Blod i urinen var cancer i urinblåsan

– Jag var säker på att jag fått en urinvägsinfektion så jag åkte direkt iväg till närmaste vårdcentral för att få ett recept på antibiotika.

Överraskad av kallelsen till röntgen

När en man över 60 år kommer till vårdcentralen och har kissat blod ska patienten inom två veckor bli kallad till röntgen och i samband med det träffa en urolog.

Det är en rutin för att korta utredningstiden för misstänkt cancer, ett så kallat standardiserat vårdförlopp. 

Trots att Carl-Henrik efter ett långt yrkesliv som distriktsläkare känner till rutinerna, blev han överraskad då han kom hem från sommarstugan och såg kallelsen ligga i brevlådan. 

– Just ja, jag hade nästan glömt bort mina besvär men ringde och fick ny tid för röntgen. 

Urinblåsecancer en av de vanligaste cancerformerna

De efterföljande undersökningarna visade att han hade cancer i urinblåsan. Och det är här, i efterhand som Carl-Henrik tänker att många liksom han tar för lätt på sina urinbesvär, kanske inte ens går till den röntgenundersökning som man blir kallad till och därför får en värre cancerspridning än nödvändigt. 

Urinblåsecancer är en av våra vanligaste cancerformer, fler än nio personer insjuknar varje dag och drygt 830 personer dör i sjukdomen varje år i Sverige.

– Urinblåsecancer är en av våra vanligaste cancerformer, fler än nio personer insjuknar varje dag och drygt 830 personer dör i sjukdomen varje år i Sverige enligt statistiken. Ändå pratas det så lite om just den här typen av cancer. 

Distriktsläkaren startade patientförening

För att öka kunskapen om sjukdomen har Carl-Henrik startat en patientförening för drabbade av urinblåsecancer. 

– När även jag som läkare famlar efter information tänker jag att det minsta jag kan göra är att underlätta för andra. Vi är närmare 28 000 personer i Sverige som har diagnosen och jag tror vi skulle kunna ha nytta av varandras erfarenheter. 

Carl-Henrik har sitt eget sjukdomsförlopp som utgångspunkt. Hans cancer var av den elakartade sorten. 

Svårupptäckt sjukdom ger onödigt lidande

Röntgen som han gick till utan att vara särskilt orolig visade förändringar i urinblåsan.

Han fick därför göra en cystoskopi samma dag. Kort därefter genomfördes ett första ingrepp för att skrapa bort så mycket av cancercellerna som möjligt inne i urinblåsan.

Det gick snabbt, en vecka efter röntgen låg jag på operationsbordet. Tyvärr har jag förstått att det inte alltid är så.

– Det gick snabbt, en vecka efter röntgen låg jag på operationsbordet. Tyvärr har jag förstått att det inte alltid är så.

Sjukdomen är svår att upptäcka, väntetiderna är långa och få regioner kan erbjuda behandling inom utsatt tid, det vill säga inom två veckor. Det kan leda till onödigt lidande, menar Carl-Henrik. 

Efter skrapningen fick Carl-Henrik beskedet att han hade en elakartad form av cancer som spridit sig ner i muskellagren runt blåsan. Därför opererades både urinblåsa, prostata och sädesblåsor bort.

Istället fick Carl-Henrik en urostomi då urinen leds direkt från njurarna till en stomipåse på magen.

Patientförening för att kunna påverka och råda

– Allt det här är stora förändringar med frågor som jag tror behöver lyftas. Allt från att eventuellt tappa känsel och erektion till att leva med en påse på magen.

I en patientförening kan man dels rådgöra med varandra, ackumulera erfarenheter och kunskap men framförallt bli starka nog att kunna påverka för förbättrad behandling och diagnostik. 

I en patientförening kan man dels rådgöra med varandra dels ackumulera erfarenheter och kunskap.

Det har gått snart fyra år sedan Carl-Henrik fick sitt första symtom. Det har varit en omvälvande tid med mycket oro. 25 procent av alla som opereras för blåscancer får någon form av infektion eller komplikation, förklarar Carl-Henrik. Själv drabbades han av två allvarliga blodförgiftningar. 

– Det var otäckt, man blir verkligen tagen. Jag gick ner åtta kilo och var nära att stryka med. Det var även en mycket jobbig tid för min fru Ulrika. 

Hunden Laika viftar på svansen och vill ha husses uppmärksamhet när vi sitter i soffan och pratar. Ulrika som är i köket och stökar kommer in med kaffe och dopp. Hon slår sig ner. 

Jag fick andra värderingar om vad som är viktigt. 

Carl-Henrik och Ulrika har levt ett aktivt liv med båt och hus i skärgården. I samband med sjukdomen ville inte Ulrika längre vara där i samma utsträckning under vintern. Carl-Henriks fantasier om att leva pensionärslivet i skärgårdshuset har lagts på is. 

– Man blir ju jätterädd och jag ville inte vara i stugan när Carl-Henrik var dålig. Jag kände mig otrygg, om Carl-Henrik skulle bli sjuk är det långt till sjukhusvård. Jag fick andra värderingar om vad som är viktigt. 

Lever ett gott liv efter cancern

Idag lever Carl-Henrik till stora delar sitt liv som innan cancern, med bad, dans och rörelse. Kanske kan det till och med bli någon utlandsresa i framtiden, men då helst till ett land med god sjukvård och låg antibiotikaresistens.

I en patientförening för blåscancerdrabbade ska man kunna hitta information och gemenskap hoppas Carl-Henrik. Som anhörig kan det också vara viktigt att prata med andra anhöriga om sin oro, tror de båda. 

Journalist: Lena Bäckman Lägerdal

 

Carl-Henriks nystartade patientförening för blåscancerdrabbade hittar du här: Patientföreningen för blåscancer

Läs fler personliga berättelser