Mitt i livet fick Oscar bukspottkörtelcancer

Karriären var en stor del av livet

Att fota har varit en stor del av Oscars liv så länge han kan minnas. En passion och en uttrycksform. Att förmedla små historier genom bilder. En älskad hobby och så småningom också hans livsuppehälle.

Det blev en framgångsrik karriär och han anlitades flitigt. Gjorde plåtningar för flera stora modehus runt om i världen.

Agenterna tyckte att Oscar borde flytta till New York som ett nästa steg i karriären. Men han valde i stället familjen och en lite mer ”lagom” väg framåt yrkesmässigt.

Oscar har jobbat och rest mycket, både i Sverige och utomlands. Fotografyrket är kreativt, intensivt och fritt. Det har varit ett sätt att leva för Oscar och ett val han själv gjort.

Men när gränsen mellan jobb och fritid suddas ut blir det extra viktigt med vila mellan de intensiva perioderna. Det är hemma han har kunnat ladda batterierna, genom att bara vara med familjen eller fixa med huset.

Familjen har alltid varit Oscars trygga bas. Han och frun Rakel träffades när de var 12 år gamla och hon är hans absolut bästa vän.

Klåda på kroppen och krånglande mage  

Några år innan Oscar blev sjuk bestämde han sig för att förändra sitt liv. Han slutade dricka alkohol och är i dag nykter alkoholist. Slutade röka och började träna. Från att ha varit ganska ohälsosam började han känna sig fräschare och fick bättre uthållighet.

Sen kom Covid. Jobben blev färre och energin nedsatt. Och så fortsatte det även efter pandemin. Det blev några sporadiska jobb men Oscar kände sig orkeslös.

Avföringen var vit som raklödder!

Under en semester i Vemdalen över jul och nyår började han känna att något var fel.

– Jag fick klåda på kroppen, blev ovanligt trött och magen krånglade. Men det jag reagerade mest på var det jag såg i toastolen. Avföringen var vit som raklödder!

Symtomen höll i sig under hela resan och när han kom hem kontaktade han vården. Redan dagen efter fick han träffa en läkare och blodprover visade kraftigt förhöjda levervärden. Läkaren tog det på allvar och reagerade direkt.

Inom loppet av en vecka hade Oscar gjort ultraljud, datortomografi och magnetröntgen. Vid det laget hade han berättat för läkaren att hans kusin, Christian Falk, basist i musikgruppen Imperiet, gått bort i bukspottkörtelcancer när han var lika gammal som Oscar, 52 år. 

Tumörens placering gav hopp

När beskedet kom att de upptäckt förändringar på bukspottkörteln förstod han att det var allvarligt. Strax därefter fick han diagnosen bukspottkörtelcancer. Av samma läkarteam som 11 år tidigare gett Christian hans diagnos.

Men det fanns trots allt en relativt god nyhet. Tumören satt på bukspottkörtelns ”svans” och inte på mitten. Bukspottkörtelcancer är en lömsk sjukdom som finns i kroppen länge utan symtom. När de väl kommer är det ofta för sent.

Men tumörens placering kan påverka. För sju av tio som drabbas sitter den på mitten, medan tre av tio får den på ”svansen”. Att få den på svansen av bukspottkörteln kan innebära en bättre prognos.

– Efter beskedet pratade jag med Christians dotter Vanessa. Det var ett jobbigt samtal. Hon berättade att hennes pappa bar på en ärftlig, väldigt aggressiv gen, som hade orsakat hans sjukdom.

– Genen heter ”BRCA 2” och medför stor risk att drabbas av bland annat bukspottkörtelcancer hos män, bröstcancer och äggstockscancer hos kvinnor.

Efter att ha gjort ett gentest fick Vanessa veta att även hon bar på samma gen. Hon valde då att operera bort båda sina bröst och äggstockar i förebyggande syfte. 

Även Oscars familj valde att göra en genetisk utredning men det visade sig att han inte bär på genen. Att han trots det fick samma sjukdom som sin kusin var förmodligen bara en sorglig slump.

En månad med många känslor

När Oscar fick remissen till operation på Huddinge sjukhus sjönk allvaret i situationen in. Samtidigt kände han sig inte sjuk. Han promenerade flera kilometer om dagen och tränade. Men kroppen visade något annat. Det var nu slutet av januari och huden hade blivit gul.

Han fick veta att han inte var i tillräckligt bra skick för att operera bort tumören. I stället gjordes en första, mindre operation. En stent, ett sorts rör, sattes in för att leda bort vätska från levern. Målet var att få upp hans värden tillräckligt för att orka med en stor operation.

Ena stunden var jag lugn, nästa var jag vettskrämd för jag ville ju leva. 

Och han började må bättre. Blev mindre gul och hade mindre klåda. Han behövde inte heller vara inlagd, utan kunde vara hemma. Löpande togs prover för att se om han blivit stark nog för operation.

Det blev en månads väntan. En jobbig månad med mycket tid att tänka.

Å ena sidan kände han att han självklart skulle fixa detta. Tumören satt ju på ett ”bra” ställe. Som människa gick han in i en sorts förnekelse och ett överlevnadsläge. Å andra sidan hade han googlat och såg människors reaktion när han berättade om sin sjukdom.

Det var många tankar kring den egna diagnosen, och Christians. En känsla att ”nu är det kanske över”.  

– När jag tittade tillbaka på mitt liv tänkte jag att jag ändå hade haft en ganska bra runda. Jag hade hunnit resa mycket och uppleva saker. Fått två underbara barn och en fantastisk fru. Ena stunden var jag lugn, nästa var jag vettskrämd för jag ville ju leva. 

I början av februari fick Oscar äntligen göra sin operation och tumören avlägsnades.

”När ska vi få lite andrum?”

Oscars barn fick panik när han blev sjuk. Dottern Amanda hade precis flyttat hemifrån men ville komma hem igen för att hjälpa till. Sonen Gustaf fick kliva in och hjälpa sin mamma med saker som Oscar inte längre klarade av. 

– Jag gillar inte att känna att människor runt omkring mig mår dåligt. När jag såg hur de bröts ner av situationen blev det så tydligt hur den här sjukdomen drar med sig alla som en jävla tsunami. Men de har ju inget val. 

– De står tillbaka känslomässigt för att de tycker att den som är sjuk ska ha ensamrätt på känslorna. Men för mig är det viktigt att de också får känna och jag vill nästan be om ursäkt för att jag drog med dem i detta. 

Familjen åkte en timme till Huddinge och en timme tillbaka hem igen varje dag för att besöka Oscar på sjukhuset.

– Jag kan bara tänka mig hur jobbigt det måste ha varit. Sena kvällar hos mig för att sen kliva upp tidigt och gå till jobbet.

Oscars fru Rakel arbetar på ett rehabiliteringshem för människor som drabbats av till exempel cancer, Parkinsons, eller en stroke. Rakels pappa har också haft prostatacancer och sedan drabbades ju Oscar.

– Många år av hennes liv har gått åt till att vara nära den här sjukdomen. Vilken järnkvinna hon är. Sen, precis när vi var på väg tillbaka efter Covid, så kom ju min cancer och jag bara kände: när ska vi få lite andrum?

Ångest och upprymdhet, himmel och helvete

Efter operationen sattes slangar in för att dränera vätska från operationssåren i bukspottkörteln. Allt eftersom såren läkte skulle vätskan sluta läcka.

Men om läkning uteblev måste resten av bukspottkörteln tas bort i en ny operation. Biverkningarna av det kan bli väldigt svåra, som till exempel diabetes typ 2.  

Oscar mådde inte bra. Han hade svårt att få i sig tillräckligt med näring och fick en sond. Men det rann ut galla i sonden, vilket tydde på förstoppning. Han kände sig utmattad och orkeslös.

Samtidigt ville han ge sken av att allt var bra för att undvika ännu en operation. Men sanningen var att läkningen gick långsamt.

Ett helt läkarteam diskuterade Oscars fall. Någon tyckte att han skulle opereras igen, en annan inte. Till slut blev det ingen operation, vilket han är otroligt tacksam för. Men det var väldigt, väldigt nära. 

Han uppskattar att läkarna fattade beslutet åt honom. Men det kändes jobbigt när de inte var eniga. Oscar kunde inte påverka något och kände stor maktlöshet när han bara måste åka med.

Jag pendlade under den här tiden mellan ångest och upprymdhet, mellan himmel och helvete.

Han hade också mycket värk och behövde ta smärtstillande, vilket skapade en oro över att fastna i en ny beroendeproblematik med tanke på historiken som alkoholist.

Han fick ångest. Upplevde smärtor och känslor som låg på ett nytt spektrum han inte ens visste fanns.

Han kände sig lite smutsig hela tiden men fick inte duscha. Men en fantastisk skötare tvättade honom med tvättlappar, vilket skapade en stor känsla av ödmjukhet hos Oscar.

Han pendlade under den här tiden mellan ångest och upprymdhet, mellan himmel och helvete. Trots att han inte är religiös kände han ändå något som liknar tro.

”Nu börjar det riktigt tuffa”

En månad efter operationen fick Oscar lämna sjukhuset och efter några dagar på rehabiliteringshem komma hem. Han var fortfarande medtagen och hade inga muskler, ingen ork.

Men dräneringsslangarna var borta, han promenerade lite och gjorde sittgympa.

– Plötsligt kommer man tillbaka till sitt liv. Man är hemma, kompisar kommer förbi, man käkar, går på provtagning. Man vill inte ropa hej men man får lite geist och lite energi – det gör en hel del med en.

Då säger onkologen ”nu börjar det riktigt tuffa”. Cellgiftsbehandlingen. Som skulle hålla på i 6 månader, med dropp i 6 timmar åt gången, var tredje vecka.

– Jag såg framför mig att jag skulle se ut som Gollum i Sagan om Ringen. Kräkas, bli trådsmal och tappa håret.

Han fick den tyngsta och tuffaste behandlingen eftersom han ansågs vara ung och stark och kunna fixa det. Första omgången var okej, den andra kändes jobbigare och den tredje ännu tuffare. Då började också håret falla av. Även på benen.

Men det påverkade honom inte nämnvärt. Han upplever inte att det är där hans identitet sitter.

Illamåendet, orkeslösheten och tröttheten var jobbigare. Men då var han redan drygt halvvägs i behandlingen och började se ljuset i slutet av tunneln. 

Neuropatierna förändrade allt

Biverkningarna av cellgiftsbehandlingen gjorde Oscar orkeslös och smaken förändrades. Många maträtter smakade inget vidare, andra otroligt gott. Plötsligt fick han en förkärlek för asiatisk mat som han inte haft innan. Även jordgubbar blev en ny favorit.

Han blev också väldigt gasig i magen.

Vården gjorde sitt bästa och försökte motverka mot varje ny biverkning som dök upp med tabletter. Men det var ingen rolig period. 

Om jag vetat vad neuropatier kan leda till, hade jag sagt till direkt när jag började känna de små, små domningarna i fingrarna.

I efterhand önskar Oscar att han läst på mer om potentiella biverkningarna av cellgifter. Som till exempel neuropatier – en sorts nervskador som kan orsaka domningar, stickningar och smärta eller svaghet i händer och fötter.

Om han vetat vad de kan leda till, hade han sagt till direkt när han började känna de små, små domningarna i fingrarna. Då hade de mycket tidigare kunnat minska på ämnet i cellgifterna som orsakar neuropatier.

Det var först under den fjärde behandlingen som han började få rejäla stickningar och påtalade detta.

I slutet av oktober fick han äntligen sin sista cellgiftsbehandling. Många biverkningar började klinga av – men inte alla.

Oscar lider fortfarande mycket av neuropatierna. Har stora problem med händerna och kan inte längre göra allt som krävs för att utöva sitt yrke som fotograf. Känseln i fingrarna är som tusen nålar och det ”brusar” från fingertopparna, lite som elektricitet. 

– Det är svårt att beskriva med ord hur det känns men för mig som fotograf har detta blivit ödesdigert. Som det blir när mycket av ens yrke sitter i fingrarna.

Under sjukdomstiden har kunderna anlitat andra fotografer, vilket han förstår. Och nu kan Oscar bara göra cirka 2/3 av det han gjorde innan. Det fungerar ju inte för kunden – och inte heller för Oscar. Yrkesstolthet kommer i vägen. 

– Jag vill kunna göra mitt jobb fullt ut och göra det bra. Går inte det, är det kanske dags att göra något helt annat, vilket är något jag funderar på nu.

– AI tar dessutom över mer och mer av fotografernas arbete. Inom några år är mina tjänster förmodligen överflödiga. Då kommer det i stället behövas folk som kan sköta AI-tekniken. Det är inget för mig.

Men om han inte kan vara fotograf längre så vill han i alla fall gärna jobba med något som betyder något. 

– En hög lön är inte det viktigaste. Men jag vill gärna göra något som känns meningsfullt.

Samtal med kuratorn hjälper Oscar vidare

När kroppen börjat läka kom nästa utmaning – det psykiska. Ångesten smög sig på och som många andra hamnade Oscar i självömkan och skuldbeläggning. En bitterhet och undran - ”varför jag?”

Alla känslor som uppstår när man levt länge i konstant stress, rädsla och ovisshet. Fått kallelser som man inte riktigt förstår och läst journaler man inte kan tolka.

Oscar vill betona vikten av att förklara saker så att patienten verkligen förstår. Det kan bespara många jobbiga känslor.

Oscar fick ganska snabbt prata med en kurator och det blev en viktig del av återhämtningen. Det har blivit många diskussioner kring hur han ska ta sig framåt och vidare i sin nya livssituation. 

– Jag tror det är jätteviktigt för att kunna gå vidare. Man behöver få nycklar och hjälp att hantera det som hänt, annars är det lätt att man sluter sig och kanske fastnar i en ångest som inte släpper.

Livet efter cancern

Nu har det gått en tid sedan cellgiftsbehandlingen avslutades. Bara efterkontroller återstår. Oscar börjar få tillbaka sina muskler och sover bättre. Håret började komma tillbaka redan under julen.

Han känner sig tacksam.

– Jag är så otroligt tacksam för den fina hjälp jag har fått av vården. Jag har verkligen inget negativt att säga om svensk sjukvård.

I dag ser livet annorlunda ut än innan.

– Efter en cancersjukdom kommer man tillbaka till något annat. Man är inte längre riktigt samma person och tillvaron inte riktigt densamma.

– Man kan hoppas att de bra sakerna finns kvar men man måste vara flexibel eftersom livet förändras, det går inte att kontrollera. Det pågår hela tiden och man får bara anpassa sig.

Synen på livet har också förändrats – men det är bara positivt. 

– Många blir fartblinda och hamnar kanske i en livskris när de blir lite äldre och barnen blivit stora. Köper motorcykel och känner sig lite vilsna - för att de inte har stannat upp och kommit i kontakt med sina svagheter och tillkortakommanden. Jag fick ju allt det som en örfil, vilket var jättenyttigt.

– Man blir en helt annan människa när man är med om det jag varit med om och sedan får en andra chans.

I dag är tacksamheten är större, och vardagen tas inte för given. Oscar är lugnare, lyssnar mer. Går lite långsammare på ICA och tar in saker på ett annat sätt än han som stressad storstadsbo tidigare gjorde. 

Men han vill inte glömma. Han har dokumenterat det som hänt så att han kan gå tillbaka och minnas. Framförallt med bilder i mobilen.

Andra saker triggar också minnet. Som ljud. Dörrar som öppnas på Huddinge sjukhus när Oscar är på återbesök. Och droppmaskinen som piper när vätskan tar slut. 

Att våga prata om ett tabu

I år är det 10 år sedan Christian dog. Han och Oscar träffades inte så ofta genom livet men kärleken och känslorna var starka när de sågs. Familjens många livsöden band dem samman och Christians död hade en mycket stark påverkan på Oscar. 

Men Oscar känner att han reagerade helt fel när kusinen blev sjuk. Han kunde, som många andra, inte hantera tanken på döden. 

Cancer kan upplevas som ett tabu som är svårt att prata om.

– Många vet inte hur de ska reagera och den som är sjuk kan känna att de som tidigare funnits nära sviker.

– Men kanske kan den som är sjuk underlätta för de runt omkring genom att berätta om sina känslor och hur den vill bli bemött – för att inte fastna i ett sorts limbo när människor inte vågar höra av sig.

Cancer kan upplevas som ett tabu som är svårt att prata om. Oscar hoppas att han, genom att dela sin historia, kan hjälpa andra att öppna upp och dela med sig. Framförallt de som står en sjuk person nära – partner, barn nära vänner eller fina grannar. 

– Om jag med min historia kan hjälpa mina nära och kära och även andra människor som hamnar i samma situation så vill jag jättegärna göra det.

Oscar avslutar med en uppmaning.

– Om du känner att något inte stämmer i kroppen – gå och kolla upp det! Du behöver inte springa hos läkaren hela tiden, men långdragna symtom ska kollas upp.