Spridd trippelnegativ bröstcancer mitt i livet – Elin ett år senare

– Till en början var allt bra, hösten var bra. Jag fick immunterapi och cytostatika och cancern höll sig lugn och oförändrad hela hösten.

Elin har, som många andra, fått biverkningar av medicinerna men det tycker hon är ok så länge behandlingen fungerar. 

– Jag blir trött. Absolut. Och blir dålig i magen och får mycket förstoppning. Och blåsor i munnen. Och urinvägsinfektioner. 

Hon går på rutinundersökningar var tredje månad. Magnetröntgen och datortomografi på lungor, buk och skelett. Dessutom kommer en sjuksköterska från ASIH, avancerad sjukvård i hemmet, och tar prover. 

Elin tycker att det är svårt att orka vara uppmärksam på varje litet symtom, men det är viktigt. Om något avviker måste det undersökas. Det går inte att få behandling med en infektion i kroppen.

Ville få fler att stötta cancerforskningen

I januari är Elin med i Cancerfondens Tillsammans mot cancer för att uppmärksamma hur viktig cancerforskningen är. Och just då ser allting bra ut. På en rutinröntgen dagarna efter TV-sändningen ser cancern ut att hållas i schack. 

– När jag sedan efter någon vecka ska få behandling småpratar jag med sköterskan på avdelningen medan hon förbereder cytostatikan.

– Jag nämner att jag haft en konstig huvudvärk och att hjärtat liksom hoppar lite ovanligt. Sjuksköterskan säger direkt att hon vill ringa jourläkare för att kolla om de kan ge behandling eller om de behöver undersöka huvud och hjärta först.

Elin undersöks av läkare och på hjärnröntgen visas då något som inte ska vara där.

Hela världen rämnar igen

Hjärnröntgen visar att Elin har fått en metastas i hjärnan. Och hela hennes värld rämnar igen.

Elin får börja med ganska höga doser kortison igen för att krympa svullnaden kring tumören. Hon skickas på magnetröntgen. Och hon ringer ringer mamma och pappa.

Men den lyckan blev ju jävligt kortvarig.

– Jag var ju så trött men glad efter Tillsammans mot cancer. Jag var med i tv för att uppmärksamma att alla med bröstcancer fortfarande inte blir botade och att det är därför det är så viktigt med mer pengar till forskningen.

– Jag hade ju just fått besked att allt var oförändrat och var så glad för det. Men den lyckan blev ju jävligt kortvarig.

Elin drunknar i en enorm rädsla igen. Behandlingen hon fått verkade hålla tillbaka cancern, men så dyker den upp igen på ett nytt ställe i kroppen. 

I februari blir Elin skickad till neurologen på Karolinska sjukhuset för strålbehandling av metastasen i hjärnan. Strålningen får henne att må väldigt dåligt igen.

Att hon mår dåligt kan bero på själva strålningen eller de höga kortisondoserna hon får för att dämpa svullnaden i hjärnan och krympa tumören. Alla biverkningar går in i varandra.

"Jag bara åt och åt"

En del mår ganska bra när de får kortison. De blir pigga och får god aptit. Men Elin mår inte alls bra. Hon äter just då 16 kortisontabletter om dagen.

– Jag sov kanske två timmar per natt, var konstant hungrig. Och då pajade magen. Så fort jag försökte trappa ner kortisonet kom huvudvärken tillbaka. Jag hade som ett extremt sug hela tiden. Bara åt och åt. Bakade massor, jag hade kunnat starta ett bageri, lätt! 

– Jag kunde inte sitta still och mitt humör blev helt galet, jag var som en tonåring igen med de mest galna humörsvängningarna. Ena stunden skrattade jag högt, nästa grät jag hejdlöst. Så här var det från februari till maj. Stackars min familj, de har fått ta mycket.

När Elin lyckas trappa ner till ungefär hälften av kortisondosen per dygn känner hon sig lite lugnare och kan äntligen sova bättre.

Ena stunden skrattade jag högt, nästa grät jag hejdlöst.

Många biverkningar

Det senaste året har varit fyllt av behandlingar och Elin har även fått flera infektioner som har krävt antibiotikakurer. 

Cytostatikabehandlingar kan också påverka tandhälsan. Och hål i tänderna behöver lagas för att de inte ska bli inflammerade och göra Elin ännu mer sjuk.

– Jag drog ut en tand i höstas. Då såg de på röntgen att det var som en infektion under min visdomstand. Så det blev en operation. Och jag blev sjuk och fick så fruktansvärt ont.

Efter det kunde Elin inte få någon cytostatika på ganska läng utan kroppen får återhämta sig och bli stark nog att orka med behandlingen.

"För lite vatten eller hjärntumör?"

En annan morgon under våren vaknar Elin och har plötsligt fruktansvärt ont. Hon har värk i benen som strålar ner i tårna. När hon försöker gå upp ur sängen stapplar hon till och måste sätta sig ner igen. 

– Det är så lurigt att hela tiden behöva tänka: vad är det här? Har jag druckit för lite vatten, sovit för lite eller är jag spänd? Nej, det var en hjärntumör.  Så egentligen är det ju väldigt mycket psykisk stress att vara kroniskt sjuk i cancer.

Jag lever hela tiden på helspänn.

– Det känns som man aldrig riktigt kan slappna av. Just nu kanske jag mår bra, just nu fick jag ett positivt provsvar eller röntgenbesked, men hur blir nästa? Jag lever hela tiden på helspänn. 

Läkarna kan inte ge Elin några löften.

– De kan bara säga att ”just nu går behandlingen bra, men vi vet inte hur länge just denna kombination av cytostatika och immunterapi kommer fungera på just dina tumörer”.

– Jag kan bara hoppas att forskningen går framåt snabbt. Jag har ju redan fått mitt liv förlängt tack vare den.

Hjärntumören har krympt

Strålbehandlingen Elin får mot hjärntumören som upptäcktes när hon hade konstig huvudvärk går så bra som läkarna kunnat hoppas på.

Svullnaden i Elins huvud sitter dock kvar men den senaste röntgenundersökningen visar att tumören har krympt.

Elin kommer fortsätta gå på kontrollröntgen.

– Jag har bestämt mig för att jag ska leva de dagar jag mår bra och ska leva dem fullt ut. Och det tycker jag verkligen att jag försöker göra. Men man kommer inte ifrån att man ständigt är orolig.

Viktigt att lyfta både glädje och sorg

Via Instagram har Elin fått många följare på sitt konto Lillasparvöga. Hon tycker att det är viktigt att prata om alla delar av sjukdomen och behandlingen, både glädjeämnen, vardagen och alla biverkningar.

Hon vill vara öppen så att fler ska veta på vad sjukdomen kan innebära. Jag vill visa upp hela livet, inte bara en polerad yta på Instagram.

Jag vill visa upp hela livet, inte bara en polerad yta på Instagram.

Elin hyser stort hopp om att kunna leva ett långt liv som kroniskt sjuk även om många delar av livet är svårt. Mycket kretsar kring sjukhusbesök, behandlingar, biverkningar och rädslan för återfall. 

– Jag lever ju inte det liv jag vill leva. Inte så att jag tycker synd om mig själv, men det är skitjobbigt. Samtidigt är jag så klart jättetacksam att behandlingen har funkat. Men jag inser ju också att det kostar mycket pengar att forska och att forskningen måste fortsätta göra framsteg. Det är ju liksom mitt enda hopp.

– Jag kan känna mig ytlig när jag börjar gråta för att jag tycker att jag hade förändrats i kroppen, men samtidigt förstår jag inte hur jag kan bry mig om jag ser ut? Jag lever i alla fall!

– Men, jag lever också ett normalt liv som mig själv och som mamma. Och jag försöker göra det. Och det är ju också så otroligt tacksam för jag har ju mina barn och min man. För mig känns det som allt. 

Läs mer om Elin från vårt första möte

"Det finns inga solskenshistorier om spridd trippelnegativ bröstcancer"