Handbollslegendaren Per Carléns tuffaste match 

"Våren 2023 var det full fart med det mesta, inte minst med mitt jobb som huvudansvarig för OV Beachhandboll som arrangeras av OV Helsingborg Handboll. Det är en av världens största beachhandbollturneringar med 1300 lag och 14 000 deltagare.

Turneringen är inriktad mot skolor och föreningar, och går av stapeln i slutet av maj varje år. Jag håller bland annat i marknadssidan och jobbar med de företag som är våra partners. Dessutom la jag mycket tid på familjen: min fru, våra tre barn, sex barnbarn och vårt stora hus med 6 000 kvadratmeter tomt. Varannan dag gav jag mig ut på min löprunda. Så nog var jag aktiv. 

Insåg att någonting var galet

Jag hade alltid varit fullt frisk, hade inte ens en sjukjournal på vårdcentralen. I april började jag springa på toaletten oftare än vanligt. Som gammal idrottsman är man van att hålla koll på kroppen, men barnbarnen var magsjuka vid tillfället så jag tänkte att jag kanske hade blivit smittad av dem.

Efter någon vecka försvann besvären för barnbarnen, men inte för mig. Det tog nog tre veckor innan jag insåg att någonting var galet. Då gjorde jag ett avföringsprov.

Två dagar senare ringde en sjuksköterska från sjukhuset i Lund och sa att de hittat blod i min avföring och att de ville göra en koloskopi, det vill säga gå in i tarmen med en slang som har en kamera i änden för att undersöka och ta vävnadsprover.

Men, sa hon också, jag skulle få vänta åtta veckor innan det var min tur. Jag hade en privat sjukförsäkring och visste att med den skulle jag få göra undersökningen betydligt tidigare. Hur som helst beslutade jag mig ändå för att lita till den allmänna sjukvården. Som tur var fick jag komma in på ett återbud efter tre veckor.

Jag har fått cancer

Bara ett par minuter in i koloskopin berättade läkaren att hon hittat en stor tumör och att hon kunde se att den suttit där länge. ’Vad innebär detta?’ minns jag att jag tänkte, men jag reagerade inte särskilt starkt. Det var först när hon sa att jag måste på fortsatt undersökning för att se om tumören spridit sig som det började sjunka in: Jag har fått cancer.

Palliativ vård är inte lika med vård i livets slutskede.

Maj var en jobbig månad. Både min fru och jag blev kallade till sjukhuset i Malmö. Först fick jag komma in ensam till överläkaren som sa att vi skulle ha ett samtal med både min fru och två kuratorer som var på plats. Men jag ville inte vänta, jag ville ha beskedet direkt.   

Då var det kaos

’Det har spridit sig till levern och lungorna’, sa läkaren, ’och det är rätt allvarligt’. Min kropp ryser än i dag när jag tänker på det. Hela levern var angripen, fick jag veta. Sedan gick vi ut till de andra. Vi satt länge och pratade. Då var jag nära att bryta ihop. Men det blev ändå ett bra möte. 

När min fru och jag åkte från sjukhuset ringde vi barnen och berättade. Då var det kaos kan jag säga, ett crescendo. 

På några veckor gick jag från att känna mig fullt frisk till att bli en palliativ patient med 10-20 procents överlevnadschans. För åtta-tio år sedan hade du kanske tre till fem år kvar att leva när du fick palliativ vård.Per Carlén vågar inte ta ut någon friskförklaring i förskott, men vill heller inte måla allt i svart. –Jag befinner mig nog någonstans mittemellan, säger han. Foto: Ola Torkelsson.

Eftersom chansen att bli botad var låg skulle jag få palliativ vård för att fördröja förloppet och jag fick veta att man kan leva många år efter att den palliativa vården inletts. Men att läsa i journalen att man är en palliativ patient är ett riktigt nackslag.

Hustrun tog väldigt illa vid sig när hon såg det. I dag har vi båda förstått innebörden. Palliativ vård är inte lika med vård i livets slutskede.

Prickarna på lungorna var metastaser

Nu är vi framme i juni 2023. Läkarna hade lite svårt att specificera prickarna på lungorna. Men de trodde att tre av dem kunde vara metastaser. En av dem satt särskilt dåligt till. Jag fick veta att det om det verkligen var metastaser skulle det bli en jobbig operation där de skulle behöva ta bort halva lungan. Men innan det var tal om att opereras behövde jag genomgå cellgiftsbehandlingar.

Hela familjen, 13 personer, hade en sedan länge inbokad resa till Spanien i juni. Först trodde jag att vi skulle få ställa in resan på grund av den första cellgiftsbehandlingen, men vården var fantastisk.

Jag ville alltså att cellgifterna skulle ta kål på så mycket som möjligt av cancern.

I stället för att få cytostatikan som dropp i armen fick jag den i tablettform så att jag kunde åka i väg. Jag är så glad att vi åkte. Resan blev helt fantastisk, vi hade så kul och trevligt och jag njöt av varje minut. Det var som en slags permission även om jag tänkte att det kanske var min sista resa.

Tillbaka i Sverige började den tuffa behandlingen. Onkologen sa att de tittat på mina värden för att ta reda på hur stark behandling jag skulle kunna tåla. Redan från början var jag tydlig med att mitt mål var att opereras.

Jag hade nästan inga biverkningar

Jag ville alltså att cellgifterna skulle ta kål på så mycket som möjligt av cancern så att en operation skulle vara möjlig. I juli fick jag min första cytostatikakur som bestod av tre olika cellgifter. Jag fick den via en så kallad PICC-line, en kateter som förs in i en stor ven i armen.

Märkligt nog mådde jag inte särskilt dåligt av behandlingen. Jag hade nästan inga biverkningar utan mådde bara lite tjyvtjockt, var lite trött, hade dålig matlust och lite nervpåverkan i fingrarna.

Sedan var det inte så mycket mer. Biverkningarna är annars det som sätter stopp för behandling i 90 procent av fallen, har jag fått veta.  

Onkologen sa att behandlingen tagit jättebra. Hon såg på röntgen att metastaserna i lungorna och tarmen hade dragit sig tillbaka och i lungorna var de knappt synbara. Dessutom såg blodvärdena och immunförsvaret bra ut. 

`Det ser positivt ut, du ska opereras’

’Vi kör en trippeldos till’, sa hon. Cancerteamet hade haft möte någon dag tidigare och sagt att det skulle funka. Precis när jag skulle gå hörde jag onkologen säga: ’Jag öppnar en dörr på glänt’. Mer sa hon inte. Men för första gången på länge kände jag en gnutta hopp.

Jag fick inga jättebiverkningar andra gången heller. Lite trötthet, dålig matlust, precis som gången innan. I början på november hade jag fått två omgångar med cytostatika av den starkaste sorten som man kan ge till en patient med tjocktarmscancer.

Nu ryser jag igen, men när onkologen vid återbesöket öppnade dörren såg jag på hennes kroppsspråk att hon hade något bra att berätta. Hon satte sig ner, tittade mig i ögonen och sa: ’Det ser positivt ut, du ska opereras’.

Det var leverkirurgen som bestämt att det var dags. Behandlingen hade bitit så bra att vissa metastaser i levern hade krympt med 80 procent. De hade sagt till mig att om vi får koll på levern är chansen att överleva stor.

Det var också levern som var det mest angripna organet hos mig. Vad gäller metastaserna i lungorna syntes de inte längre på röntgen.

Då kände jag: Yes!

I slutet av november åkte jag in till Universitetssjukhuset i Lund för att operera levern. Jag fick veta att de skulle ta bort mina sju metastaser, fyra av dem med så kallad ablation – att bränna bort dem – och tre med vanlig operation. En av metastaserna satt visst extra knepigt till. Operationen tog ungefär fyra timmar. Då ska man veta att de tog ut levern ur kroppen. 

På fem, sex veckor var jag med om två jätteoperationer.

De skar upp hela magen på mig och tog ut levern och undersökte den med ultraljud för att vara säkra på att det inte skulle finnas något mer än vad de sett på röntgen.  När jag vaknade fick jag veta att operationen gått bra och att de fått bort samtliga metastaser från levern. Då kände jag: Yes! 

Jag fick ligga inne ett tag. Smärtan struntade jag i. Jag var så nöjd. Och läkarna som opererat mig var supernöjda.

Var med om två jätteoperationer

Nästa steg var att ta bort huvudtumören, den i tjocktarmen. Efter att ha återhämtat mig gjorde jag den operationen drygt fem veckor efter den första, vi är nu i början av januari 2024. Min huvudtumör satt 18 centimeter upp från ändtarmen, precis i övergången mellan ändtarm och tjocktarm. De kapade 18-20 centimeter av tjocktarmen för att vara säkra på att få bort allt.

Vid återbesöket fick jag veta att tumören nästan varit död när de tog ut den. Det var bara små öar i huvudtumören som levde, cytostatikan hade tagit så hårt. Så på fem, sex veckor var jag med om två jätteoperationer och de fick bort allting. Tarmen gick i gång redan efter två dygn och jag fick komma hem fyra dygn efter det.

Har som mål att börja springa igen

Nu återstod lungorna. Jag röntgade dem och fick beskedet att det syntes en prick på två-tre millimeter som de inte vet vad det var och som de bestämde sig för att hålla koll på i framtiden. De andra prickarna syntes inte längre. Och det bästa av allt: Värdet på cancermarkören hade sjunkit till samma värde som friska personer har.

Men onkologen sa att de måste kunna garantera att huvudtumören, även om den var i det närmaste död, inte skickat ut cancerceller i kroppen så att de sätter sig på levern igen eller bukspottkörteln. Därför går jag nu, våren 2024, på efterbehandling. 

Mål att börja springa igen

Jag har en PICC-line i armen igen, men får bara en halv dos cytostatika åt gången nu och är inne på fjärde behandlingen av sex. Den biverkning jag fått är nervpåverkan i fötterna, det sticker och så drar det lite åt vaderna till.

Jag har också fått sämre balans. Läkarna följer detta noggrant. Själv har jag som mål att börja springa igen. Innan jag blev sjuk sprang jag varannan dag.

I dag mår jag bra. Flera gånger har jag hört människor tala beundrande om hur pass väl jag klarat min ’resa’. Det är ingen resa, det är en kamp, svarar jag då. Varje dag i tio månader har jag gått en match, mentalt och ibland även fysiskt för att komma upp ur sängen. Vissa dagar är tuffare än andra.

Jag tacklar min sjukdom som en handbollsmatch där vi ligger under med 17-15 och det bara är fem minuter kvar. Då gäller det att vända matchen.  

Jag lever som vanligt

Jag måste också få lyfta svensk sjukvård till skyarna, det är de med sin kunskap och professionalism som har gett mig chansen att få leva vidare. 

Min fru har varit med mig varenda dag. Hon har puttat på mig när hon sett att jag legat lite för länge i soffan. Om jag haft en trött period har hon låtit mig vila, annars har hon fått upp mig på benen så att vi åtminstone kan gå ut med hunden.

Hon har verkligen varit ett stöd och jag kan inte nog påpeka detta med att när en person får cancer drabbas också de anhöriga.

Under de närmaste tre till fem åren kommer sjukvården att ha järnkoll på mig. Jag vågar inte ta ut någon friskförklaring i förskott, men jag vill heller inte måla allt i svart. Jag befinner mig nog någonstans mittemellan.

Min fru har varit med mig varenda dag.

Ser realistiskt på saken. Jag lever som vanligt, förutom att jag slutat med alkohol och sötsaker. Det gjorde jag så snart jag fått mitt cancerbesked. Jag menar att om vården ger hundra procent för att rädda mitt liv måste jag också ge hundra procent.

En av orsakerna till att det gått så bra med behandlingarna tror jag beror på att jag varit elitidrottsman och fortsatt träna även efter det. Jag har också fått veta att jag har en kropp som är mottaglig för cytostatika. Än är jag inte i mål, men jag har klarat 90 meter av ett hundrameterslopp."