Elin Ekman: Jag är cancerfri men inte frisk

När Elin Ekman kände en knöl i bröstet sommaren 2020 var hon gravid i vecka 32 med sitt fjärde barn, Amy. Efter flera undersökningar kom beskedet, trippelnegativ bröstcancer.

Allt gick fort. Elin gjorde en mastektomi, opererade bort hela bröstet, och några veckor senare sattes förlossningen igång. Amy föddes i vecka 36. Efter två veckor hemma började Elin med cytostatika. När Amy var ett år hade Elins cancer spridit sig.

– Det fanns inga solskenshistorier som jag kunde hitta. Det var verkligen svart.

Nu, fyra år senare har mycket av det Elin då inte vågade hoppas på hänt.

En ny behandling blev avgörande

När Elin fick veta att cancern hade spridit sig 2022 fick hon fortsätta med cytostatika och lägga till immunterapi.

Immunterapi hade bara en kort tid tidigare blivit en behandlingsmöjlighet för hennes typ av spridd bröstcancer. Elin minns det som en svindlande tanke, hade hennes återfall kommit tidigare hade möjligheten kanske inte funnits.

Det fanns inga solskenshistorier som jag kunde hitta. Det var verkligen svart

Först behövdes det göras en genetisk analys för att se om Elin skulle matcha för just den immunterapin. Elin beskriver väntan på provsvaret som ett lotteri.

Hon hade tur. Provsvaren visade att hon kunde få immunterapi.

Behandlingen har fungerat mycket bra. Cancern i lungorna, levern och skelettet gick tillbaka och Elin har kunnat sluta med cytostatika. Immunterapin fortsätter hon däremot med och får behandling varannan vecka.

För Elin har de senaste årens behandlingsframsteg därför blivit något väldigt konkret. Hon vet inte vad som hade hänt om hon blivit sjuk tidigare. 

Men behandlingen som hon fick möjlighet att få har gett ett resultat som hon själv knappt vågade hoppas på.

Stöd gärna Elins insamling här

Samtidigt vill hon inte att framgångarna ska bli ett skäl att slå sig till ro.

– Vi kan inte ropa hej, nu är det klart, utan vi måste fortsätta forska, fortsätta hoppas på nya framsteg.

Hjärnmetastasen blev ett nytt bakslag

Trots att behandlingen hade så god effekt på cancern i kroppen kom ett nytt bakslag.

Elin började få en ovanlig huvudvärk. När hjärnan undersöktes upptäcktes en metastas i hjärnan. Metastasen behandlades med strålning. I samband med behandlingen fick Elin höga doser kortison.

Hon beskriver tiden som fruktansvärd. Hon sov bara ett par timmar per natt, var konstant hungrig och berättar att det kändes som hon blev psykotisk av kortisonet.

Efter strålbehandlingen kom nästa osäkerhet.

Förändringarna som syntes i hjärnan kunde bero på skador efter strålningen, men det gick inte att utesluta att det också fanns cancerceller kvar. Under en lång period levde Elin med ovissheten.

Till slut visade undersökningarna att det handlade om både behandlingsskador och cancerceller.

Vi kan inte ropa hej, nu är det klart, utan vi måste fortsätta forska, fortsätta hoppas på nya framsteg

Samtidigt såg resten av kroppen fortfarande bra ut. Immunterapin fortsatte att hålla tillbaka cancern där.

Därför blev operation ett alternativ. Elin opererades på neurokirurgen på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. När hon vaknade efter operationen kunde hon inte gå själv. Balansen fungerade inte och hon behövde rollator. Sedan började arbetet med att komma tillbaka, bokstavligen steg för steg.

Ingen synlig cancer men inte frisk

Sedan hjärnoperationen har läkarna inte kunnat se någon cancer på Elins undersökningar.

Det är förstås ett fantastiskt besked.

Men här är Elin väldigt tydlig, det betyder inte att hon är frisk.

Hon lever fortfarande med en kronisk cancersjukdom. Hon är inte friskförklarad och immunterapin fortsätter.

För Elin är skillnaden viktig. Hon har tidigare varit med om att hennes historia återberättats som att hon blivit frisk. Det gjorde henne upprörd. Det är inte den berättelse hon själv vill förmedla.

Vill ge andra hopp. Men inte på bekostnad av verkligheten

– Jag vill inte ge människor falska förhoppningar. Jag vill ge människor förhoppningar. För det finns hopp.

Ungefär var tredje månad undersöks hjärnan, lungorna och buken. Efter varje kontroll träffar hon sin onkolog och får en ny plan för de kommande månaderna.

Jag vill inte ge människor falska förhoppningar. Jag vill ge människor förhoppningar. För det finns hopp

– Jag lever tre månader i taget. Det är ungefär så långt jag kan sträcka mig och tänka framåt.

För Elin och hennes närstående är det ett märkligt mellanläge.

Undersökning efter undersökning kan visa samma fantastiska sak, ingen synlig cancer. Samtidigt vet Elin att hon fortfarande lever med kronisk, spridd cancer och att ingen kan lova att sjukdomen inte kommer tillbaka.

Men någonting har förändrats.

Glädjen har kommit tillbaka. Och tillsammans med den något som Elin nästan är försiktig med att uttala.

Hopp.

– Jag har ett försiktigt hopp. Lite försiktigt känner jag att det kanske går vägen.

Mer än så vågar hon inte tänka. Inte att det är över. Inte att hon är säker.

Men för fyra år sedan kunde hon knappt föreställa sig att hon skulle sitta här alls.

”Det här är mitt liv”

Samtidigt fortsätter behandlingarna.

Varannan vecka åker Elin till sjukhuset för att få immunterapi. Det har hon gjort i flera år.

Hon kommer till samma behandlingsenhet och möter många av samma sjuksköterskor. Med tiden har de lärt känna varandra väl.

Det som en gång var en behandling hon skulle ta sig igenom har blivit en del av hennes vanliga liv.

– Det här är mitt liv liksom.

På ett sätt säger den lilla meningen mycket om vad det innebär att leva med kronisk cancer.

Sjukhuset finns där. Behandlingen finns där. Kontrollerna finns där. Nästa röntgen finns där.

Men runt omkring allt det måste också resten av livet få plats.

Nu har Elin kunnat leva igen, ha dejtkvällar med Jesper och ha ett mer normalt förhållande till maken och sina barn och sin familj.

Nu hittar andra henne

När Elin fick diagnosen spridd trippelnegativ bröstcancer sökte hon desperat efter någon som hade levt länge med sjukdomen.

I dag är det andra som söker och hittar henne.

Hon får meddelanden från människor som precis har fått sin diagnos. Många är unga. Många har små barn och samma första tanke som hon själv hade, ska jag dö nu?

Elin försöker säga det hon själv hade behövt höra. Ha is i magen. Ge inte upp innan du vet. Tillåt dig att känna allt du känner.

Och framför allt, tro inte att du måste vara stark hela tiden.

– Har jag en skitdag eller flera så får det vara så.

Hon har lärt sig att de dagarna också måste få finnas. Hon blir låg ibland. Sedan reser hon sig igen.

Följ Elins instagram @lillasparvöga

Samtidigt är hon försiktig med att använda sin egen historia som ett löfte till andra. Hon vet inte själv vad som kommer att hända.

Men hon har blivit den person hon en gång själv letade efter.

När kroppen blev bättre kom smällen

Efter hjärnoperationen började Elin sakta återhämta sig. Hon tränade upp balansen och lärde sig gå i trappor igen.

Senare fick hon så svåra smärtor i kroppen att cytostatikabehandlingen behövde pausas.

Månad efter månad fortsatte pausen. Cancern höll sig borta och kroppen började långsamt återhämta sig.

Efter ungefär ett år började Elin tänka, kanske kan jag börja jobba igen.

Hon hade längtat efter arbetslivet ända sedan hon blev sjuk.

Då kom nästa smäll.

All energi försvann. Hon kunde inte komma upp ur sängen och behövde sova flera gånger om dagen. Tröttheten gick inte att skjuta upp. Mitt under matlagningen kunde hon behöva stänga av spisen och gå och lägga sig, direkt, inte om fem minuter.

Jag var så ledsen, så besviken på mig själv att jag inte orkade.

Det var svårt att förstå, och ännu svårare att acceptera.

På utsidan började Elin se ut ungefär som hon gjorde före sjukdomen. Håret hade vuxit tillbaka. Cancern syntes inte på röntgen. Hon ville vidare.

Men kroppen och hjärnan ville något annat.

– Jag var så ledsen, så besviken på mig själv att jag inte orkade.

Hon var mitt i livet. Hon ville arbeta, vara mamma, göra saker. I stället kunde en vanlig middag tömma henne på den sista energin.

Hon började undra, Är det så här jag ska leva?

Rehabiliteringen hjälpte henne tillbaka

Det var en av Elins sjuksköterskor, Linda, som föreslog att de skulle försöka få henne till neurorehabilitering.

Elin fick komma till Stora Sköndal och under tre månader gick hon på rehabilitering två dagar i veckan. Där fick hon hjälp av ett team med bland annat fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog och läkare. Hon fick också stöd med mindfulness och meditation.

Rehabiliteringen gjorde stor skillnad.

Inte så att allt plötsligt blev som förr. Men hon fick hjälp att förstå sina begränsningar och att bygga upp livet utifrån den kropp och hjärna hon har nu.

För Elin blev det också en bekräftelse på något som varit svårt att förklara för omgivningen. Man kan se ut som vanligt igen och ändå inte fungera som vanligt.

Håret kan ha vuxit tillbaka. Röntgen kan se bra ut. Ändå kan följderna av sjukdomen och behandlingarna finnas kvar.

Inte ensam – och ändå ensam

Hon har kunnat be om hjälp och låta andra ta hand om henne.

Ändå har hon ibland känt sig helt ensam.

Det är en känsla som kan vara svår att förklara. Människorna omkring henne kan finnas där, älska henne och göra allt de kan. Men de kan inte helt förstå hur det är att leva med vetskapen om att man har en cancersjukdom som inte går att bota.

Där har andra som själva lever med kronisk cancer kunnat förstå något som ingen annan riktigt kan.

Samtidigt beskriver hon hur maken Jesper har stått mitt i det tillsammans med henne. Han har varit Elins och familjens klippa. Och den tryggheten och det stödet har varit ovärdeligt.

Nu måste cancern få mindre plats

Under de första åren hade Elin mycket kontakt med andra kvinnor med samma diagnos.Det gav gemenskap och igenkänning. Men det blev också tungt.

Flera av kvinnorna hon hade kontakt med dog. Många hade samma diagnos som Elin. Några var yngre än hon och hade små barn.

Jag måste försöka leva också. Det kan inte bara handla om cancer och rädsla

Varje gång någon dog drogs Elin tillbaka ner i rädslan. Till slut insåg hon att hon ibland behövde distans. Hon behövde få vara något mer än sin cancer.

På senare tid har hennes sociala medier därför handlat mer om vanligt liv och mindre om sjukhus och behandlingar.

– Jag måste försöka leva också. Det kan inte bara handla om cancer och rädsla.

Och livet har faktiskt blivit större.

Hon kan resa lite igen. Åka iväg och äta. Vara bland människor. Orka se en film på kvällen. Små saker som inte alls känns små när man under långa perioder inte har kunnat göra dem.

”Man vill ju leva, inte bara överleva”

Det finns också andra förluster som Elin tidigare nästan skämdes för att sörja. Håret, bröstet som opererades bort. Att inte känna igen kroppen i spegeln.

Hon kunde få dåligt samvete för att hon överhuvudtaget brydde sig. Hon levde ju. Borde hon inte bara vara tacksam?

I dag ser hon annorlunda på det.

Att inte känna igen personen i spegeln gjorde något med henne. Att vilja klä upp sig och känna sig fin var fortfarande viktigt, trots att hon hade cancer.

Och håret handlade inte bara om hår.

Elin kunde till och med tycka om sitt snaggade hår. Det svåra var att hon inte själv hade valt det. Sjukdomen hade redan bestämt så mycket. Nu bestämde den också hur hon skulle se ut.

– Det var själva grejen att jag inte fick välja själv.

Nu har håret vuxit långt igen. Egentligen borde hon klippa de slitna topparna, säger hon. Men hon drar sig för det. Hon är för glad över att ha fått tillbaka det.

– Man vill ju leva, inte bara överleva.

Amy var ett år när Elins cancer kom tillbaka

När Elin fick det första cancerbeskedet låg Amy fortfarande i hennes mage. När beskedet om den spridda cancern kom knappt två år senare var dottern bara ett år. Då visste Elin inte hur mycket tid hon skulle få.

En tanke fastnade särskilt hårt, tänk om hon dog innan Amy var gammal nog att ha egna minnen av sin mamma? Elin började dokumentera deras liv tillsammans. Hon filmade dem, så att dottern skulle kunna minnas henne även om Elin inte fanns kvar.

Jag klarade den där femårsgränsen

Det var också då dödsångesten slog till på allvar. Hon hade redan gått igenom tunga behandlingar. Nu stod hon inför nya. Och hon visste inte om hon skulle få se sitt yngsta barn växa upp.

I dag är Amy sex år. Hon har börjat skolan och håller på att tappa sina första tänder. En helt vanlig detalj ur ett sexårigt barns liv. Och kanske just därför så stor.

– Jag klarade den där femårsgränsen.

Hopp!

För fyra år sedan försökte Elin hitta någon som kunde visa henne att det fanns hopp.

Nu är hon själv där.

Jag har hittat tillbaka till väldigt mycket glädje. Jag har ett försiktigt hopp. Lite försiktigt känner jag att det kanske går vägen.

Hon har fått tid som hon inte vågade räkna med. Hon har fått tillbaka vardag, hår, resor, middagar, skolstart och lösa mjölktänder. Inte ett löfte om att allt kommer att gå bra. Hon lever fortfarande med kronisk cancer och behandlingen fortsätter.

Men hon har fått mer tid och liv.

– Jag har hittat tillbaka till väldigt mycket glädje. Jag har ett försiktigt hopp. Lite försiktigt känner jag att det kanske går vägen.