Att vara närstående till någon med cancer

När någon i familjen eller någon annan närstående får cancer kan det kännas som om hela tillvaron rasar. Livet förändras på ett ögonblick och ingenting känns självklart längre. Det är vanligt att allt känns overkligt.

Det kan vara svårt att förstå vad som har hänt, det kan bli många tankar och frågor.  

Vanliga frågor som många närstående har:

• Hur kommer den som är sjuk att må under behandlingen?
• Kommer hen bli frisk igen?
• Kommer jag att kunna vara ett bra stöd?
• Hur kan jag hjälpa till?
• Hur ska vi orka?
• Kommer vi att klara av det här tillsammans?

Många funderar också över mer praktiska frågor. Det är saker som hur det ska bli med ekonomin, logistikfrågor som vem som ska skjutsa och hämta, och om den planerade semester kommer kunna bli av. Framtiden kan kännas osäker och man kan känna sig rädd.

Information kan ge en känsla av trygghet

För många är mer kunskap och information ett bra sätt att börja på. Att ta reda på vad sjukdomen och behandlingen innebär kan ge trygghet. Det ger en uppfattning om vad man har att vänta sig och kan börja fundera över hur man kan lösa olika svårigheter.

Ofta kan både den som är sjuk och vårdpersonalen ge mer information om sjukdomen, behandling och prognos, men många vill också söka information på annat håll.

Tänk på att informationen du hittar via internet kan vara av varierande kvalitet. Det är viktigt att vara kritisk och  kontrollera att informationen kommer från en trovärdig källa.

Det är vanligt att vilja få svar på frågan om hur stor chansen är att den som är sjuk ska bli botad. Tänk på att statistik alltid handlar om en grupp människor och att statistiken inte kan säga hur det kommer att gå för en enskild person.

Man ska inte heller jämföra med andra som har samma cancersjukdom. Det finns många faktorer som påverkar hur det kommer att gå för olika människor med samma sjukdom. Det är saker som ålder, cancerns egenskaper och andra sjukdomar personen har sedan tidigare.  

Ett bra sätt att lära sig mer om sjukdomen och behandlingar är att läsa på sidor som är trovärdiga som här på cancerfonden.se och till exempel 1177.se.

Cancerfonden har också en stödlinje, Cancerlinjen, som är kostnadsfri att kontakta. De finns på telefonnummer 010-199 10 10 och e-post cancerlinjen@cancerfonden.se. Där svarar legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancervård på dina frågor.  

Många av de som kontaktar Cancerlinjen är närstående till cancersjuka.

Flera patientföreningar för olika cancersjukdomar erbjuder också fakta och stöd för både den som är sjuk och närstående. En del har till exempel stödgrupper för närstående.

Alla vill inte veta lika mycket

Hur mycket man vill veta om sjukdomen och prognosen kan vara olika för olika människor. Det är inte ovanligt att närstående vill läsa på och veta mer än den som är sjuk.

Den som är sjuk kan känna att informationen från läkaren räcker och mår bäst av att inte ta reda på mer än så.

Det är viktigt att känna sig för och respektera att alla hanterar kriser på olika sätt. Mycket information är bra för en del, men inte för alla.

Behovet av kunskap och att prata om sjukdomen kan också vara förändras för en person över tid.  

Man ska inte tvinga på någon mer kunskap än han eller hon önskar.

Hur kan jag vara till stöd?

Människor som har eller har haft en cancersjukdom berättar ofta om hur mycket familjens och andra närståendes stöd betytt för dem.

– En morgon när jag var ledsen bestämde sig min man för att stanna hemma från jobbet och följa med mig på läkarbesöket. Det kändes så otroligt skönt, det blev en av de bästa dagarna i mitt liv.

Så säger en kvinna som gick igenom en allvarlig cancersjukdom om hur mycket hennes mans omsorg betydde när hon hade det som svårast.

Genom att finnas där, att lyssna, diskutera och visa omtanke kan du som närstående vara ett stort stöd. Ibland kan det vara svårt att prata om sina tankar och visa känslor, men för många det blir det ofta lättare att klara av situationen när de vågat göra det.

Och stödet kan vara ömsesidigt, den som är sjuk kan också stödja den som är närstående och båda kan få styrka av det.

Med öppna och ärliga samtal kan båda få stöd av varandra. Det är också lättare att lösa praktiska problem när man pratar med varandra.

Trötthet och stress över sjukdomen kan göra att humöret svänger både hos den som är sjuk och de som står nära. Att sätta ord på sina känslor och berätta vad man i stunden behöver exempelvis att få utlopp för sin ilska över sjukdomen, närhet eller att få vara ifred kan hjälpa. 

Man kan också hjälpas åt att sätta gränser. Även om man mår dåligt ska man behandla varandra med respekt.

Att gråta gör inte känslorna av sorg och ledsenhet starkare, snarare kan det kännas skönt att "lätta på trycket".

Som närstående är det bra att låta den som är sjuk gråta utan att försöka trösta. Gråten avtar ofta efter en stund och då kan samtalet fortsätta.

Hålla kontakten med det "vanliga" livet

Som närstående kan du hjälpa den som är sjuk att behålla kontakten med det vardagliga, ”vanliga” livet. Att hålla fast vid en del rutiner och vanor kan underlätta det.

Man vill fortfarande vara någon att räkna med.

Många som är allvarligt sjuka har behov av att känna sig behövda och att så mycket som möjligt fungerar som vanligt.

Ibland kan den som är sjuk behöva hjälp med en del praktiska uppgifter, men det är viktigt att han eller hon själv får bestämma hur mycket hjälp som behövs.

Följa med på läkarbesök

En viktig sak du som närstående kan göra, om det finns möjlighet, är att följa med på läkar- och sjukhusbesök.

Det finns flera fördelar med att vara två som hör vad vårdpersonalen säger om sjukdomen och behandlingen.

Det är bra att vara två som tar in informationen och kan ställa frågor. Man kan också få stöd av varandra.

Du kan också hjälpa till att informera andra närstående, om den som är sjuk vill det. Det kan vara jobbigt att som sjuk behöva upprepa informationen för alla.

Kom ihåg att det är den som är sjuk som styr hur mycket information hen vill ha från vårdpersonalen och hur mycket som ska delas till närstående.

Här får du råd inför läkarbesöken

Vardagen förändras

Vad som händer efter ett cancerbesked kan vara väldigt olika beroende på olika faktorer, som cancerns egenskaper och hur den som fått diagnosen mår.

Oftast vill läkaren starta en behandling direkt, men ibland avvaktar man. Om man väntar med behandling går den som är sjuk på regelbundna kontroller för att se om läget förändras och en behandlingen behöver sättas in.

Funderingarna kring sjukdomen och oron för framtiden gör sig ofta påminda.

Oavsett om man startar behandling direkt eller om man väljer att avvakta förändras vardagen för alla. Sjukhusbesök och andra kontakter med vården blir plötsligt en stor del av vardagen.

Funderingar och oro runt sjukdomen kan göra att man blir trött och har svårt att intressera sig för andra saker.

För den som är sjuk kan det dock kännas bättre när behandlingen väl har kommit igång. Det kan kännas bra att något görs och att det finns en plan.  

Fatigue – extrem trötthet

Både sjukdomen i sig och behandlingarna kan göra att den som är sjuk blir väldigt trött och orkeslös. 

Den här speciella tröttheten kallas på för ”fatigue” och är ett vanligt och besvärande symtom vid cancer.

Fatigue kan göra att den som är sjuk kan upplevas som glömsk, okoncentrerad och humöret kan svänga. Som närstående kan det vara bra att känna till det.

Läs mer om fatigue 

Ingen matlust

Cancerbehandlingar kan i perioder leda till illamående och sämre aptit. Som närstående kan man bli orolig om den som är sjuk inte vill äta.

Tänk på att matlusten oftast kommer tillbaka. 

Läs mer om mat vid cancer

Prata med barnen

Om det finns barn i familjen är det viktigt att tala öppet med dem om cancern. Att försöka hålla barnen utanför brukar kunna leda till mer oro.

Barn känner på sig när något händer i familjen och blir tryggare om de får vara delaktiga.

Berätta på ett enkelt och tydligt sätt, utifrån barnets ålder och utveckling, om sjukdomen och vad som kommer att hända. Svara på barnets frågor.

Läs mer om att prata med barn

Känslomässiga reaktioner 

Att ta emot ett besked om en allvarlig sjukdom hos sig själv eller någon närstående innebär för de flesta en kris.

Vid en kris är ofta de första reaktionerna chock och förnekelse, en känsla av att "det inte kan vara sant". Sedan kommer ofta faser av vrede, ilska och förtvivlan.

Många går igenom de här faserna, men långt ifrån alla går igenom alla. Så småningom kan de flesta acceptera den nya situationen och lära sig leva med den.

Ibland kan familjemedlemmar vara på olika ställen i en kris. När man inte är i samma fas kan det vara svårare att förstå varandras reaktioner och att prata om sina känslor.

Det hjälper att veta om att det kan vara så här. Ibland är någon stark och kan stötta den andra när den är nedstämd, och ibland är det tvärtom. Det är vanligt att man turas om att vara den som tröstar och den som blir tröstad.

Det handlar om att finnas där för varandra, oavsett vad som händer.

Läs mer om känslomässiga reaktioner

Närstående blir också trötta

När någon får behandling är det vanligaste att behandlingen sker på sjukhuset över dagen. Mellan behandlingarna är den som är sjuk hemma.

Då är det vanligt att du som närstående får ta hand om både den som är sjuk och alla andra vardagliga uppgifter som att handla, städa och tvätta kläder, samtidigt som du oroar dig över den som är sjuk.

Det kan vara mycket krävande och leda till att även du blir väldigt trött.

Om du jobbar samtidigt kan det ibland vara aktuellt med sjukskrivning en period för att inte din egen hälsa ska bli sämre. Diskutera med din läkare på vårdcentralen om du tycker att det är svårt att klara ditt arbete.

Be andra om hjälp med praktiska saker.

Den påfrestande situationen kan göra att humöret svänger. Det kan pendla mellan hopp och förtvivlan och att känna sig stark ena dagen och trött och svag nästa dag.

Svängningarna är naturliga reaktioner på en jobbig situation. Det är också vanligt att man blir arg då och då, utan att omgivningen ska behöva ta åt sig.

Det är bra att våga be andra om hjälp, och ta emot hjälp från andra. Människor runt omkring tycker ofta att det känns bra om de får hjälpa till med något.

Försök att sänka kraven på dig själv. Allt måste inte vara perfekt, till exempel när det gäller skötseln av hemmet.

Att vara närstående efter cancern

Mer än 70 procent av de som får en cancerdiagnos blir botade.

När behandlingarna är färdiga ska man återvända till en mer vanlig vardag efter att ha upplevt en helt omskakad tillvaro.

Tiden direkt efter att behandligen är klar kan vara särskilt känslomässigt påfrestande eftersom man nu står utan det stöd som den regelbundna kontakten med sjukvården inneburit.

Dessutom blir den som varit sjuk ofta påmind om sjukdomen och risken för återfall genom de kontroller han eller hon går på efter behandlingen.

Närstående har ofta lite lättare att gå vidare och lämna erfarenheterna kring cancern bakom sig.

För den som har varit sjuk kan det ta lång tid att börja tro på att cancern kan vara borta och känna att livet är som vanligt igen. Det är viktigt att du som är närstående vet att det kan ta tid för den som varit sjuk att komma tillbaka till ett ”vanligt” liv.

Skillnaden kan göra att det uppstår konflikter. Närstående kan bli irriterade över att den som varit sjuk inte kan släppa det som har hänt och gå vidare. Och den som har varit sjuk kan uppleva att omgivningen inte förstår.

Som närstående kan det kännas jobbigt att ha satt den andres behov först under en längre tid och hela tiden behövt anpassa sig efter sjukdomen. Det är helt okej att känna så.

Därför är det viktigt att ni fortsätter prata med varandra om hur ni mår och vad ni tänker. Kom också ihåg att återhämtning tar tid, att allt kanske inte blir som det var förut, och att det är okej.

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen. 

En del patientföreningar har särskilda kontaktpersoner för patienter och närstående. 

Här hittar du patientföreningarna

På närstående.se hittar du filmer och information om vilket stöd du som närstående kan få, och ge. Hemsidan har utvecklats av en forskargrupp på Marie Cederschiöld högskola.