När Lotta Eisners kropp inte svarade på behandlingen mot leukemin fick hon genomgå en stamcellstransplantation. Det här är hennes berättelse. Om att bli allvarligt sjuk, förlora hela sitt immunförsvar och sen få en ny chans – tack vare en tysk tjugotvååring.
Det var på landstället strax utanför Köping som Lotta först började ana att något inte var som det skulle. Allt började med att hon kände en knöl i övre delen av magen när hon låg på rygg.
"Jag har en knöl i magen. Är det normalt?" frågade hon sin man. "Jag vet inte vilket organ som sitter här, vet du?"
Hennes man kände efter men han var också osäker. Vad är det egentligen som sitter var i kroppen? Hur känns det när allt är normalt? De visste inte.
Några dagar senare hade Lotta en inbokad tid hos naprapaten för en låsning i bäckenet och även om de inre organen inte är naprapatens expertområden passade hon på att fråga.
"Du som vet var allt i kroppen sitter, vad är det man har här? Jag har en knöl här."
Naprapaten kände efter men kunde inte säga säkert och uppmanade istället Lotta att söka vård för det och boka en tid på vårdcentralen för att kolla upp det.
Lotta, som i vanliga fall inte är någon som söker vård i någon större utsträckning, valde att göra som naprapaten sa.
Där och då kunde hon inte i sin vildaste fantasi föreställa sig vad som väntade. Eller hur snabbt det skulle gå.
Hon fick en tid på vårdcentralen nästa dag där läkaren klämde och kände. Tog blodprover och remitterade Lotta vidare till ett ultraljud.
Hon fick tid redan dagen därpå och på ultraljudet konstaterade läkaren direkt att hennes mjälte var kraftigt förstorad.
Det i kombination med vad de första provsvaren från blodproven visade gjorde att läkaren ringde upp henne redan en dag senare.
Då satt hon på jobbet. Ett administrativt jobb med orderhantering och reception på Nordkalk i Köping.
"Hej Lotta, du måste åka till in till sjukhuset. Vi har fått dina provsvar."
Och hon tog det med ro.
"Ja, okej, jag ska bara göra klart först här på jobbet så kommer jag in sen."
Men sjuksköterskan i telefonen gick inte med på det.
"Nej det ska du inte. Du behöver åka in till akuten nu på en gång, Lotta."
Närmaste akutmottagning finns i Västerås men hon gjorde som hon blev tillsagd och åkte dit tillsammans med sin man. Där blev hon hämtad av överläkaren på hematologen och fick följa med dit.
"Proverna visar att du har en blodsjukdom, vi behöver bara utreda vilken."
På hematologen togs fler blodprover och även benmärgsprover. Händelseutvecklingen gick väldigt fort. Bara tre dagar tidigare hade hon inte ens sökt vård ännu.
– Jag förstod nog inte riktigt vad som hände, det gick så fort allting. Det var så mycket information. Och blodsjukdom, vad innebär det? Det var rätt rörigt i början.
I väntan på besked på vilken blodsjukdom det rörde sig om sattes mediciner in direkt. Från sjukhuset fick hon med sig ett målinriktat läkemedel, en så kallad TKI-hämmare, som hon började äta. Hon blev också tilldelad en kontaktsjuksköterska.
Det är något som Lotta verkligen vill lyfta fram. Betydelsen av kontakten med henne.
– Hon har hjälpt mig med allt. Jag har kunnat prata med henne om vad som helst, hon har hållit mig i handen på väg till operationen, hon har gett mig tips på var jag kan beställa peruk. Hon har verkligen betytt jättemycket.
Efter en tid fick hon veta att det är KML, kronisk myeloisk leukemi, en cancerform man kommit långt med när det gäller behandling.
Sjukdomen finns i tre olika faser. Den börjar i kronisk fas, och utan behandling övergår den till den accelererade fasen och blir sedan som mest akut i blastfas. Oftast upptäcks den i kronisk fas och med rätt behandling stannar den där. Det är sämst prognos för de vars sjukdom upptäcks i blastfas.
När Lottas sjukdom upptäcktes var hon redan i den accelererade fasen.
I de allra flesta fall räcker det med att äta TKI-hämmare och sen kan man leva ett alldeles vanligt liv ändå. Men så skulle det inte bli för Lotta.
Hon tog sina mediciner och läkarna tog löpande blodprover för att följa hennes värden. Men de gick inte åt rätt håll. Allt eftersom sattes nya varianter av medicinen in för att se om de skulle ha bättre effekt.
– Man hoppas ju hela tiden, att nästa medicin skulle vara annorlunda. Eller nästa. Jag tror det är ett försvar, ett sätt att motverka oron och rädslan som fanns där under. Där och då var det svårt att förstå allt. Det är först efteråt som jag läst på och fått helhetsbilden.
Det är svårt att säga hur länge Lotta hade gått med sjukdomen innan den upptäcktes. De vanligaste tidiga symtomen på KML är trötthet och svettningar.
– Så här i efterhand så visst, kanske jag hade känt mig lite trött, men det gör man ju ibland. Och svettningar, herregud, det är något man också lever med till och från i den här åldern. Inte tror man att man är sjuk bara för det.
Men utvecklingen gick inte åt det håll läkarna ville med de nya medicinerna heller.
Det finns en nämligen liten grupp, bara någon enstaka procent av den totala andelen KML-patienter, som är resistenta mot TKI-hämmare. Och Lotta tillhörde den gruppen.
Lotta fick sin KML-diagnos i juli 2021. I januari 2022 ringde läkaren upp och berättade att de hade börjat överväga en stamcellstransplantation.
– Min reaktion då var säkert också en försvarsmekanism. Det var så mycket med allt som jag inte förstod, så mycket jag var rädd och orolig för. Och då vänder man sig till det som är konkret och går att ta på. Så min enda fråga angående transplantationen var ifall jag skulle tappa håret. Nu i efterhand känns det bara dumt.
Det första som händer när en stamcellstransplantation planeras är att man måste hitta en donator som matchar patienten.
I Lottas fall tog det några månader tills de fick en matchning. Först hittade de till och med två donatorer, och sen valdes den ena ut.
Det enda Lotta behövde göra var att invänta datum.
– Jag visste inte så mycket om stamcellstransplantationer men tänkte att om det här går vägen så kan det ju blir bra. Även om de informerade mig om att det efter en transplantation kan komma en rad olika följder.
Till exempel finns något som kallas för GVHD. Det står för Graft Versus Host Disease och handlar om att de nya stamcellerna inte accepterar sin nya kropp. Det nya immunförsvaret reagerar negativt på den egna kroppen och försöker stöta bort den.
Hon skrevs in på sjukhuset en vecka innan planerad transplantation och under den veckan fick Lotta stora mängder cellgifter.
– De bombade mig med cellgifter. De körde i mig hur mycket som helst, flera timmar om dagen i sex dagar i rad. Efter det skulle allting liksom vara dött.
Lotta hade redan haft en del biverkningar av de tidigare läkemedlen. Men av den massiva behandlingen av cellgifter inför transplantationen klarade hon sig utan några större biverkningar.
– Vissa kan blir väldigt illamående eller såriga i munnen, men jag fick ingenting sånt.
På den sjunde dagen var det dags för transplantationen. De stamceller som Lotta skulle få kom nedfrysta i tolv behållare från Tyskland. Genom CVK-porten i bröstet fördes stamcellerna sedan in.
Efter transplantationen låg Lotta kvar på sjukhuset i ytterligare 19 dagar. Hon mådde bra men läkarna följde noggrant kroppens värden för att se att stamcellerna kunde etablera sig så som de skulle.
Det var en spänd väntan på att se att allt gick åt rätt håll. Lottas värden svängde fram och tillbaka dag för dag men efter ett tag såg allt ut att gå åt det håll läkarna ville.
– De dåliga beskeden var ju skrämmande, då trodde jag direkt att allt skulle gå åt pipan, att jag skulle bli kvar på sjukhuset för alltid.
Men när värdena började se bättre ut fick Lotta börja gå ut utomhus.
– Jag fick smyga ut, bara gå där ingen annan går, jag var så infektionskänslig, de var väldigt noga med det.
Infektionskänsligheten sitter efter en stamcellstransplantation i under lång tid. Immunförsvaret är helt nytt och kroppen väldigt känslig. Lotta bosatte sig i sommarstugan och höll sig undan.
Två gånger i veckan fick hon åka till sjukhuset i Uppsala för att fortsätta följa sina blodvärden. Hemma hade hon en hel låda med mediciner hon tog morgon och kväll. Livet såg nu helt annorlunda än det gjort tidigare.
De mest vardagliga ting blir efter en transplantation helt extrema. Att ta sig en skinksmörgås till exempel. Om Lotta skulle ha skivad skinka på smörgåsen fick hon bara äta ur paketet om det var helt nyöppnat. Ett redan öppnat paket kunde vara för farligt.
Hon fick heller inte ha några krukväxter och inte gräva i jorden. Det skulle hon inte få göra på flera år. Minsta lilla svampspor var plötsligt det allra största hot.
– Det där sätter sig i skallen sen, det var svårt att få bort den oron.
Efter en stamcellstransplantation förlorar man också alla sina vaccinationer. Lotta har behövt ta nya sprutor för varenda vaccination hon tagit genom livet. Ända från de man får när man är liten bebis.
I samband med vaccinationerna följer läkarna också hur det nya immunförsvaret byggs upp igen. I takt med det, och tiden som går, kan de hårda reglerna lättas allt efter som.
Men även nu, flera år senare, sitter oron kvar i kroppen.
– Om jag står i kön på mataffären och någon bakom mig hostar får jag nästan panik. Även om jag vet att jag kan lugna ner mig är det svårt att helt släppa det.
Lotta tycker att stödet från omgivningen har varit väldigt fint. När hon låg på sjukhuset kunde kompisar ringa för att bara prata bort en timme, få henne att tänka på något annat för ett tag. Eller hennes vuxna barn som hon vanligtvis hörs med någon gång i veckan som nu ringde varje dag.
– Egentligen är jag en rätt hysteriskt lagd person, men i det här har jag inte varit det. Det är precis som att kroppen ställt in sig på att “nu måste vi göra det här på ett smart sätt.” Jag har tagit en sak i taget.
Donatorn är en 22-årig tysk tjej. Lotta vet inte vad hon heter, inte var hon bor. Men de har fått byta varsitt brev med varandra.
– Det var stort. Som att mitt liv låg i det där kuvertet. Jag tycker det är så fantastiskt ett en människa, i ett annat land, som man inte känner, kan göra något så osjälviskt.
Breven är anonymiserade så det går inte ta reda på exakt vem det är, men en sak som donatorn hade skrivit var att om det skulle vara så att Lotta i framtiden behövde nya stamceller så skulle hon ställa upp igen.
Lotta skrev ett svar om att hon var evigt tacksam.
– Men det räcker ju inte till. Egentligen skulle jag ju bara vilja krama om henne.
Med de nya tyska stamcellerna fick Lotta en ny blodgrupp.
– Jag funderar ju på vissa grejer nu. Sedan transplantationen har jag tillexempel börjat reagera på pollen, det har jag aldrig gjort i hela mitt liv. Har jag fått det från min donator, det går ju inte att säga säkert, men jag funderar på det.
I början var Lotta osäker på hur mycket hon egentligen ville veta om sin donator. Men efter ett tag landade allt och hon bestämde sig för att skriva ett andra brev till henne.
Utöver att igen skriva hur evigt tacksam hon är och lite uppdateringar om hur allt hade gått för henne lämnade hon sina kontaktuppgifter ifall det skulle vara så att donatorn också vill ha framtida kontakt.
I dag har Lotta en mycket större förståelse för hur viktigt det är med stamcellsdonatorer. Innan sin egen operation tänkte hon inte på det men idag uppmanar hon alla som kan att registrera sig.
– Det är ju inte ens någon stor grej idag, det är bara att topsa sig.
I fem år kommer Lotta gå på årskontroller för att se att allt efter transplantationen fortsätter gå åt rätt håll och vara stabilt. Leukemin är borta men risken för återfall gör att hon kommer fortsätta gå på kontroller för att följa utvecklingen.
Efter transplantationen har Lottas järnvärden varit höga, så var fjärde vecka har hon åkt till sjukhuset för att bli tappad på blod för att kroppen ska producera nytt färskt blod med bättre värden.
Hur Lotta ser på livet har förändrats mycket efter transplantationen. Till exempel att prioritera det hon själv vill göra och umgås med de hon tycker om. Och inte låta sig styras av andra parametrar.
– Det är som att tiden har blivit mer värdefull. Jag är liksom mycket mindre tålig med dumma människor, jag känner det direkt, jag orkar inte ägna en minut åt dumheter. Min tid är för dyrbar nu.
Från beskedet och framåt var Lotta helt sjukskriven i två och ett halvt år, nu är hon tillbaka och jobbar och har trappat upp till 75 procent.
– Min första dag fick hela företaget tårta. Det var helt fantastiskt att komma tillbaka. Jag blir nästan rörd när jag tänker på det.
När Lotta låg på sjukhuset trodde hon inte det skulle bli så, där tänkte hon att när allt det här var över skulle hon sluta jobba. Men hon ändrade sig.
– Det blir ju liksom aldrig fredag om man bara är hemma.
Nu hoppas Lotta att det ska fortsätta gå åt rätt håll. Då och då poppar oron upp igen. Tänk om det kommer tillbaka. Tänk om jag blir så där sjuk igen? Skulle jag orka göra om allt det här igen?
– Jag hoppas att det bara ska fortsätta som det är nu. Jag vill bara se framåt.
Var det här en intressant nyhet?
