Forskade om cancer och drabbades själv

Stephanie Bonn är nutritionist och har forskat hela sitt yrkesverksamma liv. Hennes avhandling handlade om kopplingen mellan levnadsvanor och prostatacancer. Just levnadsvanor som matvanor och fysisk aktivitet, går som en röd tråd genom hennes forskning.  

– Jag har alltid tyckt om att röra på mig och är väldigt fascinerad av hur vi kan påverka vår livskvalitet med hjälp av hälsosamma levnadsvanor, säger hon. 

Hon har precis fått ett så kallat fellowship i vårdvetenskaplig forskning från Cancerfonden. Det är ett anslag som gör det gör det möjligt för henne att fokusera på sin studie om vårdresan vid njurcancer, inklusive patienternas upplevelse av information om levnadsvanor. 

Jag har fått ett annat mindset, blivit lugnare och tar inte längre livet hela tiden för givet.

– Omvårdnad och livskvalitet hänger ihop. Man måste ta hand om hela människan. Det är därför jag med min forskning hoppas kunna öka livskvaliteten för människor med njurcancer.

– Tack vare anslaget kan jag arbeta med det här på heltid. Det ger annat driv och en annan känsla än om jag skulle behöva lägga mycket tid på andra projekt vid sidan om. 

Både forskare och patient 

Att Stephanie valt att rikta in sig på just patienter med njurcancer beror på att hon själv diagnostiserades med sjukdomen i slutet av 2020. I dag betraktas hon som friskförklarad, utan tecken på cancer, men går på uppföljningskontroller. 

– Jag är i grunden forskare men också patient, säger hon. 

De flesta som drabbas av njurcancer är över 60 år. Stephanie Bonn var 34 år, höggravid och med en tiomånaders bebis hemma när hon blev akut sjuk. 

– Njurcancer ger vanligtvis inte så mycket symtom ifrån sig. De besvär jag hade under båda graviditeterna, som pendlande blodtryck och protein i urinen, trodde både vården och jag var klassiska graviditetssymtom.  

Två stora bukoperationer

Från att läkarna misstänkte att det var ”något med njurarna” till att man upptäckte två stora tumörer på Stephanies ena njure gick det snabbt. Bebisen, en pigg och frisk liten pojke, plockades ut med kejsarsnitt i vecka 32. En vecka senare opererades Stephanies njure med de båda tumörerna bort.  

Jag låg där i sjukhussängen och undrade om jag skulle få se mina barn bli stora, men hade ingen att prata med.

– Jag gjorde alltså två stora bukoperationer på två veckor. Inga anhöriga, knappt ens min sambo, fick hälsa på eftersom det var restriktioner på grund av pandemin.

– Jag låg där i sjukhussängen och undrade om jag skulle få se mina barn bli stora, men hade ingen att prata med. Samtidigt var personalen helt fantastisk. 

Tacksam över vården 

I efterhand kan Stephanie konstatera att besök från närstående är en viktig del av omvårdnaden. 

– Man kan säga att omvårdnaden brast på grund av pandemin och alla restriktioner. Ändå är jag otroligt tacksam över den vård jag fick mitt under brinnande pandemi. 

Fysisk aktivitet har alltid varit en viktig del av Stephanie Bonns liv. När hon kom hem från sjukhuset längtade hon efter att återigen kunna ta promenader och komma ut i naturen. 

– Jag känner mig stark när jag rör på mig och jag ville känna mig som mig själv igen. Men jag visste också att det måste få ta tid. 

Stephanie behövde varken cytostatika eller strålning efter operationen eftersom cancern inte var spridd. I hennes fall berodde sjukdomen på en genetisk mutation. Mutationen ökar också risken för andra cancerformer.

Därför går hon på regelbundna kontroller och kommer att göra så livet ut.  

Forskning om upplevelse av vården

Den studie Stephanie nu genomför på Institutionen för medicin, Huddinge, vid Karolinska Institutet, och som gäller njurcancerpatienter, består av tre delar. Den första är redan i gång. I den har närmare 180 patienter och 80 anhöriga svarat på frågor om sina upplevelser av vården. 

Dessutom har kvalitativa intervjuer genomförts med en mindre grupp. 

– Det är en så kallad explorativ undersökning, vilket betyder att vi inte utgår från en tes, utan bygger resultaten från svaren vi får. Resultaten är än så länge väldigt preliminära, men i stora drag kan vi se att patienterna är nöjda med behandlingen efter att de fått diagnos.

– Men den känslomässiga sidan hänger inte med och man saknar emotionellt stöd. 

Stöd inför svårt beslut 

I del två av undersökningen intervjuas kontaktsjuksköterskor om vilket stöd de upplever att patienterna efterfrågar.  

– Jag vill ta reda på om sjuksköterskornas och patienternas syn på omvårdnadsupplevelsen överensstämmer med varandra.  

I den tredje delen intervjuas patienter med en särskilt hög risk för återfall och som erbjuds en ny typ av tilläggsbehandling. Denna behandling kan minska risken för att cancern kommer tillbaka samtidigt som den kan ge allvarliga biverkningar. 

Att som patient ställas inför beslutet att genomgå behandlingen är inte lätt, menar Stephanie Bonn. 

Tanken är att patienterna ska frågas ut både i anslutning till beslutet och ett år senare. Resultaten ska sedan ligga till grund för ett informationsstöd som gör beslutsprocessen lättare för patienten. 

– Med det här informationsstödet vill jag att patienterna ska känna sig välinformerade och tryggt kunna landa i det beslut de fattar. 

Tog stöd av patientföreningen

Vid sidan av forskningen är Stephanie Bonn ordförande i Njurcancerföreningen, en stöd- och patientförening för de som är drabbade av sjukdomen. 

Dessutom känner jag en stor tacksamhet över den vård jag fått och vill gärna ge tillbaka.  

– Att engagera mig i föreningen är ett sätt att skapa mening med min sjukdom, en form av bearbetning. Dessutom känner jag en stor tacksamhet över den vård jag fått och vill gärna ge tillbaka.  

Stephanie tror att kombinationen av patientarbete och forskning kan skapa synergieffekter, till exempel genom att forskningen blir mer patientcentrerad och att man snabbare kan implementera nya rön. 

Njuter av stunderna med barnen 

Här vill Stephanie också betona forskningens betydelse för behandling av njurcancer. Mycket har hänt på den behandlande sidan vad gäller njurcancer de senaste 10–15 åren, särskilt för personer med spridd sjukdom vid diagnos. Möjligheterna att leva längre med sjukdomen är mycket större i dag.  

– Vården har också blivit bättre på att ställa mer exakta diagnoser. I mitt fall kunde man se att min tumör var av en särskild sort som sedan kunde kopplas till en genetisk förändring. 

Sjukdomen har förändrat Stephanies syn på tillvaron. Bland annat hänger hon inte längre upp sig lika mycket på småsaker som att missa bussen eller tunnelbanan. Hon njuter av varje stund med barnen, i dag fem och sex år gamla.

På fritiden sjunger hon i barbershop-kör och så rör hon på sig – promenerar i skogen, dansar zumba, går på friskis.  

– Jag har fått ett annat mindset, blivit lugnare och tar inte längre livet hela tiden för givet. Och så tycker jag det är fantastiskt att få bli äldre och fylla år.