Matildas extrema år

14 december 2021

Tänk om någon i september 2020 hade sagt till mig, kära Matilda, du har ett extremt år framför dig. Om några dagar kommer du, efter en lång och jobbig förlossning, föda din förstfödda och din kropp kommer känna sig mörbultad på ett sätt du ännu inte kan förstå. 

Samma år kommer du också se på tv hur pappan till ditt barn bli tacklad medvetslös under en hockeymatch och du tror att han dör ifrån er. 

Du kommer hantera en sömnlöshet du inte tror är möjlig - men vaknar en bebis 20-30 gånger per natt så gör den det. 

I januari kommer du känna en klump i magen som beror på en stor cysta på ena äggstocken och kräver öppen bukoperation. Du blir lugnad av flera läkare då röntgen, blodprover och det man ser under operation tyder på att det är godartat.

Svaret drar ut på tiden men när det väl kommer så får du veta att du har en cancer som heter omoget teratom och fyra dagar senare läggs du in för den första av fyra tuffa cellgiftsomgångar. 

När du lagom till sommaren är klar med behandlingarna så uppstår en oväntad komplikation. Förmodligen orsakad av den infart som kallas picc-line, som satts för att få in cellgifterna i kroppen.

I början av augusti så görs ytterligare en bukoperation för att ta bort den drabbade äggstocken. Du kommer att få uppleva smärtor efter operationerna som toppar förlossningen och du kommer att känna en trötthet som inte ens 20-30 uppvak med en nyfödd bebis orsakar. 

Men vet du? Du kommer klara det. Lagom till din sons 1-årsdag får ni bra besked och du kommer av egen kraft att kunna stå på benen efter detta. Du kommer att vara tacksam för det lilla på ett helt annat sätt än vad du tidigare förmådde.

Hade någon sagt detta till mig strax innan min son Nikolai gjorde mig till mamma så hade jag inte kunnat tro det - men det är sant. 

Tack kroppen för allt du orkat och fortfarande orkar, jag älskar dig ❤️

---

15 december 2021

Jag fick min diagnos i april och fyra dagar senare lades jag in för min första cellgiftsbehandling i Linköping. 

Jag kan fortfarande minnas den surrealistiska känslan när vi steg in på onkologen och jag fick uppge namn och personnummer. Jag som kände mig fullt frisk upplevde att något måste ha blivit extremt fel.

De måste ha blandat ihop mig med någon annan?! Kanske patologen gjort ett dåligt jobb?! Men det var mig man stack i armarna och det var kring mig allt kretsade.

Tolv dagar efter min första dos med cellgifter och två dagar innan min 35-årsdag började mitt hår falla.

Jag trodde inte det skulle gå så snabbt och naivt trodde jag att nu slutar det nog när jag frenetiskt drog händerna genom håret gång på gång. Då gjorde det ont och det gick upp för mig vad jag hade framför mig. 

Min lillasyster klippte av det senare på kvällen inför min mamma och pappa, inför min svåger och syskonbarn och inför min fästman Oscar och vår son Nikolai.

Vi grät. Och vi skrattade. Min syster lekte frisör och klippte på måfå.

Jag var rädd för hur barnen och Nikolai skulle reagera men Nikolai reagerade inte alls.

Där gick det upp för mig hur lite som sitter i ett hår så dagen efter rakade jag av det.

Jag skaffade aldrig någon peruk för jag tror jag hade känt mig utklädd. Bortsett från att jag frös mycket så var den där skalligheten inte jobbig, stundtals kändes den till och med fin och cool.

Det jag upplevde som jobbigast var den väldiga svullnad i ansikte och nacke som jag fick av kortisonet.

Det ska sägas att jag inte var i närheten av att hålla kostcirkeln under tiden jag fick cellgifter.

Allt, förutom chips, pommes och potatismos smakade fruktansvärt på grund av medicinerna.

När det var som värst var jag rädd att svullnaden var här för att stanna men några månader efter avslutad behandling såg jag åter ut som mig själv.

Små hårstrån började växa efter någon månad och nu, fem månader senare har jag en ordentlig, något ljusare och betydligt lockigare kalufs. 

Den insamling jag startade via Cancerfonden i samband med min 35-årsdag är idag uppe i 405.000:-, tack alla ni som bidragit till mer forskning ❤️

---

16 december 2021

-Vi ser något på ditt hjärta så jag vill att du gör ett ultraljud imorgon sa min onkolog Gabriel när han ringde angående den rutinröntgen jag gjort efter avslutad behandling. 

Jag hade känt mig trött och kraftlös en tid och haft hög puls men som så mycket annat tog jag det som biverkningar.

När jag morgonen efter ser bilden på ultraljudet förstår jag att något är väldigt fel. 

-Vad är det där? frågar jag. 

Läkaren hämtar en annan läkare som tittar igen. 

-Egentligen brukar vi inte diskutera detta inför patient men vi har förstått att du ser det vi ser och det kan vara en tumör, metastas eller blodpropp. 

Jag skrivs in på hjärtvården där jag sommarjobbat som köksa flera somrar i min ungdom. Jag läggs på intensiven, två rum ifrån min mammas kontor och på den avdelning där hon har jobbat hela sitt yrkesliv. 

Jag känner av en spänning bland mina närmsta men då förstod jag inte allvaret i situationen men det gör jag idag. Det hade kunnat kosta mig livet. 

Trots alla undersökningar kan läkarna för ovanlighetens skull inte säga vad det rör sig om.

På grund av min relativt unga ålder samt att jag har ett litet barn så är det ingen som vill ta ansvar att testa propplösande behandling. 

Istället ska man alltså stänga av mitt hjärta, koppla mig till hjärtlungmaskin, såga upp mitt bröstben, öppna höger förmak och skära bort förändringen.

Jag var väldigt rädd inför detta. Ska Nikolai förlora sin mamma nu?

Tanken på min kropp liggandes på ett operationsbord med öppen bröstkorg skrämde mig. På grund av mina cellgifter behövde man dessutom göra det helt utan syrgas. 

Jag är så otroligt tacksam för min thoraxkirurg Henrik som påtalade att det är inte är vägen dit som är det riskfyllda, min narkosläkare Lennart och min kardiolog Mohammed.

De gjorde ett väldigt fint jobb med att lugna mig och fick mig att känna att jag var i det bästa händer. Jag konstaterar att det är tur att det finns knäppgökar som intresserar sig för dessa typer av ingrepp. 

-Det var en blodpropp, säger Henrik och ler, när jag vaknat till. 

Den bästa nyheten vi kunde få!

---

17 december 2021

På grund av pandemin så har jag varit väldigt ensam, precis som många andra i samma situation.

Jag har varit inlagd cirka 50 dygn och har inte fått träffa andra inlagda eller fått ta emot besök. De gjorde undantag vid hjärtoperationen och för Nikolai och Oscar men det var svårt för dem att åka så långt flera gånger i veckan. 

Tankarna i ensamhet kunde vara jobbiga. Många är de undersköterskor, sjuksköterskor och läkare som visat empati och värme.

Min onkologs engagemang, omtanke och hans hand på min fot och ett ”vi ses snart tjejen” innan han lämnade rummet betydde mycket för mig.

Nu är det december och jag mår förhållandevis bra men det har jag vården, mig själv och många i min närhet att tacka för. 

Något jag önskar är att det skulle satsas mer på cancerrehabilitering, för att alla förtjänar bra rehab.

Jag är glad över att jag har blivit antagen till ett av Cancerehabfondens läger i vår, det behöver jag verkligen. Men det är många som inte får en plats.

Att få träffa andra som gått igenom liknande ska bli skönt, för någon som aldrig har fått känna på cellgifter kan aldrig förstå - hur mycket de än vill. 

Jag känner fortfarande sorg över att vårt första år som föräldrar kantats av stora utmaningar. Men jag känner också stor tacksamhet över att vi fortfarande är här.

Trots trötta kroppar så börjar vi äntligen kunna njuta av vardagen med Nikolai och han är helt klart vårt ljus i mörkret. 

Flera säger att jag har hanterat detta ganska bra och trots att det inte är över än, så har jag insett att följande varit och är hjälpsamt för mig:

Jag har varit nyfiken kring min sjukdom och det jag råkat ut för.
Jag har valt att mest fokusera på dem som blir friska.
Jag har tagit hjälp som erbjudits (men det är svårt att be om så vill du hjälpa någon - bara gör).
Jag har gråtit, pratat och skrattat där emellan.
Jag har gått och går i terapi.
Jag har andats in tillit och andats ut oro.

Tack för att ni har läst och tack för att du engagerar dig i Cancerfonden.

/Matilda Ambré

Läs fler personliga berättelser