Palliativ vård i livets slutskede

Palliativ vård ges för att lindra symtom och se till att den som är sjuk har så bra livskvalitet som möjligt under den tid som är kvar. När livskvalitet är viktigare än livskvantitet. 

Piano med blomma på
Ordet palliativ kommer från latinets ord för mantel, pallium, där manteln ska symbolisera omsorgen om den döende människan. Foto: Olle Nordell 

När ger man palliativ vård?

Palliativ vård inleds när någon har en sjukdom som inte går att bota och som förr eller senare kommer leda till döden.

I den sena palliativa fasen fokuseras behandlingen på att lindra symtomen och åtgärder för att bibehålla livskvalitet.

Målet är att "få leva tills man dör". Det kan uppnås genom att få stöd, hjälp och trygghet, både för den som är sjuk och de som är nära. 

Vad är palliativ vård?

Palliativ vård innebär att:

  • Lindra smärta och andra plågsamma symtom.
  • Bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process.
  • Inte syfta till att påskynda eller fördröja döden.
  • Integrera psykosociala och existentiella aspekter i patientens vård.
  • Erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.
  • Befrämja livskvaliteten och även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov.
  • Utföra undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer.
  • Vara tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med behandlingar som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling.

Olika faser av palliativ vård

Den palliativa vården delas in i tidig och sen fas där den tidiga fasen startar redan när läkaren ger besked om att sjukdomen inte kan botas.

Palliativ vård – tidig fas

Den tidiga palliativa fasen kan pågå under många år och under den tiden kan man fortsätta med onkologisk behandling för att försöka bromsa sjukdomen. 

Palliativ vård – sen fas

I den sena palliativa fasen avslutas oftast den onkologiska behandlingen då en sådan i det här läget kan göra mer skada än nytta.

Behandlingen fokuseras istället på att lindra symtomen och åtgärder för att bibehålla livskvalitet.

Palliativ vård – de sista dagarna

De sista dagarna brukar kallas "livets absoluta slutskede". I livets slut börjar alla funktioner i kroppen släckas ned och kroppen förbereder sig på att dö.

Det gör att den som är sjuk inte längre kan äta och dricka, sover allt mer och är till slut helt sängliggande och ofta medvetandesänkt.

I det skedet gör dropp mer skada än nytta då kroppen inte längre kan tillgodogöra sig näring och vätska.

Läs om kronisk cancer och palliativa faser

Palliativ vård i hemmet

Palliativ vård bedrivs i form av hemsjukvård, på sjukhem och på vissa specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar.

Om den sjuke vill vårdas sin sista tid i hemmet kan det se ut på olika sätt i olika delar av landet.

I vissa delar är det kommunen som bedriver palliativ vård i hemmet och i andra delar kan det vara regionen. Remiss till hemsjukvård skrivs av läkare inom cancervården eller primärvården.

Ofta behöver också den sjuke hjälp med praktiska saker i hemmet, som matlagning, hjälp med hygienen och städning. Det hjälper kommunens hemtjänst till med.

För att få tillgång till hemtjänst kontaktas den biståndsbedömare inom kommunen som har hand om det område där den sjuke bor.

Innan den som är sjuk blir allt för påverkad av sin sjukdom kan det vara bra att prata igenom önskemål om var hen vill vårdas den sista tiden i livet. Då kan du som närstående vara den sjukes röst mot hemsjukvården och hemtjänsten.

Läs mer om ASIH – avancerad sjukvård i hemmet

Palliativ vård vid cancer

När det står klart att en cancersjukdom inte går att bota vill de allra flesta veta hur lång tid det är kvar.

Det går aldrig att ge en exakt prognos, men klinisk erfarenhet gör det ofta möjligt för läkaren att uppskatta tiden i begrepp som år, månader, veckor, dagar eller timmar.

I livets slutskede är marginalerna små för att klara till exempel infektioner eller blodproppar.

Risken är därför stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Det kan också vara precis tvärtom, att livet blir längre än läkaren först trott.

Vad är det som gör att man dör av cancer? 

I många fall är det svårt att säga precis vad som är orsaken till att man dör av cancer. När cancerbördan blir för stor försvagas hela kroppen och alla kroppens funktioner börjar släcka ner.

Man kommer till en punkt när kroppen till slut inte längre orkar och livet upphör.

Döden kan också orsakas av biverkningar av cytostatika eller komplikationer efter kirurgiska ingrepp.

Vid en del cancersjukdomar, till exempel vid leukemi, som ger ett försämrat immunförsvar, kan det vara en infektion som orsakar döden.

Det finns också cancertumörer som utsöndrar giftiga ämnen som till slut får organen i kroppen att sluta fungera.

I en del fall orsakas döden av akuta komplikationer till cancersjukdomen. Det kan handla om en akut blödning i en tumör i hjärnan eller magsäcken.

Vid andra cancersjukdomar, i till exempel lever eller njurar, samlas giftiga ämnen i kroppen som till slut kan göra att livet upphör. 

Cancer är inte är en, utan ungefär 200 olika sjukdomar. Det finns därför inte ett svar på varför man dör av cancer.

Gitarr lutad mot soffa
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska palliativ vård ges, med högsta prioritet, till alla människor i livets slutskede. Foto: Olle Nordell, Palliativa enheten, Lidingö, Praktikertjänst. 

Symtom vid livets slutskede

Oavsett vilken sjukdom som har orsakat behovet av palliativ vård är besvären ofta likartade.

Ångest, rädsla, smärta och förvirring är några av de tillstånd som ofta förekommer hos människor som vårdas palliativt även för andra sjukdomar.

Det skiljer sig dock hur vanligt ett visst symtom är mellan sjukdomsgrupperna och även mellan olika typer av cancersjukdomar.

Här tar vi upp de besvär som är vanliga hos dem som vårdas inom palliativ cancervård generellt. Det betyder inte att alla drabbas av alla symtom.

Ångest och rädsla

Känslor av förtvivlan, ångest, rädsla och oro är normala känslor när man drabbas av en livshotande sjukdom.

Ångest kan beskrivas som en stark oro eller rädsla som tydligt känns i kroppen.

Man kan få hjärtklappning och börja hyperventilera, bli motoriskt rastlös eller drabbas av sömnsvårigheter.

Ångesten kan komma som korta och intensiva anfall av panikångest eller vara mer ospecifik och ”fritt flytande”.

Rent psykiskt kan oro och ångest ge koncentrationssvårigheter och försämrat minne. Det kan också påverka humöret i form av irritation och labilitet.

Gråtattacker är vanliga, liksom ältande tankar som kan vara svåra att bli av med.

Påtaglig ångest påverkar inte bara fysiskt och psykiskt utan även socialt och existentiellt.

För närstående, men också vårdpersonal, kan det vara både utmattande och svårt att umgås socialt med en ångestfylld person.

Existentiellt kan ångest leda till känslan av ensamhet och utsatthet hos den som är sjuk. Det kan ge en så dålig livskvalitet att personen kan få tankar om meningslöshet och dödsönskan.

Ångest och oro kan lindras av samtal, andningsövningar och taktil massage.

Ibland kan dock känslorna ta över under längre tid och orsaka ett så betydande lidande att läkaren kan diagnostisera en ångestsjukdom. 

Alla drabbas inte av ångest och rädsla. Det förekommer också att dödligt sjuka personer längtar efter ett slut på lidande och kroppsligt förfall.

För de flesta finns ändå en ambivalens och dödslängtan tar sig sällan uttryck i en konkret önskan om att förkorta livet.

I Sverige och de allra flesta länder är dödshjälp och läkarassisterat självmord inte tillåtet.  

Smärta

Smärta är ett vanligt symtom hos människor med långt framskriden cancersjukdom.

Ofta hjälper smärtlindrande mediciner, men behandlingen kan också bli till priset av biverkningar såsom dåsighet och förvirring. 

Smärta i livets slutskede är kanske den faktor som skapar mest ångest och oro. Smärtbehandling kan därför även ge effekt på de symtomen.

Den vanliga uppfattningen att opioider (morfinliknande preparat) är bra mot ångest beror troligen på att människor med smärta, via reflexer i centrala nervsystemet, ofta får ångest.

När smärtan reduceras minskar även ångesten. Människor med ångest utan smärta blir oftast inte förbättrade av opioider.

Grundhållning i svensk sjukvård är att all smärta, även hos personer som befinner sig i livets slutskede, ska lindras.

Valet av behandling innebär alltid en avvägning mellan den önskade gynnsamma effekten och risken för biverkningar. 

För cancerdrabbade med smärta i livets slutskede har risken för långtidsbiverkningar mindre relevans. 

En viktig etisk princip är att den som är sjuk har rätt att vara med i beslutsprocessen.

Hens egen värdering av hur mycket smärta som är acceptabel är av central betydelse och man har även rätt att avstå från behandling.

Medverkan vid sin egen smärtbehandling i livets slutskede måste dock anpassas till den egna förmågan att ta till sig information och fatta beslut. De närståendes roll är i det skedet mycket viktig.

Läkaren måste dock alltid arbeta enligt vetenskap, läkaretiken och lagstiftning. Ytterst är det läkaren som fattar de medicinska besluten.

Läs mer om smärtbehandling

Förvirring

Akut förvirringstillstånd är det vanligaste neuropsykiatriska tillståndet hos någon som är i livets slutskede. Det kan upplevas mycket skrämmande, både för den som är sjuk och för de närstående. 

Förvirringen gör det också svårt att kommunicera och upprätthålla en relation. Tillståndet påverkar även förmågan att berätta hur man mår och hur man vill ha det.

Mer än 80 procent av alla med cancer utvecklar förvirring under de sista dagarna eller timmarna i livet.

Ju mer komplicerad sjukdom och ju skörare man är, desto större är risk för förvirring.

Andnöd

Andnöd är ett vanligt symtom bland människor som får palliativ vård. Det är en subjektiv upplevelse av obehag i samband med andning.

Ofta beskrivs andnöd som att det är ”tungt att andas”. Känslan behöver inte överensstämma med hur svår andnöden faktiskt är ur ett rent medicinskt perspektiv. 

Andnöd kan bero på olika saker, som till exempel en tumör i lungan eller fibros efter tidigare strålbehandling.

Även förändringar utanför själva lungorna kan ge andnöd. Det kan vara vatten i lungsäckar, bukhålan eller hjärtsäcken.

Andra exempel andnöd kan bero på är leverförstoring eller tumör i bukhålan som ger lungorna mindre utrymme att expandera. Ångest, oro och hyperventilation kan också orsaka andnöd.

Andnöd i livets slutskede går att behandla effektivt med mediciner. Oftast är morfinpreparat det som lindrar andnöd bäst.

Frisk luft, till exempel via en fläkt, lindrar också ofta bra.

Rosslingar

Mot slutet av livet avtar krafterna alltmer och den som är svårt sjuk är inte i stånd att svälja, hosta upp slem eller vända sig själv.

Det är då vanligt med rosslande andning. Rosslingarna kan vara obehagliga att höra, men brukar inte vara besvärande för den som är sjuk.

Rosslande andning kan behandlas med medicin, men också lindras med lägesändring i sängen.

Att suga bort slemmet med en slemsug kan irritera luftvägarna och öka slembildningen.

Sömn och vila

Sömnstörningar och rubbningar i sömnmönster är mycket vanligt i livets slutskede. Ofta får man ett ökat sömnbehov samtidigt som oro och andra besvärande symtom kan göra det svårt att sova.

Viktiga palliativa vårdåtgärder är att lindra smärta, oro och ångest. Avslappningsbehandlingar som exempelvis massage kan göra det lättare att sova. 

Forskning har visat att enkel hand- eller fotmassage i cirka tjugo minuter kan ge mindre oro och en känsla av inre lugn och ro, bättre nattsömn och mer energi att vara vaken under dagtid. 

Illamående och kräkningar

Under livets sista veckor och dagar kan fet och proteinrik mat göra att man mår illa och patienten vill ofta inte äta alls utan bara dricka, till exempel suga på små bitar av isglass. 

Illamående och kräkningar är vanligt vid avancerad cancersjukdom. Tumörer kan påverka mag- och tarmkanalen direkt eller indirekt.

I munhåla och svalg kan en tumör, eller svampinfektion, ge obehaglig lukt eller smak som också kan leda till illamående.

En annan mycket vanlig orsak är förstoppning till följd av minskat vätskeintag, nedsatt tarmmotorik eller biverkan från mediciner som ska ge smärtlindring.

Det finns många olika läkemedel mot illamående som ordineras utifrån vad som är den bakomliggande orsaken.

Det finns också en del vetenskapliga belägg för att massage kan vara effektivt mot illamående vid avancerad cancer.

Hunger och törst

När kroppen förbereder sig för döden slutar man gradvis att äta och dricka. Till slut upplever man varken hunger eller törst.

Frågan om att ge eller avstå vätskedropp eller näringsdropp i livets slut väcker ofta frågor och känslor hos närstående.

Studier visar att vare sig näringsdropp eller vätskedropp förlänger livet hos en döende människa utan kan istället ge besvärande biverkningar.

I livets slutskede kan kroppen inte längre ta upp och tillgodogöra sig näringen från ett dropp och vätska samlas i kroppen och ger upphov till svullnad och andningsprobelm.

Ibland kan det vara svårt att acceptera att den döende inte får dropp. Mat och dryck är ju en förutsättning för livet. Men vätskedropp gör ofta mer skada än nytta i slutskedet.

Receptorerna för törst sitter i munhålan, därför bör upplevelser av törst i det sena skedet lindras med fuktning av munnen. En uttorkad munhåla kan under den allra sista tiden i livet leda till stort obehag.

Kroppsvätskor – urin och avföring

Förstoppning, diarré och svårigheter att kissa är vanliga problem i livets slutskede. Man kan också drabbas av urin och avföringsinkontinens. 

Förstoppning är dock det vanligaste mag-tarmproblemet och det kan ge kraftiga obehag i form av smärta, oro, andningsproblem och känsla av och panik.

Orsaken till förstoppning kan vara biverkningar av läkemedel (framför allt opiater) eller bero på att det är svårt vara uppe och röra sig. 

I livets slutskede minskar vanligen urinproduktionen och ibland upphör den helt. Det är helt normalt eftersom njurarnas produktion avtar. 

När dödsögonblicket närmar sig

Under de sista timmarna sker många förändringar i kroppen. Vissa av dem kan te sig obehagliga för de närstående. Men vårdpersonalen kan berätta vad olika kroppsliga tecken beror på och om man ska göra något åt dem eller inte.

Då döden närmar sig prioriterar kroppen blodet till de inre organen, vilket gör att ben och armar kan bli kalla.

Kroppens temperatur kan pendla mellan varm och kall. Det är också vanligt med feber. Ibland förekommer en ökad värmekänsla som förklarar varför en del vill klä av sig.

Beprövad erfarenhet har visat att lugnande mediciner kan hjälpa, men det är minst lika viktigt med mänsklig närvaro.

Personal står och vattnar blomma på hospice.
Palliativ vård bedrivs i form av hemsjukvård, på sjukhem och på vissa specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar. Foto: Olle Nordell, Palliativa enheten, Lidingö, Praktikertjänst.

Döende patienter kan ha svårt att förmedla om de känner sig för varma eller kalla, vilket gör att det är viktigt att uppmärksamma tecken på om patienten fryser eller är för varm.

Att ben, fötter, händer och armar svullnar är en vanlig förändring när döden närmar sig.

Den döende kan bli plockig, nypa och fingra på sängkläderna eller vilja klä av sig. Om oron är plågsam finns mediciner som kan ge lugn utan att sänka medvetandet.

Målet är att den döende ska känna sig lugn och kunna reagera på de närståendes närvaro.

Andningen kan bli både snabbare och långsammare än normalt. Ibland upphör andningen ett tag för att sedan komma igång igen. Slem samlas i luftrören, vilket kan ge ett rosslande ljud.

Tecken på att döden är nära

Tecken hos en människa som håller på att dö är

  • oregelbunden andning med längre eller kortare andningsuppehåll
  • rosslig andning
  • uttalad trötthet
  • medvetslöshet
  • att pulsen blir svag och snabb och blodtrycket sjunker
  • blekhet kring näsa och mun och gråaktig ansiktsfärg
  • svårigheter att svälja
  • urinproduktionen upphör på grund av sjunkande blodtryck
  • lila missfärgning av lågt placerade kroppsdelar (korsryggen hos en sängliggande, vrister och fötter hos en sittande)
  • blåmarmorering av knän, händer och fötter.

Vad uppfattar en döende person?

Även om den som är sjuk verkar vara medvetslös är det meningsfullt att vara hos personen.

Ofta kan man uppfatta ljud och beröring även om man inte har krafter nog att visa det.

Det är också möjligt att en till synes medvetslös person kan uppfatta vad som sägs.

Närståendes röster är därför extra viktiga eftersom det välkända kan ge trygghet.

Lugnt samtal, musik och försiktig beröring är ofta det allra bästa.

Luktsinnet fungerar ofta och det kan vara värdefullt att låta den döende känna en doft som hen tycker om och har positiva minnen till. 

Linda Björkhem Bergman sitter på knä vid en patient. Foto: Martin Stenmark
Foto: Martin Stenmark

Göra döden så bra som möjligt

"Under specialistutbildningen placerades jag på en palliativ avdelning och blev helt tagen av hur meningsfullt det var." Här berättar överläkare Linda Björkhem Bergman om hur det är att arbeta med patienter och närstående i livets slutskede. 

Läs hela intervjun 

Vart ska jag vända mig?

Illustration av en sköterska och patient som håller om varandra.Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen

Fler att prata med:

  • En del sjukhus har anhöriggrupper. Fråga på sjukhuset.
  • Svenska kyrkans församlingar har ofta samtalsstöd

Barn och ungdomar kan även kontakta:

Vidare läsning och lyssning

Närstående vid livets slut

Om sorg och att sörja

Cancerfondens podcast om tankar i livets slutskede
Med Lisa Sand, socionom, medicine doktor och specialist inom palliativ vård.

Texter till begravning och minnesstunder

Minnesord och dikter

Kondoleanser