Palliativ vård

Lindrande behandling när en sjukdom inte går att bota.

Lindrande behandling när en sjukdom inte går att bota.

Palliativ vård ges för att lindra symtom och se till att den som är sjuk har ett så bra liv som möjligt under den tid som är kvar. När livskvalitet är viktigare än livskvantitet. 

Granskad av: Linda Björkhem-Bergman, docent, Karolinska institutet, överläkare, Stockholms sjukhem

Kvinna sitter i en fåtölj i solljus
Palliativ vård ges för att lindra symtom när en sjukdom inte går att bota. När livskvalitet är viktigare än livskvantitet. Foto: Edis Potori, specialiserade palliativa vårdavdelningen, Byle Gård.

Vad är palliativ vård?

Palliativ vård fokuserar på att förbättra livskvaliteten hos patienter med en obotlig sjukdom. Istället för botande, kurativ behandling, inriktar sig den palliativa vården på att bromsa sjukdomsutvecklingen, förlänga livet och ge bra livskvalitet.

Målet med en palliativ behandling är att kunna ha kvar en så hög livskvalitet som möjligt, så länge som möjligt. Det handlar om att ”få leva tills man dör”. 

Lättläst om palliativ vård

Vad innebär palliativ vård?

Syftet med palliativ vård är att skapa trygghet runt den som är obotligt sjuk och se till att de medicinska, psykiska, sociala och existentiella behoven tillgodoses.

Olika specialister samarbetar för att helheten ska bli så bra som möjligt för den som är sjuk – allt från läkare och sjuksköterskor till kuratorer och dietister.

Att ge trygghet och vara ett stöd till de närstående i en påfrestande situation är också en viktig del av det palliativa teamets uppgifter. 

De fyra hörnstenarna inom palliativ vård är:

Lindra symtom

Det finns olika former av lidande man kan drabbas av och som det finns hjälp att få lindrande kring. 

  • Fysiskt lidande – smärta, illamående, andnöd, fatigue (extrem trötthet).
  • Psykiskt lidande – förnekelse, oro, ångest, vrede, depression och uppgivenhet.
  • Socialt lidande – att förlora sin identitet, kroppsfunktioner eller sin roll i familjen och bland vänner.
  • Andligt och existentiellt lidande – att känna meningslöshet, skuld och skam. 

Med hjälp av symtomlindring kan man på olika sätt lindra de olika formerna av lidande.

Läs mer om symtomlindring

Det palliativa teamet

Den palliativa vården ska ha en helhetssyn kring den som är sjuk. Därför är det viktigt att olika kategorier av personal samarbetar tillsammans utifrån sin specifika kompetens.

De personalgrupper som kan ingå i ett palliativt team är

  • läkare
  • sjuksköterska
  • fysioterapeut eller sjukgymnast
  • arbetsterapeut
  • dietist
  • kurator
  • undersköterska
  • präst, sjukhuskyrkan eller andlig vägledare.
Vårpersonal samtalar med patient
För att bidra med trygghet och stöd i en påfrestande situation är en viktig del av vårdpersonalens uppgift att bygga upp en relation till patienten och närstående. Foto: Melker Dahlstrand

Kommunikation & relation

För att kunna bidra med trygghet och stöd i en påfrestande situation är en viktig del av vårdpersonalens uppgift att bygga upp en relation både till den som är sjuk och de närstående.

Det görs främst med hjälp av samtal. Att våga prata om svåra frågor är en viktig del av den palliativa vård.

Det är bra om vårdpersonalen frågar hur mycket information den som är sjuk vill ha och visar respekt för om hen inte vill ha så mycket information.

När personalen informerar om något svårt ska informationen alltid vara korrekt och tydlig. Det är viktigt att den inte är för inlindad eftersom det lätt leder till olika tolkningar och missförstånd.

Att kontiuerligt ha samma personer i personalgruppen kring den som är sjuk är också bra för att skapa trygghet. 

Stöd till de som står nära

Även närstående befinner sig ofta i en egen sorg och kris. Det är viktigt att också de som är nära får samtalsstöd, både med och utan den som är sjuk.

När närstående får möjlighet till enskilt samtal kan det vara lättare att ställa de frågor som kanske undviks när den som är sjuk är med. 

Om de som lever nära någon som är sjuk har en realistisk bild och är informerade om det förväntade förloppet brukar det leda till ökad trygghet.

Som närstående kan man behöva känslomässigt stöd via samtal men även kring mer praktiska saker som ekonomi eller juridiska frågor. 

Det kan vara bra att ha kontakt med en kurator, både för det känslomässiga och praktiska stödet.

WHO:s definition av palliativ vård

Under 1950-talet när nya läkemedelsbehandlingar kom ökade förståelsen av döende personers behov av stöd.

I Sverige, som i många andra länder, startade den palliativa vården med cancerpatienter i livets slut.

Definition av palliativ vård enligt WHO:

“Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom."

Hur länge kan man leva med palliativ vård?

Många tänker att palliativ vård bara handlar om vård i livets slut, men den palliativa vården kan delas upp i en tidig och en sen fas.

Den tidiga fasen kan pågå under flera år medan den sena fasen bara pågår under månader eller veckor. Den sena fasen delas in i ytterligare faser.

Faserna skiljs åt av mer eller mindre tydliga brytpunkter där det är viktigt att den som är sjuk och de närstående får tydlig information om att vårdens inriktning har ändrats.

Den informationen får man i så kallade brytpunktssamtal, eller informerande samtal.

Palliativa faser

Palliativ vård tidig fas

Under den tidiga palliativa fasen fortsätter man med behandlingar som har ett syfte att bromsa sjukdomsutvecklingen, förlänga livet och ge bra livskvalitet.

Det finns cancersjukdomar som är kroniska redan när man får sin diagnos. Andra sjukdomar blir kroniska efter att sjukdomen spridit sig till andra organ än det organ sjukdomen började i.

Det är viktigt att identifiera de som är sjuka i en tidig palliativ fas för att hinna bedöma och planera för kommande vårdbehov i god tid och för att sätta in rätt resurser i rätt tid. Det kan minska lidandet hos både den som är sjuk och de närstående.

Palliativ strålbehandling

När cancersjukdomen inte går att bota återstår ändå flera alternativ för att behålla en så hög livskvalitet som möjligt och hålla sjukdomen under kontroll.

Palliativ, lindrande, strålbehandling kan effektivt minska symtomen vid många olika cancertyper.

Läs mer om strålbehandling

Palliativ cytostatikabehandling

I en del fall ges cytostatika som behandling mot en cancersjukdom i syfte att lindra symtom och ge en längre överlevnadstid.

Läs mer om cytostatikabehandling

Palliativ vård sen fas

I den sena palliativa fasen ger man inte längre behandling för att bromsa sjukdomen och förlänga livet. Inriktningen är istället att ge så bra livskvalitet som möjligt under den tid som är kvar.

Det är oftast inte heller meningsfullt med förebyggande behandling som att sänka kolesterolvärden eller blodtryck.

Studier visar på att det kan vara gynnsamt att sluta med kolesterolsänkande och blodtryckssänkande mediciner i den sena palliativa fasen för att det då kan göra mer skada än nytta.

Palliativ vård i livets slut

I livets absoluta slutskede börjar alla kroppens funktioner sakta släckas ner.

Kroppen förbereder sig på att dö vilket gör att aptiten minskar och man orkar inte med sociala kontakter på samma sätt som tidigare.

Man sover mer, eller ligger och slumrar stor del av dagen. De sista dagarna eller timmarna har den som är sjuk ofta en lägre medvetandegrad eftersom även hjärnans funktion nu är nedsatt.

Det är en helt naturlig del av processen med att dö att inte längre kunna äta eller dricka.

I livets absoluta slutskede kan kroppen inte längre ta till sig näring och under de sista dagarna gör till exempel dropp mer skada än nytta och kan ge besvärande biverkningar. 

I de allra flesta fall är döendet en lugn process. Det finns också bra och effektiv symtomlindring att få när det behövs.

Brytpunkter och faser

Palliativ vård

Palliativ vård kan delas upp i en tidig och en sen fas. Den sena fasen delas in i ytterligare faser. De skiljs åt av mer eller mindre tydliga brytpunkter.

Tidig palliativ fas

Den tidiga palliativa fasen kan pågå under flera år. Under den här fasen fortsätter man med behandlingar i syfte att bromsa sjukdomsutvecklingen, förlänga livet och ge bra livskvalitet.

Läs mer om att leva med kronisk cancer

Sen palliativ fas

I den sena palliativa fasen försöker man inte längre bromsa sjukdomen. Bara ge så bra livskvalitet som möjligt. I livets slutskede sover patienten mycket, orkar inte med sociala kontakter som tidigare och aptiten minskar.

Efterlevandestöd

Den palliativa vårdens uppdrag innefattar också att ge närstående stöd i sorgeprocessen. På efterlevandesamtal finns möjlighet att ställa medicinska frågor och tala om sin sorg.

Palliativ vård i hemmet

Palliativ vård kan man få på sjukhem och på vissa specialiserade palliativa slutna vårdavdelningar men också i hemmet via avancerad hemsjukvård.  

Sjuksköterska och patient sitter i hemmiljö
Remiss till hemsjukvård skrivs av läkare inom cancervården eller primärvården. Foto: Edis Potori

Om den som är sjuk vill vårdas sin sista tid i hemmet kan det se ut på olika sätt i olika delar av landet. I vissa delar av landet ansvarar kommunen för den palliativa vården i hemmet och i andra delar är det regionen.

Remiss till hemsjukvård skrivs av läkare inom cancervården eller primärvården.

Utöver hemsjukvård behöver också den som är sjuk ofta hjälp med praktiska saker i hemmet, som matlagning, hygien och städning. Det hjälper kommunens hemtjänst till med.

För att få tillgång till hemtjänst kontaktas biståndsbedömare inom kommunen.

Innan den som är sjuk blir allt för påverkad av sjukdomen kan det vara bra att prata igenom önskemål om var vården sista tiden i livet ska ske. Då blir det lättare för närstående att se till att det blir rätt hemsjukvård och hemtjänst.

Läs mer om ASIH – avancerad sjukvård i hemmet

Palliativ vård på vårdavdelning

Den som får palliativ vård i hemmet kan av olika skäl behöva läggas in på en palliativ vårdavdelning en tid. Det kan också vara så att den som är sjuk eller närstående inte vill att vården ska ske hemma den sista tiden.

Sjuksköterska håller patient i handen i ett rum på palliativ avdelning
Sluten palliativ vård kan vara på en palliativ vårdavdelning på ett sjukhus eller inom kommunens äldreboende. Foto: Edis Potori, specialiserade palliativa vårdavdelningen, Byle Gård.

Tidigare kallade man sådana palliativa avdelningar för hospice. Det begreppet används inte i samma utsträckning längre. Man säger istället sluten palliativ vård.

Personalen i den avancerade hemsjukvården har oftast direktkontakt med den slutna palliativa vården. De kan många gånger se till att den som är sjuk får plats på en avdelning utan remiss. 

Sluten palliativ vård kan vara på en palliativ vårdavdelning på ett sjukhus eller inom kommunens äldreboende. Läkare eller sjuksköterska bedömer och beslutar om palliativ vårdplats i samråd med den som är sjuk och närstående.

Om ni inte har hemsjukvård sedan tidigare kan en läkare göra en bedömning om den som är sjuk behöver läggas in på en sluten palliativ vårdavdelning och skicka en remiss dit.

Remissen kan skickas av en läkare från vårdcentralen, en onkolog (läkare specialiserad på cancer) eller en läkare på ett akutsjukhus.

Om det handlar om att få en palliativ vårdplats inom äldreomsorgen är det kommunens biståndsbedömare som behöver kopplas in. 

Om ni har basal hemsjukvård (inte avancerad hemsjukvård, ASIH) tar personalen i hemsjukvården kontakt med biståndsbedömaren.

Frågor & svar

Vad händer när man skrivs in i palliativ vård?

När någon skrivs in i palliativ vård träffar personen och de närstående personalen för att göra en plan och för att alla ska känna sig bekväma och trygga. 

Personalen berättar vad ni kan förvänta er, lyssnar på era tankar och önskemål och gör en bedömning av vad ni behöver. Ni får också information om vad som kommer att hända och om hur olika rutiner ser ut.

Efter det gör vårdteamet en plan för att ge det medicinska, sociala, psykiska och andliga stöd som behövs. 

Hur ser en vanlig dag ut på en palliativ avdelning?

Dagarna på en sluten palliativ avdelning kan se olika ut. Det viktiga är att se till att den som är sjuk är bekväm och får det stöd som behövs. 

Personalen håller koll på hälsan och ger lindrande behandlingar mot till exempel smärta och törst.

gitarr

Om den som är sjuk har svårt att ta hand sådant man gör varje dag, som att förflytta sig, gå på toaletten, sköta hygienen, klä sig och att äta själv, hjälper personalen till med det också.

Personalen kan också ge känslomässigt och andligt stöd och skapa en trivsam atmosfär genom att till exempel spela musik, sätta på tv:n eller prata med familjen.

Vad äter man på en palliativ vårdavdelning?

Ofta får den som är sjuk välja vad den vill äta och dricka – så kallad önskekost.

Det serveras extra mellanmål i form av näringsdrycker eller drinkar på näringsdryck. Det finns alltid något extra att få om den som är sjuk är hungrig eller sugen på något. Man försöker också få in extra energi i kosten. 

Många har egen mat eller fika med sig på avdelningen. Det är vanligt att rummen på palliativa avdelningar har egna kylskåp, annars finns det kylskåp i det gemensamma dagrummet.

Kan man som anhörig komma och gå som man vill på den palliativa avdelningen?

Det brukar inte finnas besökstider på palliativa avdelningar. Anhöriga får vara där så mycket de kan och orkar. Det kan dock finnas begränsningar i hur många anhöriga som kan vara på besök samtidigt.

Det finns oftast möjlighet att sova kvar i en extra säng eller vilfåtölj, men vanligtvis kan inte flera anhöriga sova kvar samtidigt.

Vem av de anhöriga är kontaktperson och vad innebär det?

Det är den som är sjuk som själv bestämmer och anger vem eller vilka som är närmast anhöriga. 

Bland dem utses en kontaktperson som vårdpersonalen vänder sig till i första hand och den personen får sen kontakta de andra anhöriga. Det är för att personalen inte ska lägga tid på att ringa runt till alla anhöriga om det uppstår frågor eller om tillståndet försämras.

Kontaktperson bestäms tillsammans med den som är sjuk och de närstående.

I familjer med mycket ansträngda relationer kan det behövas mer än en kontaktperson.

Vilka jobbar på en palliativ avdelning?

Både inom avancerad hemsjukvård och sluten palliativ vård arbetar läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer, dietister, fysioterapeuter och arbetsterapeuter. 

All personal arbetar som ett team med den som är sjuk och närstående. Ofta finns det också en präst kopplad till det palliativa teamet.

En del slutenvårdsavdelningar har också volontärer. De brukar då finnas som sällskap och göra så att avdelningen känns hemtrevlig genom att till exempel baka.

Vad händer när någon dör på en palliativ avdelning?

Personalen på avdelningen kommer att finnas där som stöd både för den som ska dö och för närstående.

När den sjuka har avlidit kommer en läkare för att konstatera dödsfallet. Det är för att kunna skriva ett dödsintyg.

Som närstående får ni efteråt sitta hos den döda och ta farväl. Det kan vara bra för sorgearbetet att ha sett den som dött och känna att man får ett fint avslut.

Om det är någon som bor långt borta och inte har möjlighet att komma kan  begravningsbyrån ordna en senare visning där det finns möjlighet att ta farväl.

Det kan vara svårt att vet hur man ska gå tillväga efter att någon dött, men den palliativa enheten brukar ha skriftlig information som berättar för dig vad som förväntas av er som närstående.

Bland annat behöver ni välja en begravningsbyrå. Begravningsbyrån ordnar sedan hämtningen av kroppen och andra praktiska detaljer kring begravningen.

Den palliativa enheten kan också stödja er i sorgen. Ofta erbjuder man ett efterlevandesamtal där man går igenom tiden på avdelningen och svarar på frågor som de närstående kan ha.

Det finns finns också olika stödgrupper i samhället för personer i sorg.

Läs mer om sorg

Palliativ vård i livets slutskede

När det står klart att en sjukdom inte går att bota vill de allra flesta veta hur lång tid det är kvar.

Det går aldrig att ge en exakt prognos, men klinisk erfarenhet gör det ofta möjligt för läkaren att uppskatta tiden i begrepp som år, månader, veckor, dagar eller timmar.

Kvinna sitter i fåtölj framför braskamin
I den sena palliativa fasen försöker man inte längre bromsa sjukdomen. Bara ge så bra livskvalitet som möjligt. Foto: Edis Potori, specialiserade palliativa vårdavdelningen, Byle Gård.

I livets slutskede är marginalerna små för att klara till exempel infektioner eller blodproppar. Risken är därför stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Det kan också vara precis tvärtom, att livet blir längre än läkaren först trott.

Symtom och symtomlindring 

Ofta är besvären liknande, oavsett vilken sjukdom som har orsakat ett behov av palliativ vård.

Några av de tillstånd som ofta förekommer hos människor som vårdas palliativt (vid cancer eller andra sjukdomar) är ångest, rädsla, smärta och förvirring.

Det kan ändå skilja sig hur vanligt ett visst symtom är mellan olika sjukdomar och även mellan olika former av cancer.

Här tar vi upp besvär som är vanliga hos människor som vårdas inom palliativ cancervård generellt och vilken lindring som finns att få. Det betyder inte att du drabbas av alla symtom.

Symtom och hur de lindras

Ångest och rädsla

Känslor av förtvivlan, ångest, rädsla och oro är normala känslor när man drabbas av en livshotande sjukdom.

Ångest kan beskrivas som en stark oro eller rädsla som tydligt känns i kroppen.

Man kan få hjärtklappning och börja hyperventilera, bli motoriskt rastlös eller drabbas av sömnsvårigheter.

Ångesten kan komma som korta och intensiva anfall av panik eller vara mer oklar och ”fritt flytande”.

Rent psykiskt kan oro och ångest ge koncentrationssvårigheter och sämre minne. Det kan också påverka humöret i form av irritation och instabilitet.

Gråtattacker är vanliga, och även ältande tankar som kan vara svåra att bli av med.

Påtaglig ångest påverkar inte bara fysiskt och psykiskt utan även socialt och existentiellt.

Existentiellt kan ångest leda till känslan av ensamhet och utsatthet hos den som är sjuk. Det kan ge så dålig livskvalitet att personen kan få tankar om meningslöshet och dödsönskan.

Ibland kan känslorna ta över under längre tid och orsaka ett så mycket lidande att läkare kan diagnostisera ångestsjukdom. 

För närstående kan det vara utmanande att umgås med en ångestfylld person, många kan känna sig maktlösa. 

Alla drabbas inte av ångest och rädsla. En del dödligt sjuka personer längtar efter ett slut på sjukdomen och det som händer med kroppen.

För de flesta finns ändå en kluvenhet och dödslängtan leder oftast inte till en konkret önskan om att förkorta livet.

I Sverige och de allra flesta länder är dödshjälp och läkarassisterat självmord inte tillåtet.  

Lindring och behandling av ångest

Behandlingen ska helst bestå av en kombination av samtal och läkemedel.

Det finns inte några bra studier om läkemedelsbehandling vid ångest för vuxna palliativa patienter och därför följs de vanliga rekommendationerna vid ångestbehandling.

Ett gott förhållningssätt och en bra omvårdnad är viktigt för att lindra ångest.

Med gott förhållningssätt menas till exempel att vårdpersonalen ska vara uppmärksam och närvarande när de möter den som lider av ångest.

En annan viktig sak är att du som är sjuk, och dina närstående, får information om sjukdomen och behandlingen, vilken inriktning och mål vården har och hur prognosen ser ut.

Det minskar risken för missförstånd och stärker dig i att hantera din situation.

I god omvårdnad ingår avslappningsövningar, mindfulness och mjuk massage.

Sådana övningar kan du, och dina närstående, sen göra själv när ni har har fått instruktioner om hur det går till. 

Läkemedel som fungerar bra mot ångest är samma läkemedel som används mot depression, så kallade SSRI-preparat. Om den behandlingen inte fungerar som det är tänkt går det att byta till SNRI-preparat.

Man kan också använda läkemedel från gruppen bensodiazepiner. Då är det oxazepam som bör väljas i första hand. Oxazepam försvinner snabbt ut ur kroppen och ansamlas inte i kroppen. Det är viktigt framför allt hos äldre som annars riskerar att bli dåsiga och ramla omkull.

Oxazepam tar också lite längre tid på sig att börja verka vilket gör att det inte är lika beroendeframkallande som en del andra bensodiazepiner.

Det finns också andra läkemedel att prova både i tablett- och injektionsform. Prata med din läkare om vilken behandlings som passar bäst om du lider av ångest eller rädsla. 

Smärta

Smärta är ett vanligt symtom när någon har långt framskriden cancersjukdom.

Ofta kan smärtlindrande mediciner hjälpa mot smärtan, men behandlingen kan också bli till priset av biverkningar som att känna sig dåsig och förvirrad. 

Smärta i livets slutskede är kanske den faktor som skapar mest ångest och oro. Smärtbehandling kan därför hjälpa även mot rädsla och ångest. 

Det finns en vanlig uppfattning att opioider (morfinliknande preparat) är bra mot ångest, men den uppfattningen beror troligen på att människor med smärta, via reflexer i centrala nervsystemet, ofta får ångest.

När smärtan lindras minskar även ångesten. Människor med ångest utan smärta mår oftast inte bättre av opioider.

Grundhållning i svensk sjukvård är att all smärta, även hos personer som befinner sig i livets slutskede, ska lindras.

Morfinpump på ett bord
Smärtbehandling kan hjälpa även mot rädsla och ångest. 

Lindring och behandling av smärta

Om du lider av smärta är det viktigt att du och dina närstående vet att smärta kan lindras, även om det inte alltid går att få bort smärtan helt.

Valet av behandling innebär alltid en avvägning mellan den önskade goda effekten och risken för biverkningar. 

För cancerdrabbade med smärta i livets slutskede har risken för långtidsbiverkningar mindre betydelse. 

En viktig etisk princip är att du som är sjuk har rätt att vara med när beslut ska tas om din behandling.

Din egen värdering av hur mycket smärta som är acceptabel är mycket viktig och du har även rätt att avstå från behandling.

Hur mycket du kan medverka i beslut kring din smärtbehandling i livets slutskede måste anpassas efter din förmåga att ta till dig information och fatta beslut.

Om du inte själv kan föra din talan är dina närstående mycket viktiga talespersoner.

Läkaren måste alltid arbeta enligt vetenskap, läkaretiken och lagstiftning. Ytterst är det läkaren som fattar de medicinska besluten.

Läs mer om smärtbehandling

Förvirring

Det vanligaste neuropsykiatriska tillståndet hos någon som är i livets slutskede är akut förvirringstillstånd.

Det kan upplevas skrämmande, både för den som är sjuk och för de närstående. 

Förvirring gör det svårt att kommunicera och upprätthålla en relation. Tillståndet påverkar också förmågan att berätta hur man mår och hur man vill ha det.

Över 80 procent av alla med cancer utvecklar förvirring under de sista dagarna eller timmarna i livet.

Ju mer komplicerad sjukdom och ju skörare man är, desto större är risk för förvirring.

Lindring och behandling av förvirring

För att lindra förvirring hos någon i livets slutskede spelar de närstående en viktig roll, och att få läkemedel från vården. Det är också viktigt att att minska antalet intryck din hjärna behöver ta in. 

Att begränsa intrycken betyder att skapa en så tyst och lugn miljö som möjligt. 

Till exempel kan yviga krukväxter och fladdrande gardiner tas bort och radio och tv-ljud stängas av. 

Det kan vara bra att ha en lampa tänd på natten, som tar bort skrämmande skuggor i rummet som du är i. En väl synlig klocka är också bra att ha i rummet.

Som närstående kan det vara bra att veta att det kan lugna den som är sjuk om du informerar om vilka som finns sig i rummet och vad ni gör. 

Att vara närstående till en person som är förvirrad kan vara mycket påfrestande.

Det är viktigt att du som närstående tar emot hjälp och avlastning, så att du kan få den vila och återhämtning som behövs.

När det gäller läkemedel som kan lindra är förstahandsvalet haloperidol. Det kan tas genom munnen, men även som injektioner.

I livets slutskede är det vanligt att få haloperidol som injektion i underhuden.

Som komplement till haloperidol kan läkaren sätta in klometiazol. Det blir man mer trött av och brukar framför allt tas som kapslar till natten.

Andnöd

Andnöd är ett vanligt symtom hos människor som får palliativ vård. Det är en subjektiv upplevelse av obehag i samband med andning.

Ofta beskrivs andnöd som att det är ”tungt att andas”. Känslan behöver inte överensstämma med hur svår andnöden faktiskt är ur ett rent medicinskt perspektiv. 

Andnöd kan bero på olika saker, som en tumör i lungan eller fibros efter tidigare strålbehandling. Även förändringar utanför själva lungorna kan ge andnöd. Det kan vara vatten i lungsäckar, bukhålan eller hjärtsäcken.

Andra exempel som andnöd kan bero på är leverförstoring eller en tumör i bukhålan som ger lungorna mindre utrymme att vidga sig.

Ångest, oro och hyperventilation kan också orsaka andnöd.

Lindring och behandling av andnöd

Det är bra att försöka hitta ställningar att sitta eller ligga som underlättar andningen. Kuddar under armarna och i svanken kan underlätta. Likaså lätta kläder som inte sitter åt.

Det kan också vara bra prova att ha en fläkt som blåser svagt mot ansiktet, eller ett öppet fönster.

Som närstående kan du se till att omgivningen är lugn och trygg. Det kan också vara bra att testa att försöka andas tillsammans med den som har andnöd för att hitta en bra takt.

Den medicinska behandlingen ska i första hand behandla orsaken till andnöden. Det kan vara antibiotika vid lunginflammation eller att tappa ut vätska från lungsäcken eller buken om det är det som orsakar andnöd.

För att lindra symtom vid andnöd har morfinpreparat en bra effekt och är det som i första hand används.

Lugnande läkemedel som bensodiazepiner kan ha en lindrande effekt om det finns inslag av ångest, men lindrar inte andnöd i sig.

Många sjuka och deras närstående tror att syrgasbehandling hjälper mot andnöd i livets slut. Det finns mycket liten vetenskaplig grund för att det skulle fungera.

Rosslingar

Mot slutet av livet avtar krafterna alltmer och det kan bli svårt att svälja, hosta upp slem eller vända sig.

Det är då vanligt med rosslande andning. Rosslingarna kan vara obehagliga att höra, men brukar inte vara besvärande för den som är sjuk.

Lindring och behandling av rosslingar

Rosslande andning kan lindras med lägesändringar i sängen. Att hålla slemhinnorna i munnen fuktiga och torka bort slem som samlats i munnen underlättar också.

Att suga bort slemmet med en slemsug kan irritera luftvägarna och öka slembildningen.

Det finns läkemedel som kan minska slemproduktionen och kan användas som komplement till lägesändringar och munvård.

Bevisen för effekten av läkemedel vid rosslig andning i livets slut är låg, men en del blir ändå hjälpta.

Den rossliga andningen kan hos en del bero på vätska i lungorna. Då kan vätskedrivande läkemedel hjälpa.

Sömn och vila

Sömnstörningar och rubbningar i sömnmönster är mycket vanligt i livets slutskede. Ofta får den som är sjuk ett ökat sömnbehov samtidigt som oro och andra besvärande symtom kan göra det svårt att sova.

Lindring och behandling vid sömn och vila

Det är viktigt att lindra eventuell smärta, oro och ångest för att du ska kunna få din sömn och vila.

Även avslappningsbehandlingar som till exempel massage kan göra det lättare att sova. 

Forskning har visat att enkel hand- eller fotmassage i cirka tjugo minuter kan ge mindre oro och en känsla av inre lugn och ro, bättre nattsömn och mer energi att vara vaken under dagtid. 

Illamående och kräkningar

Under livets sista veckor och dagar kan fet och proteinrik mat ge illamående och att den som är sjuk kanske inte vill äta alls utan bara dricka, till exempel suga på små bitar av isglass. 

Illamående och kräkningar är vanliga vid avancerad cancersjukdom. Tumörer kan påverka mag- och tarmkanalen direkt eller indirekt.

I munhåla och svalg kan en tumör, eller svampinfektion, ge obehaglig lukt eller smak som också kan leda till illamående.

En annan mycket vanlig orsak är förstoppning till följd av minskat vätskeintag, nedsatt tarmmotorik eller biverkan från mediciner som ska ge smärtlindring.

Lindring och behandling vid illamående och kräkning

Prova dig fram med vad du klarar av att äta och är sugen på. Ofta är det bra med små portioner åt gången.

Många har svårt att äta fet mat och/eller mjölkprodukter så du kan testa att utesluta sådan kost.

Det är också bra om det går att ordna så att du slipper doft av matos, eftersom det kan leda till illamående.

Många olika läkemedel hjälper mot illamående och de ordineras utifrån vad som orsakar ditt illamående.

Det finns också en del vetenskapliga belägg för att massage kan vara effektivt mot illamående vid avancerad cancer.

Hunger och törst

När kroppen förbereder sig för döden slutar man gradvis att äta och dricka. Till slut upplever man varken hunger eller törst.

Frågan om att ge eller avstå vätskedropp eller näringsdropp i livets slut väcker ofta frågor och känslor hos närstående.

Studier visar att vare sig näringsdropp eller vätskedropp förlänger livet hos en döende människa utan kan istället ge besvärande biverkningar.

I livets slutskede kan kroppen inte längre ta upp och tillgodogöra sig näringen från ett dropp och vätska samlas i kroppen och leder till svullnad och andningsproblem.

Ibland kan det, som närstående, vara svårt att acceptera att den döende inte får dropp. Mat och dryck är ju en förutsättning för livet. Men vätskedropp gör ofta mer skada än nytta i slutskedet.

Lindring av törst

Receptorerna för törst sitter i munhålan. Upplevelser av törst i det sena skedet kan lindras genom att fukta munnen. 

En uttorkad munhåla kan under den allra sista tiden i livet leda till stort obehag.

Som närstående kan du hjälpa till att fukta munnen med speciella svabbar som du doppar i kallt vatten.

Smörj också in läpparna med någon mjukgörande läppsalva.

Kroppsvätskor – urin och avföring

Förstoppning, diarré och att få svårt att kissa är vanliga problem i livets slutskede. Man kan också drabbas av urin- och avföringsinkontinens. 

Förstoppning är det vanligaste mag-tarmproblemet och det kan ge kraftiga obehag i form av smärta, oro, andningsproblem och känsla av panik.

Orsaken till förstoppning kan vara biverkningar av läkemedel (framför allt opiater, morfinpreparat) eller bero på att det är svårt vara uppe och röra på sig. 

Det finns läkemedel att ge som förebygger och behandlar förstoppning.

I livets slutskede minskar vanligen urinproduktionen och ibland upphör den helt. Det är helt normalt eftersom njurarnas produktion avtar. 

Yttre tecken när döden närmar sig

Under de sista timmarna händer många förändringar i kroppen. Vissa av dem kan te sig obehagliga för de närstående.

Vårdpersonalen kan berätta vad olika kroppsliga tecken beror på och om man ska göra något åt dem eller inte.

När döden närmar sig prioriterar kroppen blodet till de inre organen, vilket gör att ben och armar kan bli kalla.

Kroppens temperatur kan pendla mellan varm och kall. Det är också vanligt med feber. Ibland förekommer en ökad värmekänsla som förklarar varför en del vill klä av sig.

Beprövad erfarenhet har visat att lugnande mediciner kan hjälpa, men det är minst lika viktigt med mänsklig närvaro.

Vårdpersonal klappar vårdhund
Foto: Edis Potori, specialiserade palliativa vårdavdelningen, Byle Gård.

En döende person kan ha svårt att förmedla om hen känner sig för varm eller kall. Därför är det viktigt att vara uppmärksam på tecken om hen fryser eller är för varm.

Att ben, fötter, händer och armar svullnar är en vanlig förändring när döden närmar sig.

Den som är på väg att dö kan bli "plockig", kan börja nypa och fingra på sängkläderna eller vilja klä av sig. Om oron är plågsam finns mediciner som kan ge lugn utan att sänka medvetandet.

Målet är att den som ska dö ska känna sig lugn och reagera på de närståendes närvaro.

Andningen kan bli både snabbare och långsammare än normalt. Ibland upphör andningen ett tag för att sedan komma igång igen. Slem samlas i luftrören, vilket kan ge ett rosslande ljud.

Tecken och reaktioner

Tecken på att döden är nära

Tecken hos en människa som håller på att dö är

  • oregelbunden andning med längre eller kortare andningsuppehåll
  • rosslig andning
  • uttalad trötthet
  • medvetslöshet
  • att pulsen blir svag och snabb och blodtrycket sjunker
  • blekhet kring näsa och mun och gråaktig ansiktsfärg
  • svårigheter att svälja
  • urinproduktionen upphör på grund av sjunkande blodtryck
  • lila missfärgning av lågt placerade kroppsdelar (korsryggen hos en sängliggande, vrister och fötter hos en sittande)
  • blåmarmorering av knän, händer och fötter.

Vad uppfattar en döende person?

Även om den som är sjuk verkar vara medvetslös är det meningsfullt att vara hos personen. Ofta kan en svårt sjuk person uppfatta ljud och beröring även om man inte har krafter nog att visa det.

Det är också möjligt att en till synes medvetslös person kan uppfatta vad som sägs.

Närståendes röster är därför extra viktiga eftersom det välkända kan ge trygghet.

Lugnt samtal, musik och försiktig beröring är ofta det allra bästa.

Luktsinnet fungerar ofta och det kan vara värdefullt att låta den döende känna en doft som hen tycker om och har positiva minnen till. 

Vad är det som gör att man dör av cancer?

I många fall är det svårt att säga precis vad som är orsaken till att man dör av cancer. När cancerbördan blir för stor försvagas hela kroppen och alla kroppens funktioner slutar fungera.

Man kommer till en punkt när kroppen till slut inte längre orkar och livet upphör.

Döden kan också orsakas av biverkningar av cytostatika eller komplikationer efter kirurgiska ingrepp.

Vid en del cancersjukdomar, till exempel vid leukemi, som ger ett försämrat immunförsvar, kan det vara en infektion som orsakar döden.

Det finns också cancertumörer som utsöndrar giftiga ämnen som till slut får organen i kroppen att sluta fungera.

I en del fall orsakas döden av akuta komplikationer till cancersjukdomen. Det kan handla om en akut blödning i en tumör i hjärnan eller magsäcken.

Vid andra cancersjukdomar, i till exempel lever eller njurar, samlas giftiga ämnen i kroppen som till slut kan göra att livet upphör. 

Cancer är inte är en, utan ungefär 200 olika sjukdomar. Det finns därför inte ett svar på varför man dör av cancer.

Linda Björkhem Bergman sitter på knä vid en patient. Foto: Martin Stenmark
Foto: Martin Stenmark

Göra döden så bra som möjligt

"Under specialistutbildningen placerades jag på en palliativ avdelning och blev helt tagen av hur meningsfullt det var." Här berättar överläkare Linda Björkhem Bergman om hur det är att arbeta med patienter och närstående i livets slutskede. 

Läs hela intervjun 

Efterlevandestöd

Den palliativa vårdens uppdrag slutar inte när någon dör utan inkluderar också att ge de närstående stöd i sorgeprocessen efteråt.

För många människor räcker det med det stöd man får i det egna nätverket. Men många kan också tycka att det är mycket positivt att få en kontakt med personal hos den vårdenhet som tagit hand om den man förlorat.

På ett så kallat efterlevandesamtal kan man som närstående få möjlighet att ställa medicinska frågor och även tala om sin sorg.

Om någon får en ovanligt svår sorgereaktion kan man få hjälp med att hitta en kurator, psykolog eller annat stöd från vården.  

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen

Begrepp inom palliativ vård

Allmän palliativ vård

Palliativ vård som ges till personer vilkas behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård.

Brytpunktssamtal

Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och den som är sjuk om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån personens tillstånd, behov och önskemål.

Efterlevandesamtal

Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnes närstående en tid efter dödsfallet.

Efterlevandestöd

Stöd i sorgeprocessen om närstående har ett sådant behov. Ska ges av den som har specifik kompetens inom området, till exempel kurator, psykolog eller andlig företrädare

Hemsjukvård

Sjukvård som ges i ordinarie bostad. Hemsjukvården kan innehålla medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad. Hemsjukvård kan omfatta alltifrån enkla avgränsade vårdåtgärder med flera dagars mellanrum till sjukvård med många besök och åtgärder per dygn för de som är svårt sjuka.

Hemtjänst

Bistånd i form av service och personlig omvårdnad i hemmet. Kan också innehålla dagliga sysslor som städning, inköp och matlagning. Parallellt med hemtjänst kan en person få hemsjukvård.

Hospice

En vårdinrättning där specialiserad palliativ vård bedrivs. Ett hospice drivs ofta i enskild form, på en idéburen basis, finansierad genom vårdavtal med offentliga medel.

Nationella vårdprogrammet för palliativ vård för vuxna

Beskriver hur palliativ vård bör bedrivas, oavsett en persons diagnos, bakgrund, etnicitet eller vilken vårdform som är aktuell. Vårdprogrammet beskriver hela det palliativa vårdförloppet, från tidig fas till sen fas. Det finns ett separat vårdprogram för palliativ vård för barn.

Palliativt konsultteam

Ett team bestående av olika kompetenser inom palliativ vård som kan tillhandahålla information, rådgivning och handledning för personal inom vård och omsorg.

Personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för palliativ vård

Vårdförloppet inleds om palliativa vårdbehov uppstår hos en person som har en sjukdom som kan leda till död inom veckor, månader eller år. Vårdförloppet avslutas när personen dör och närstående har erbjudits ett efterlevnadssamtal eller när behov om palliativ vård upphör.

Samtal vid allvarlig sjukdom

Ett strukturerat arbetssätt för att stärka personcentreringen i vården. När en person drabbas av allvarlig sjukdom ska samtal om sjukdomstillståndet, önskemål, prioriteringar och vägen framåt erbjudas till denne samt närstående.

Slutenvårdsplats

En vårdplats på en avdelning eller enhet där den som är sjuk får vård och behandling som kräver att de stannar på sjukhuset under en tid. Det kan handla om allt från en natt till månader.

Specialiserad palliativ hemsjukvård

Palliativ hemsjukvård som ges till personer med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård.

Specialiserad palliativ vård

Palliativ vård som ges till personer med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Vården kan utföras i hemmet eller på sjukhus.

Källor:

Kunskapsbanken, Regionala cancercentrum

Kunskapsbanken är ett kunskapsstöd för cancervården med alla nationella vårdprogram, standardiserade vårdförlopp (SVF) och Nationella regimbiblioteket från Regionala cancercentrum.

Cancerfondens expertråd

Cancerfondens expertråd består av docenter, professorer, överläkare, diagnosansvariga och specialister inom onkologi, hematologi, kirurgi, gynekologi, urologi och  dermatoskopi som faktagranskar våra texter.

Socialstyrelsens termbank

Fler att prata med:

  • En del sjukhus har anhöriggrupper. Fråga på sjukhuset.
  • Svenska kyrkans församlingar har ofta samtalsstöd

Barn och ungdomar kan även kontakta:

Vidare läsning och lyssning

World Health Organisation (WHO) om palliativ vård

International Association for Hospice and Palliativ Care (IAHPC) om palliativ vård

Cancerfondsrapporten 2024: Palliativ vård – mer än vård i livets slutskede

Närstående vid livets slut

Om sorg och att sörja

Praktiska råd inför livets slutskede

Praktiska råd när någon har dött

Cancerfondens podcast om tankar i livets slutskede
Med Lisa Sand, socionom, medicine doktor och specialist inom palliativ vård.

Texter till begravning och minnesstunder

Minnesord och dikter

Kondoleanser