medverkan vid sin egen smärtbehandling i livets slutskede måste dock anpassas till den egna förmågan att ta till sig information och fatta beslut. De närståendes roll är i detta skede mycket viktig.

Läkaren måste emellertid alltid arbeta enligt vetenskap, läkaretiken och lagstiftning. Ytterst är det läkaren som fattar de medicinska besluten.

Läs mer om smärtbehandling

Förvirring

Akut förvirringstillstånd är det vanligaste neuropsykiatriska tillståndet hos människor i livets slutskede. Det kan upplevas mycket skrämmande, både för den sjuke, men även för närstående. 

Förvirringen gör det också svårt att kommunicera och upprätthålla en relation. Tillståndet påverkar även förmågan att berätta hur man mår och hur man vill ha det.

Mer än 80 procent av alla med cancer utvecklar förvirring under de sista dagarna eller timmarna i livet. Ju mer komplicerad sjukdom och ju skörare man är, desto större är risk för förvirring.

Andnöd

Andnöd är ett vanligt symtom i palliativ vård och hos personer med cancer uppskattas det förkomma hos 10–70 procent av de sjuka. Andnöd är en subjektiv upplevelse av obehag i samband med andning.

Ofta beskrivs den som att det är ”tungt att andas”. Känslan behöver inte överensstämma med hur svår andnöden faktiskt är ur ett rent medicinskt perspektiv. 

Andnöden kan bero på olika saker, som till exempel en tumör i lungan eller fibros efter tidigare strålbehandling. Även förändringar utanför själva lungorna kan ge andnöd. Det kan vara vatten i lungsäckar, bukhålan eller hjärtsäcken.

Andra exempel är leverförstoring eller tumör i bukhålan som ger lungorna mindre utrymme att expandera. Ångest, oro och hyperventilation kan också orsaka andnöd.

Andnöd i livets slutskede går att behandla effektivt med mediciner. Oftast är morfinpreparat det som lindrar andnöd bäst. Frisk luft till exempel via en fläkt lindrar också ofta bra.

Rosslingar

Mot slutet av livet avtar krafterna alltmer och den svårt sjuka är inte i stånd att svälja, hosta upp slem eller vända sig själv. Det är då vanligt med rosslande andning. Rosslingarna kan vara obehagliga att höra, men brukar inte besvära den sjuke.

Rosslande andning kan behandlas med medicin, men också lindras med lägesändring i sängen. Att suga bort slemmet med en slemsug kan irritera luftvägarna och öka slembildningen.

Sömn och vila

Sömnstörningar och rubbningar i sömnmönster är mycket vanligt i livets slutskede. Ofta får man ett ökat sömnbehov samtidigt som oro och andra besvärande symtom kan göra det svårt att sova.

Viktiga palliativa vårdåtgärder är att lindra smärta, oro och ångest. Avslappningsbehandlingar som exempelvis massage kan underlätta sömnen. 

Forskning har visat att enkel hand- eller fotmassage i cirka tjugo minuter kan ge mindre oro och en känsla av inre lugn och ro, bättre nattsömn och mer energi att vara vaken under dagtid. 

Illamående och kräkningar

Under livets sista veckor och dagar kan fet och proteinrik mat ge illamående, och patienten vill ofta inte äta alls utan bara dricka, till exempel suga på små bitar av isglass. 

Illamående och kräkningar är vanligt vid avancerad cancersjukdom. Tumörer kan påverka mag- och tarmkanalen direkt eller indirekt. I munhåla och svalg kan en tumör, eller svampinfektion, ge obehaglig lukt eller smak som också kan ge illamående.

En annan mycket vanlig orsak är förstoppning till följd av minskat vätskeintag, nedsatt tarmmotorik eller biverkan från mediciner som ska ge smärtlindring.

Det finns många olika läkemedel mot illamående som ordineras utifrån vad som är den bakomliggande orsaken. Det finns även vissa vetenskapliga belägg för att massage kan vara effektivt mot illamående vid avancerad cancer 

Hunger och törst

När kroppen förbereder sig för döden slutar man gradvis att äta och dricka. Till slut upplever man varken hunger eller törst. Frågan om att ge eller avstå vätskedropp eller näringsdropp i livets slut väcker ofta frågor och känslor hos närstående.

Studier visar att vare sig näringsdropp eller vätskedropp förlänger livet hos en döende människa utan kan istället ge besvärande biverkningar. I livets slutskede kan kroppen inte längre ta upp och tillgodogöra sig näringen från ett dropp och vätska samlas i kroppen och ger upphov till svullnad och andningsprobelm.

Ibland kan det vara svårt att acceptera att den döende inte får dropp. Mat och dryck är ju en förutsättning för livet! Men vätskedropp gör ofta mer skada än nytta.

Receptorerna för törst sitter i munhålan, därför bör upplevelser av törst i det sena skedet lindras med fuktning av munnen. En uttorkad munhåla kan under den allra sista tiden i livet ge upphov till stort obehag.

Mer läsning: Socialstyrelsens vägledning, kapitlet ”Mat och näring i livets slutskede”. 

Kroppsvätskor – urin och avföring

Förstoppning, diarré och svårigheter att kissa är vanliga problem. Man kan också drabbas av urin och avföringsinkontinens. 

Förstoppning är dock det vanligaste mag-tarmproblemet och det kan ge kraftiga obehag i form av smärta, oro, andningsproblem och känsla av och panik.

Orsaken till förstoppning kan vara biverkningar av läkemedel (framför allt opiater) eller bero på att den sjuke inte kan vara uppe och röra sig. 

I livets slutskede minskar vanligen urinproduktionen och ibland upphör den helt. Detta är helt normalt eftersom njurarnas produktion avtar hos den döende. 

När dödsögonblicket närmar sig

Under de sista timmarna sker många förändringar i kroppen. Vissa av dem kan te sig obehagliga för de närstående, men vårdpersonalen kan berätta vad olika kroppsliga tecken beror på och om man ska göra något åt dem eller inte.

Då döden närmar sig prioriterar kroppen blodet till de inre organen, vilket gör att ben och armar kan bli kalla. Kroppens temperatur kan pendla mellan varm och kall. Det är också vanligt med feber.

Ibland förekommer en ökad värmekänsla som förklarar varför en del vill klä av sig. Beprövad erfarenhet har visat att lugnande mediciner kan hjälpa, men det är minst lika viktigt med mänsklig närvaro.

Personal står och vattnar blomma på hospice.
Palliativ vård bedrivs i form av hemsjukvård, på sjukhem och på vissa specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar. Foto: Olle Nordell, Palliativa enheten, Lidingö, Praktikertjänst.

Döende patienter kan ha svårt att förmedla om de känner sig för varma eller kalla, vilket gör att det är viktigt att uppmärksamma tecken på om patienten fryser eller är för varm.

Att ben, fötter, händer och armar svullnar är en vanlig förändring när döden närmar sig.

Den döende kan bli plockig, nypa och fingra på sängkläderna eller vilja klä av sig. Om oron är plågsam finns mediciner som kan ge lugn utan att sänka medvetandet.

Målet är att den döende ska känna sig lugn och kunna reagera på de närståendes närvaro.

Andningen kan bli både snabbare och långsammare än normalt. Ibland upphör andningen ett tag för att sedan komma igång igen. Slem samlas i luftrören, vilket kan ge ett rosslande ljud.

Tecken hos en människa som håller på att dö

  • Oregelbunden andning med längre eller kortare andningsuppehåll
  • Rosslig andning
  • Uttalad trötthet
  • Medvetslöshet
  • Pulsen blir svag och snabb och blodtrycket sjunker
  • Blekhet kring näsa och mun och gråaktig ansiktsfärg
  • Svårigheter att svälja
  • Urinproduktion upphör på grund av sjunkande blodtryck
  • Lila missfärgning av lågt placerade kroppsdelar (korsryggen hos en sängliggande, vrister och fötter hos en sittande).
  • Blåmarmorering av knän, händer och fötter.

Vad uppfattar en döende person?

Även om den som är sjuk verkar vara medvetslös är det meningsfullt att vara hos personen. Ofta kan man uppfatta ljud och beröring även om man inte har krafter nog att visa det.

Det är också möjligt att en till synes medvetslös person kan uppfatta vad som sägs. Närståendes röster är därför extra viktiga eftersom det välkända kan ge trygghet. Lugnt samtal, musik och försiktig beröring är ofta det allra bästa.

Luktsinnet fungerar ofta och det kan vara värdefullt att låta den döende känna en doft som hen tycker om och har positiva minnen till. 

Vart ska jag vända mig?Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Ring 020-59 59 59 eller mejla oss genom att klicka här. Samtalen är kostnadsfria.

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller mejla oss genom att fylla i vårt formulär

Fler att prata med:

  • En del sjukhus har anhöriggrupper. Fråga på sjukhuset.
  • Svenska kyrkans församlingar har ofta samtalsstöd

Barn och ungdomar kan även kontakta: