Syskonens relation har stärkts trots isolering

Corona sätter livet på paus. För att undvika smitta har cancerdrabbade Isabella Scandurra skapat en vardag där hon träffar sin bror Daniel digitalt.

Daniel håller sin mobiltelefon i handen. På skärmen syns han tillsammans med sin syster Isabella.
Om jag visste att jag skulle leva länge skulle jag kunna isolera mig helt och vänta ut pandemin. Men nu handlar det om att leva varje dag, säger Isabella Scandurra. Foto: Elin Berge & Margareta Bloom Sandebäck

Pandemin förändrar. Jobb, umgängesliv, resvanor – på alla plan påverkas vardagen av corona­viruset. Den som är i riskgrupp tvingas till än mer genomgripande omställning, och för människor med nedsatt immunförsvar gäller strikt social isolering.

Italienskättade 47-åriga Isabella Scandurra minns de första nyhetsinslagen om ett virus som spred sig från Kina över världen. 

– Det kändes som att jag hade bättre koll än Anders Tegnell, säger hon.

När jag fick höra om corona blev jag rädd.

Tack vare sitt italienska påbrå hade hon en tid följt landets media och genom släktingar på plats fått rapporter om hur pandemin lamslog vardagen där.

Isabella Scandurra har bröstcancer. 2016 kände hon en knöl i armhålan. Sedan dess har hon genomgått cytostatikabehandling, operation och strålning. I fjol upptäcktes metastaser, varpå ännu en omgång cytostatika sattes in. I dag äter hon tabletter som ska hämma tillväxten av cancerceller och bromsa de hormoner som triggar tumörerna.

Behandlingen gör henne konstant immunsvag.

– När jag fick höra om corona blev jag rädd. Jag visste redan mycket om T-celler och att jag har få soldater i blodet som kan kämpa mot virus och bakterier. 

Familjen isolerade sig

Rädslan handlade inte bara om risken att bli sjuk. Isabella Scandurra oroade sig också för villkoren inom vården.

Med överfulla sjukhus – skulle hon få respiratorplats? Om det uppstår en prioriteringssituation, till vem skulle man ge platsen – en cancerpatient eller en frisk människa?

Efter en sömnlös natt i början av mars bestämde hon och maken att de skulle isolera sig tillsammans med sina två barn, fyra och sex år gamla. Grannar och vänner har handlat mat som de ställt utanför dörren. Sonen har fått hemundervisning. 

– Isoleringen har varit uthärdlig, säger hon och jämför med de som tvingats leva helt ensamma. 

Försöker ha ett socialt liv 

Familjemedlemmarna har haft varandra. De har kunnat vara utomhus mycket tillsammans. 

Ändå har det varit påfrestande. Sjukdomen och behandlingen gör Isabella Scandurra trött. Hon har en ständig ”fatiguekänsla” och behöver sova mycket. Att driva hem­skola, se till att barnen aktiverar sig, sköta sin egen behandling och rehab samt jobbet på 25 procent har tagit mycket energi. 

Trots den annorlunda tillvaron har familjen försökt ha ett socialt liv. De har haft digitala middagar med släkt och vänner. After work med hjälp av riggade kameror så att alla kunnat känna att man äter tillsammans.

Isabella sitter i soffan med datorn i knät. På skärmen syns hennes bror Daniel.
Cancerdrabbade Isabella bor utanför Örnsköldsvik och har sedan pandemin bröt ut i våras bara träffat sin bror Daniel i Solna digitalt. Foto: Elin Berge & Margareta Bloom Sandebäck 

Inom familjen har de försökt göra vardagen till en fest.

– Vi har firat allt som går att fira och roat oss med lite finare middagar. Barnen har blivit stjärnor på att klinga i glaset och hålla tal.

Att bli allvarligt sjuk innebär ofta att känna sig utanför. Man tillhör inte de ”normala” friska. Pandemin kan göra att känslan förstärks; ett undantagstillstånd läggs på ett annat.

För Isabella Scandurra, som arbetar som forskare i hälso­informatik, knuten till Örebro universitet, har det varit tvärtom. Genom att allas liv blivit ovanligt har sjukdomens utanförskap på ett sätt brutits.

– Tidigare har jag varit ensam på länk vid fysiska möten. Jag har varit pucken mitt på mötesbordet eller ansiktet på video­skärmen. Nu är vi alla små ansikten på skärmen. För mig har det varit befriande. 

Barnen lever med oron att de kanske bär hem smittan. 

Isoleringen har gjort att Isabella Scandurra känt sig tryggare. Nu är isoleringen bruten, sedan sonen började skolan i höstas. Det nya läget innebär ny rädsla. 

– Barnen lever med oron att de kanske bär hem smittan. Det är den nya stora farhågan för mig. Jag är otroligt rädd för att de ska ta på sig skulden om jag blir sjuk.

Alternativet, att Isabella Scandurra skulle isolera sig själv på avstånd från familjen, hade dock kostat ännu mer, menar hon. 

– Förhoppningsvis klarar vi oss, och då har jag fått vara med barnen. Ponera att jag har två år kvar. Då är det här halvåret en fjärdedel av vårt återstående liv tillsammans. Det vill jag ge både dem och mig själv. Varje dag jag vaknar med barnen är jag en lycklig mamma.

Daniel sitter i soffan och sabella syns på på tv-skärm framför honom.
Isabella ”gick in i bubblan”, som hon kallar det. Numera är isoleringen bruten i och med att sonen har börjat skolan. Foto: Elin Berge & Margareta Bloom Sandebäck 

Isabella Scandurra bor utanför Örnsköldsvik. 53 mil därifrån bor hennes bror, Daniel Scandurra. Som många andra närstående till personer i riskgrupp känner han vanmakt  inför att inte kunna hjälpa på det sätt han önskar. 

– På ett sätt tror jag att vanmakten varit ännu större om vi bott närmre varandra. Det hade känts jobbigt om vi bott i samma stad och min syster varit isolerad utan att jag kunnat bidra.

Pandemins allvar och risk 

Det var genom sin syster som Daniel Scandurra förstod pandemins allvar och risk. Vilka konsekvenser som viruset skulle kunna innebära för en person med nedsatt immunförsvar. 

– När hon isolerade sig med sin familj tänkte jag ”Shit, vad jobbigt!”. Att ha två små barn som inte får spela fotboll med sina kompisar eller vara på dagis och leka. 

Han säger att systerns isolering varit fysisk snarare än social. De har träffats relativt ofta genom digitala medier, allt via spontana samtal på Messenger till arrangerade träffar via riggade videolösningar med stora skärmar och bra kameror.

Syskonrelationen har stärkts 

Tillsammans med sina föräldrar har de firat guldbröllop och 70-årsjubileum. Föräldrarna är digitalt rutinerade; pappan drev tidigare databutik och var en av de första i Hudiksvall som skaffade dator på 1980-talet.

Daniel Scandurra konstaterar med viss förvåning att pandemin och isoleringen har gjort att relationen till systern Isabella har stärkts. 

– På sätt och vis har vi blivit tajtare. Ångesten över att inte kunna ses har gjort att man oftare hör av sig digitalt. Innan min syster fick cancer hördes vi bara någon gång ibland, man tog varandra för givna. Nu är det på ett annat plan. Det har blivit viktigt att berätta hur mycket vi betyder för varandra. 

När ungarna är vakna och vardagen tuffar på hinner hon nog inte tänka så mycket. Känslorna kommer på nätterna.

Han är glad över att systern haft sin familj omkring sig och inte levt isolerad på egen hand. Ändå finns tillfällen då han anat att hon känt sig ensam. En natt för en tid sedan gick Daniel Scandurra vakt på en båtklubb. Klockan var fem, han hade inte mycket att göra och lade ut en länk på sociala medier. Systern svarade direkt. 

– När ungarna är vakna och vardagen tuffar på hinner hon nog inte tänka så mycket. Känslorna kommer på nätterna. 

"Bubblan" är nu spräckt 

Ett mycket speciellt år går mot sitt slut. Många månader har gått sedan pandemin bröt ut och Isabella Scandurra isolerade sig med sin familj, eller som hon själv uttrycker det – ”gick in i bubblan”. 

Bubblan är numera spräckt, inte enbart genom sonens skolgång. De handlar mat själva. Familjen har börjat träffa vänner utomhus, under strängt kontrollerade former. Alla fysiska sjukvårdskontakter är fortfarande neddragna till ett minimum, och Isabella Scandurra för loggbok om familjens yttre kontakter. Om något skulle hända kan hon backa bandet och se vilka de träffat och på vilket vis. 

Om jag visste att jag skulle leva länge skulle jag kunna isolera mig helt och vänta ut pandemin.

Risken för att bli smittad är generellt sett inte mindre nu än i våras. Men smittspridningen i norra Sverige är låg, och tack vare kontinuerlig uppdatering känner hon sig trygg. 

– Livet är kort. Om jag visste att jag skulle leva länge skulle jag kunna isolera mig helt och vänta ut pandemin. Men nu handlar det om att leva varje dag.