Rättigheter vid cancerrehabilitering

Granskad av: Linda Björkhem-Berghem, docent, Karolinska institutet, överläkare, Stockholms sjukhem

Cancerbehandlingar är ofta tuffa och det kan behöva sättas in rehabiliterande åtgärder både under och efter behandlingen. Utmaningarna är inte bara fysiska utan även psykologiska, sociala och existentiella. Ibland även ekonomiska. 

För en del är behovet av rehabilitering inte så stort direkt efter att behandlingen är avslutad. Vissa problem kommer först en tid efteråt.

Andra får funktionsnedsättningar som en direkt följd av behandlingen och behöver intensiv rehabilitering på en gång. Oavsett när behovet uppstår ska sjukvården erbjuda rehabilitering efter cancer. 

Vilken, och hur mycket, rehabilitering som behövs varierar från person till person. Det finns fysisk, psykisk, existentiell och social rehabilitering.

Syftet med cancerrehabilitering är att förebygga och minska de negativa följderna av sjukdomen och behandlingen.

Ofta är det vårdteamet inom specialistsjukvården som har det inledande ansvaret för att en rehabiliteringsplan sätts upp. Cancerrehabiliteringen ges oftast på sjukhus, polikliniskt (dvs att du besöker sjukhuset för behandlingen men är inte inlagd).

I vissa regioner finns särskilda rehabiliteringsinternat där du kan få vara under ungefär en till två veckor. Tanken med en sådan intensiv rehabilitering är att, tillsammans med andra, bearbeta konsekvenserna av sjukdomen och stärka din fysiska förmåga. 

Rättigheter – vad kan du kräva av vården?

En patients rättigheter är en blandning av lagliga rättigheter och bestämmelser inom regionerna.

Enligt det Nationellt vårdprogrammet för cancerrehabilitering, som är ett underlag för regionerna, ska cancerrehabilitering löpa under hela vårdprocessen och fortsätta så länge det finns behov.

• Rehabiliteringen ska följa en plan som utgår från dina behov. De yrkesgrupper som deltar i din i rehabilitering ska arbeta tillsammans.
• Det är sjukvårdens ansvar att ta in rätt kompetens för din rehabilitering.
• Nationella vårdprogram är ingen lag utan riktlinjer. De ska fungera som underlag när sjukhusen eller primärvården ska fatta beslut.

Redan i inledningen av det Nationella vårdprogrammet konstateras att all rehabilitering inte kan ske på samma sätt i hela landet eftersom ”de geografiska förutsättningarna varierar” men däremot ska ”alla patienter med cancer få sina behov tillgodosedda på ett likvärdigt sätt.”

Oavsett vilken region du tillhör har alla patienter som fått en cancerdiagnos rätt till en kontaktsjuksköterska och en individuell vårdplan. 

Individuell vårdplan

Vårdplanen ska vara skriven för och tillsammans med dig och innehålla tider för undersökningar och behandlingar, kontaktuppgifter med mera. I ”min vårdplan” ska en planering för din cancerrehabilitering ingå.

Behoven av rehabilitering ska gås igenom och planeras efter vad du behöver. Du ska inte själv behöva ta ansvar för att ditt rehabiliteringsbehov bedöms eller behöva efterfråga rätt insatser.

Eftersom ditt rehabiliteringsbehov kommer att förändras med tiden ska vården göra nya bedömningar regelbundet efter din och dina anhörigas situation.

Vårdplanen ska inte innehålla facktermer, utan vara skriven så att du kan förstå och ta till dig informationen den innehåller.

Kontaktsjuksköterska 

Alla personer som får en cancerdiagnos har rätt till en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskan har det övergripande ansvaret för dig och dina närstående genom hela vårdkedjan.

I kontaktsjuksköterskans uppdrag ingår att vara tillgänglig, att informera om kommande steg i vården och behandlingen, att ge stöd vid normala krisreaktioner och att förmedla kontakter med andra yrkesgrupper.

Genom din vårdplan och med din kontaktsjuksköterskas hjälp kan du vara delaktig i din behandling och rehabilitering.

• Det är kontaktsjuksköterskan som sätter upp den individuella vårdplanen där behoven av rehabilitering beskrivs.
• Hen ansvarar även för att rätt yrkesgrupper kopplas in i rehabiliteringen.
• Kontaktsjuksköterskan är din vägledare genom hela vårdkedjan och den person du ska vända sig till med dina frågor, även frågor kring din rehabilitering.

Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till en fast vårdkontakt, det vill säga kontaktuppgifter till en namngiven person på vårdenheten även om det tidigt i din behandling inte har utsetts en kontaktsjuksköterska än.

Beroende på cancerdiagnos anges i de så kallade ”standardiserade vårdförloppen”* när under utredningsfasen en patient ska erbjudas en kontaktsjuksköterska. 

* I Sverige finns standardiserade vårdförlopp - en bestämd rutin för hur olika cancerdiagnoser ska utredas och undersökas. Syftet är att väntetiderna ska kortas och vården göras mer jämlik.

Alternativ och komplementär medicin

Som patient kan du inte kräva remiss till alternativa behandlingar.

Om du väljer att använda andra behandlingar parallellt med den behandling du får av sjukvården, berätta gärna det för din läkare så att de olika behandlingarna inte påverkar varandra.

I dag finns ett förbud för andra än hälso- och sjukvårdspersonal att behandla tre allvarliga sjukdomar I Sverige. Cancer är en av de sjukdomarna. De andra två är epilepsi och diabetes. 

Tips

• Dra dig inte för att ringa till din kontaktsjuksköterska om du har frågor eller behöver hjälp efter att din cancerbehandling är slut.
• Det kan kännas skönt att få dela sina erfarenheter med andra som haft liknande upplevelser. Många sjukhus ordnar samtalsgrupper och föreläsningar för både cancerdrabbade och närstående. 
• Även genom patientföreningarna, som finns för olika cancerdiagnoser, kan du få kontakt med människor med liknande erfarenheter. Vissa patientföreningar ordnar gruppaktiviteter i form av exempelvis samtalsgrupper, matlagningskurser, stresshantering eller yoga.
• Några regioner kan bekosta hela, eller delar, av vistelsen på kursgårdar som ordnar cancerrehabilitering. Fråga din kontaktsjuksköterska hur möjligheterna ser ut där du bor.
• Om det känns lättare att prata i telefon, och inte interagera med andra, finns olika stödlinjer du kan ringa till anonymt. 

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen. 

Källa:

Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering