Närstående vid palliativ vård

Att få bevara viktiga relationer är ofta en källa till kraft för att hantera det som är svårt.

I den tidiga palliativa fasen lever de flesta hemma och många arbetar/studerar och har en vardag tillsammans med familj och vänner. Vilken sjukdom och vilka symtom man har påverkar livet på olika sätt. Det ser olika ut för alla.

Men gemensamt för alla är att man vet att det kanske inte finns något bot för sjukdomen och att vården i stället fokuserar på att se till att bromsa sjukdomen och/eller lindra symtom och att man har en så hög livskvalitet som möjligt. 

Det här skedet kan innebära en omorientering, man ska förhålla sig till beskedet om att sjukdomen nog inte kommer att gå att bota.

Det är för många ett dramatiskt besked, både för den som är sjuk och för närstående. Det är inte ovanligt att man i början förlorar all känsla av hopp.

Men för många så kalibreras hoppet om successivt när man inser att döden inte är allt som återstår, att man fortfarande kan leva ett bra liv tillsammans med de man älskar och göra sådant man vill.

Allt eftersom brukar man märka att man fortfarande kan uppleva både mening, glädje och hopp. Hoppet handlar inte längre om att överleva sjukdomen, utan om att ha ett bra liv så länge man lever.  

Det är olika hur man förhåller sig till ett palliativt besked. För en del innebär det att man blir nedstämd och tappar motivationen.

För andra innebär det att man försöker tränga undan vetskapen och inte förhåller sig mer än nödvändigt till den. För ytterligare andra så innebär det att något nytt väcks, en känsla av att vilja ta till vara livet.  

Vad är viktigt för dig?  

Vissa vill inte tänka alls på döden medan andra har behov av att förbereda sig för den.

Det kan kännas tufft att börja prata om slutet i ett läge där döden inte är precis runt hörnet. Men insikten om att tiden inte är obegränsad kan ändå göra att man kan börja fundera på vad man vill göra med den tid och det liv man har tillsammans.

Man kan planera för och drömma om det liv man har kvar. Många tycker att det känns bra att påbörja/slutföra projekt man länge tänkt göra men skjutit upp.

Det kan vara alltifrån att göra klart ett fotoalbum, en renovering, ett bokprojekt, en resa man alltid velat göra, att släktforska, ta upp kontakten med en gammal vän osv.

Det kan också handla om att planera för hur man vill ha det i livets slut, prata med sina närstående om vem som ska föra ens talan när/om den dagen då man själv inte kan göra det. Och att planera för livet efter, som om hur man vill bli begravd och ihågkommen, skriva testamente mm.  

För dig som närstående kan det här också vara hjälpsamt att tänka på vad som är viktigt för dig.

• Vad vill jag som närstående ha sagt?
• Har vi några gemensamma projekt?
• Vad brukar vi tycka om att göra tillsammans?
• Vad är meningsfullt i vår relation?

Det är väldigt olika vad som känns meningsfullt, men ett sätt att förhålla sig till situationen är att tänka på vad ni tror ni kommer ångra efteråt om ni inte gjorde nu. Naturligtvis beror ju allt på vad den sjuka önskar, vill och kan.  

Att i ett tidigt stadium, innan livets slutskede börja fundera på dessa saker kan hjälpa och skapa gemenskap och mening i tillvaron och även lindra eventuell ångest inför det som ska komma längre fram.

Men kom ihåg att alla är olika, en del mår bra av att planera och andra vill ta en dag i taget. 

Det händer att människor inser det lite för sent, när de eller deras närstående är så sjuka att de inte mäktar med knappt några aktiviteter eller umgänge alls.

Då kan man ångra allt man inte gjort eller sagt tidigare, det kan öka känslan av ångest i livets slut och göra sorgeprocessen svårare för de efterlevande. Så vänta inte med det!  

Hur stöttar man en som inte vill något?  

Om den som är sjuk inte vill något, inte har några mål, känner något hopp eller har någon lust till något så kan det kännas svårare att veta hur man ska bete sig.

Kom ihåg att du som närstående inte kan förändra situationen, men du kan visa att du finns där genom att vara närvarande: det kan handla om tyst samvaro, om att bekräfta den andra i sin situation, om att uttrycka sin uppskattning, om att hjälpa till med det praktiska eller att följa med på vårdbesök mm.  

När hoppet om bot försvinner är det inte stöttande att inge falskt hopp. Det kan tvärtom öka distansen och känslan av ensamhet även om avsikten är god.

Försök i stället att stötta personen att hitta fram till det hopp som är möjligt. Det kan handla om något så enkelt att planera en aktivitet tillsammans som skänker lite glädje eller känsla av mening i stunden. När man känner att allt är hopplöst så kan tidshorisonten förändras.

Då kan man behöva fokusera på de närmsta veckorna, dagarna eller timmarna. Det som är för långt fram kanske känns ovisst och skrämmande.

Att ha något att se fram emot som innebär gemenskap, mening och glädje en stund kan göra stor skillnad även om det är en liten sak som en filmkväll, en konsert, en utflykt eller liknande.  

Kanske kan dessa stunder leda till att personen upptäcker mening och glädje i sin tillvaro igen och får energi att lyfta blicken och våga planera för och hoppas på mer.

Men ha tålamod, det brukar inte ske över en natt. Och det är vanligt att man pendlar mellan att känna hopp ena dagen och förtvivlan nästa. Låt det ta tid och möt personen där hen är.  

Närståendepenning i det tidiga palliativa skedet 

När man har allvarlig sjukdom som kan leda till döden inom dagar, månader eller år så kan läkaren skriva ett intyg till Försäkringskassan om närståendepenning.

Det är bundet till patienten och de närstående kan dela upp dagarna mellan sig om man är flera. Totalt finns 100 dagar. En del väljer att använda dagarna när personen snabbt blir sämre och det är uppenbart att livet går mot sitt slut. Då känns det ofta meningsfullt att kunna vara fysiskt närvarande hos personen.  

Men en del ångrar att de inte tog ut dagar tidigare, när personen fortfarande var mer aktiv och vid medvetande.

Det kan vara en svår balansgång att veta när det är dags eftersom ingen säkert kan veta hur långt sjukdomsförloppet kommer vara. Många gånger vill man försäkra sig om att ha dagar kvar i livets slutskede men man vill också utnyttja de dagar man har för att maximera tiden tillsammans.  

Ha en dialog med vårdteamet om detta. De kan inte svara på exakt när ni ska ta ut era dagar, men de kan göra en löpande kvalificerad bedömning om prognos och svara på frågan ”skulle du bli förvånad om personen inte lever om 100 dagar?”. 

Samtal vid allvarlig sjukdom 

I tidig palliativ fas rekommenderar Socialstyrelsen att vårdgivaren ger ett s.k. ”Samtal vid allvarlig sjukdom”. Samtalet ges till den vars tillstånd kan leda till döden. I samtalet ska både du som närstående och den sjuka få svar på det ni vill veta om sjukdomen/tillståndet.

Ni ska få lyfta vad som är viktigt för er; vad ni har för hopp och vad ni har för farhågor. Läkaren ska berätta om det förväntade förloppet och informera om möjligheter till symtomlindring och om vad för hjälp och stöd som kan erbjudas.

Ni får uttrycka hur delaktiga ni vill vara och vad ni har för behov och ni ska få information om vad som händer om/när den sjuke förlorar förmågan att själv uttrycka sin vilja.  

Tips och länkar

Att vara närstående till någon med allvarlig sjukdom påverkar ens mående. Det är viktigt att ta hand som sig själv och sina egna känslor och tankar för att kunna vara ett bra stöd.

Det finns tips och hjälp att få. Vården har ett ansvar att ge stöd och information, men det finns också annat stöd som du kan ta del av t.ex. från civilsamhället.

Om du mår dåligt så kan du alltid också söka vård för egen del, det gör du via din primärvårdsmottagning. Ring 1177 om du är osäker på var du ska vända dig.   

Hjälp att prata om det som är svårt 

Ibland pratar man om preventiv palliativ vård. Med det menas att man kan förebygga problem i det senare palliativa skedet genom tidiga insatser.

Gemensamt för oss människor är att vi någon gång ska dö. Vi vet det men ofta gör insikten oss rädda och vi tenderar att skjuta tankarna ifrån oss.

Forskning har visat att det kan lindra ångest inför döden om man på ett bra sätt kan få reflektera kring sina tankar och rädslor inför döden.

Om man går med jobbiga tankar om döden så kan man ta upp de tankarna när döden inte är nära förestående för att fundera över vad man kommer vilja och behöva när den sedan närmar sig.  

DöBra 

DöBra-kortleken har tagits fram i en strukturerad studie och är kort med påståenden som många människor lyfter som viktiga kring livets slut.

Korten har visat sig vara ett bra verktyg för att öppna upp för samtal kring sådant som kan uppstå vid livets slut och kan hjälpa en att fundera över vad som är viktigt för en själv.

När man identifierat mer konkret vad ens farhågor är och kunnat sätta ord på vad man vill, så kan det bli enklare att välja och prioritera aktiviteter och insatser både för en själv, för de närstående och för vården. Kortleken finns till salu.

Läs mer om DöBra här

Webbsida för dig som närstående  

Det här är en webbsida som riktar sig direkt till dig som närstående till någon som lever med allvarlig sjukdom.

Sidan har tagits fram och utvärderats inom ramen för en studie. Här kan du får tips och råd om hur du kan ge och få  stöd.

Närstående

Hitta en cancerkompis

Många som är närstående till någon med cancer tycker att det känns skönt att få prata med någon i en liknande situation. Man kan utbyta erfarenheter, lärdomar och insikter. Cancerkompisar är en organisation som matchar närstående med liknande situation.

Cancerkompisar

Förslag på andra länkar

Cancerlinjen

Kraftens Hus

Nära Cancer

Ung cancer  

Checklista

Definiera närstående - vilka är närstående? Ta inte för givet att ni vet detta utan fråga den sjuke vilka som ska räknas in här. Det behöver inte vara biologisk familj.  

Samordna kontakter- Om det finns många närstående kan det bli mycket för den sjuke att hålla alla uppdaterade.

Det kan vara bra att redan nu bestämma hur ni ska kommunicera. En del utser en person som har kontakt med vården och den sjuke och delar information vidare genom t.ex. en chattgrupp/mejltråd. Prata också om vilken information som den sjuke vill dela och vad som inte ska delas.  

Samtal vid allvarlig sjukdom- Ha dialog med vården om detta. Har ni erbjudits det? Kommer ni att erbjudas det? Vad kan ni som närstående förvänta er framåt och vad förväntar sig vården av er? 

• Vad är viktigt för dig? Fundera över vad som är viktigt för dig och för er nu och framåt.  
• Vet jag hur min närstående vill ha det i livets slut? 
• Hur ska vi göra med närståendepenning?  
• Vad behöver jag? Var kan jag få stöd?