Palliativ vård ur ett mångfaldsperspektiv

Palliativ vård handlar om att ge personer med obotlig sjukdom möjlighet att leva så bra som möjligt. Istället för behandling som botar sjukdomen ligger fokus på att bromsa sjukdomsutvecklingen, förlänga livet och ge bästa möjliga livskvalitet så länge som möjligt.

Det handlar om att få leva tills man dör.

Den palliativa vården ser till hela människan och tar hand om både medicinska, psykiska, sociala och existentiella behov.

Behoven i livets slutskede kan se olika ut. Ofta är det viktigt att få stöd i olika frågor som kan handla om relationer, sexualitet och välbefinnande. Det är också viktigt att få prata, bli lyssnad på och få rätt information.

Olika syn på sista tiden i livet och döden

Alla religioner och kulturer har sina sätt att förhålla sig till döendet och döden. Det bygger ofta på stödsystem, traditioner och ritualer som har vuxit fram under lång tid och gör att man kan bearbeta svåra saker på olika sätt.

Kultur och religion påverkar också hur man ser på palliativ vård.

Även om man inte är troende kan man prata om andlighet. Det handlar om personliga tankar om meningen med livet, vad man tror på och vad man ser som heligt.

Mötet mellan människor från olika kulturer kan göra att man ser saker från nya vinklar när det handlar om frågor som livet och döden. Det kan göra att vi lär oss hur andra tänker, men det kan också lära oss mer om oss själva.

När vi inte direkt förstår varandra kan det behövas lite mer tid, engagemang och nyfikenhet för att sätta sig in i hur den andra tänker och vilka behov han eller hon har.

Samtidigt vet vi att resurserna i vården ofta är begränsade. Därför kan vårdpersonalen ibland uppleva nya perspektiv som ett hinder.

Närstående spelar en viktig roll

När någon är sjuk är de som står nära ofta en stor trygghet.

Vem som räknas som närstående kan se olika ut. Hur man ser på sina relationer påverkas av bland annat tradition och kultur.

Vården i Sverige har ibland svårt att möta behoven hos stora familjer eller stora grupper av närstående. Det kan vara en utmaning att hinna ge information och stöd till alla som vill vara delaktiga.

Om ni är många kan det hjälpa om ni som närstående kan utse några kontaktpersoner som vården i första hand kan vända sig till med information.

Mat och dryck i livets slutskede

I palliativ vård ses döendet som en naturlig del av livet. Men i en del religioner och kulturer kan det finns en stark uppfattning om att den som är sjuk ska kämpa in i det sista och att de närstående har ett ansvar att göra allt de kan för att hjälpa till.

Det kan göra att närstående vill ge mat och dryck till varje pris och det kan leda till svårigheter och delade meningar med vårdpersonalen.

Vårdpersonalen vet att kroppen och organen ofta inte längre orkar ta emot vare sig mat eller vätska, att aptiten är borta och det kan vara svårt att tugga och svälja.

Att försöka äta och dricka i det läget kan skapa stort lidande, som att det blir tungt att andas, svullnader, illamående och förstoppning.

Om man är oense måste vårdpersonalen, den som är sjuk och de närstående kunna prata med varandra och lyssna på varandra. Lyhördhet och förståelse är avgörande för att kunna mötas i det svåra.

Individ eller grupp – olika sätta att förhålla sig 

Vården i Sverige är personcentrerad vilket betyder att man tar hänsyn till varje persons unika behov och hur han eller hon vill ha det. Det kan innebära både att man vill ta hjälp av sin familj när man ska fatta beslut och att man vill fatta dem helt på egen hand.

Att fatta beslut, hantera sjukdom och död som en grupp kan uppfattas som fel för de som arbetar personcentrerat där självständighet och individens unika värde ofta betonas. Men det ena utesluter inte det andra.

Kanske är du är van vid att fatta beslut tillsammans och det naturliga är att möta sjukdom och död tillsammans. Om man är uppvuxen i en kultur där individen inte står i centrum kan det krocka med vårdens sätt att arbeta.

Det är viktigt att den som är sjuk själv får uttrycka hur den vill ha det. Att vara öppen för olika sätt att tänka är en viktig del i god vård. 

Samtidigt kan det vara svårt att stå mellan olika förväntningar. Den som är sjuk kanske vill få bestämma själv, men känner stark press från sin familj att göra som gruppen vill. Eller så känner man att det är meningsfullt att följa det som är viktigt för familjen.

Det är viktigt att vårdpersonalen stöttar dig som är sjuk, hjälper dig att sätta ord på dina behov och hjälper till att sätta gränser, om det behövs.

Att vara sjuk i ett nytt land

Att vara allvarligt sjuk i ett land som man inte är född i kan påverka hur man upplever både sjukdomen och vården. Varför man har lämnat sitt hemland kan också ha stor betydelse.

Den som flytt från krig bär ofta på andra erfarenheter än den som har flyttat för studier, arbete eller kärlek. Sådana erfarenheter påverkar hur man känner sig i sitt nya land och i mötet med vården.

Många som har flyttat till ett nytt land, särskilt som vuxen, kan känna sig ensamma. Man har lämnat ett sammanhang och kanske inte hittat ett nytt. Det kan göra sjukdomstiden ännu svårare.

Om du berättar för vården om din bakgrund, hur livet har sett ut och vilka erfarenheter du bär med dig är det lättare för dem att hjälpa dig och ge det stöd du behöver. 

Några perspektiv på palliativ vård och döendet

Olika traditioner, religioner och kulturer kan ha olika sätt att se på döendet och på vad som är viktigt i livets slut. Här är några exempel på hur tro, etnicitet och kulturell bakgrund kan påverka upplevelsen av palliativ vård.

Det är viktigt att komma ihåg att ingen grupp är enhetlig. Människor tolkar traditioner och principer på olika sätt, oavsett bakgrund.

Judendom

Inom religiös judisk tradition är det inte självklart att individen ensam bestämmer över sin kropp. Man ser det som att människan bara har kroppen till låns av Gud och därför värderas hälsan högt värdesatt. 

Att söka vård och ta emot behandling ses som en skyldighet. I livets slutskede finns det dock en acceptans för att inte förhindra naturens gång. Det går att avstå från ny behandling men inte från att avsluta en pågående behandling eller att säga nej till näring och vätska.

Precis som i alla religioner skiljer det sig åt hur man förhåller sig till principerna.

Samisk kultur

Inom den samiska kulturen och traditionen finns många berättelser om livet och döden.  Det finns inte en enda väg eller ett regelverk att följa utan olika uttryck för vad som är meningsfullt.

I intervjustudier med människor som identifierat sig som samer har relationen till storfamiljen, maten, språket och naturen lyfts fram som särskilt viktiga. Många understryker behovet av att få tala sitt eget språk i livets slut.

Ett exempel på ett sätt att förbereda sig för döden handlar om en önskan att ta hand om och planera för renhjordens överlevnad. På så sätt anser man att man kan symboliskt leva vidare genom sitt renmärke som förvaltas och förs vidare. 

Romsk kultur

Hur romer ser på döden och palliativ vård kan skilja sig mellan olika romska grupper. Gemensamt är att döden är en mycket betydelsefull händelse hos romer och är både andligt och socialt laddad.

Många tror att själen lever vidare och att övergången till döden måste ske på rätt sätt för att inte själen ska bli orolig. Både kroppen och själen ska därför behandlas med respekt.

Familjen har en central roll i vården av döende och ofta är det ett stort sällskap av släktingar som vistas runt den som är sjuk under den sista tiden. Det kan skapa praktiska problem så det är viktigt att prata med personalen på vårdavdelningen och komma överens om hur många som kan vara där samtidigt.

Inom den romska kulturen finns starka värden, traditioner och symboler men också en gemensam erfarenhet av diskriminering. Det finns en del fördomar inom vården om romer vilket bland annat har lett till att förtroende för myndigheter ofta är lågt.

I den palliativa vården är relationen med den som är sjuk och närstående viktig och tillit är en förutsättning för det. 

Islam

Inom islam ses döden som en naturlig och oundviklig del av livet. Döden är inte ett slut utan en övergång till ett liv efter detta.

Att få dö nära sin tro är viktigt för många muslimer. Det kan handla om att själv få be, eller att en närstående ber eller att få lyssna när någon läser ur Koranen.

Livet är heligt och ska värnas. Men att förlänga livet på konstgjord väg utan hopp om förbättring, är inte alltid nödvändigt. Det gäller särskilt om det innebär onödigt lidande.

I många muslimska familjer vill man skydda den som är sjuk från information om sjukdomen och döendet. Det kan bli utmanande i mötet med svensk sjukvård, där behandlingen ska ske tillsammans med den som är sjuk.

Därför är det viktigt med öppna och respektfulla samtal mellan familjen och vårdpersonalen.

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om palliativ vård eller annat kopplat till cancer är du varmt välkommen att kontakta Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen.