I nio jular har vi levt i krisberedskap

När Jonas opererades första gången firade familjen jul på sjukhuset. Det blev startpunkten för en vardag med cancer under många år. Nu är det tredje året de firar jul utan pappa. Saknaden är extra stark vid högtider men de är tacksamma att de har varandra, släkten och många vänner. Tillsammans bygger de nya minnen.

Johanna med sönerna OIle och Oscar
Familjen Frank med mamma Johanna samt sönerna Oscar och Olle har firat jul utan pappa Jonas i tre år nu. Foto: Anton Enerlöv

Bröderna Olle och Oscar har inga minnen av en frisk pappa. De var bara fyra och fem år gamla när Jonas fick sin cancerdiagnos. Mamma Johanna glömmer aldrig känslan när hon fick beskedet.

– Jonas hade mått dåligt fram och tillbaka i flera år och blivit feldiagnostiserad. Nu väntade vi på provsvaret från en biopsi. Jag var hemma med bihåleinflammation när han ringde från sjukhuset.

Han sa: Det är cancer, Johanna! Jag har bara månader kvar att leva. Chocken som kom var brutal men jag bröt inte ihop. Jag visste att jag måste vara stark.

Blev arg på läkaren

Diagnosen var dyster. Jonas hade drabbats av malignt mesoteliom – en extremt ovanlig form av bukhinnecancer. Paret Frank fick träffa en läkare på Radiumhemmet som berättade att det inte fanns mycket de kunde göra, förutom att ge Jonas palliativ vård.

– Jag minns hur arg jag blev på läkaren. Vi hade två små barn och Jonas var bara 37 år. Att ge upp var inget alternativ, berättar Johanna.

Saknaden efter Jonas är extra stark vid högtider. Foto: Anton Enerlöv

En jul i sjukhussängen

Johanna läste allt hon kom över om den ovanliga cancerformen och upptäckte att det fanns en läkare i Uppsala som specialiserat sig på just bukhinnecancer. Jonas fick tid för en operation på Akademiska sjukhuset. Den julhelgen firades sedan på Radiumhemmet, dit Jonas flyttade efter operationen.

– Vi bestämde oss för att göra allt som stod i vår makt för att köpa oss mer tid tillsammans. Det här skulle inte vara vår sista jul. Jonas ville se sina söner växa upp. Så var det bara, säger Johanna.

Jonas gjorde över 60 cytostatikabehandlingar. Jag var med honom på alla. 

Oron flyttar in i familjen

Snart mådde Jonas lite bättre och fick åka hem. Vardagen kom sakta men säkert tillbaka, men oron och ovissheten hade nu blivit familjens ständiga följeslagare. Var tredje vecka fick Jonas cytostatika och då var han sängliggande några dagar. Men däremellan pågick livet. Och åren gick. Familjen jagade, fiskade, åkte båt och reste iväg på skidsemester.

– Det kändes inte så farligt, även om alla sa att det var det. Vi hittade alltid på många roliga saker med pappa. Men plötsligt kunde han bli akut sämre och då åkte vi in mitt i natten, minns Olle.

– Vår tillvaro kunde när som helst bli väldigt dramatisk. Under de nio år Jonas var sjuk fick han åtta tarmvred och fyra blodförgiftningar. En gång var han även nära att dö av svininfluensan. Jag var ständigt orolig för att barnen skulle komma hem och hitta honom medvetslös på golvet, säger Johanna.

Var med och få fler att överleva

Ge en gåva

Att planera en framtid för tre

Johanna känner inte till någon annan i Sverige som levt så länge med den här diagnosen. Åren gav Jonas en unik möjlighet att vara med och planera familjens framtid.

– Jag är så tacksam för att vi fick de där extra åren. Vi hann planera för ett liv utan Jonas och prata om allt det som var viktigt, säger Johanna.

Familjen levde ett aktivt liv och älskade att åka skidor tillsammans. Foto: Privat

Den sista resa

I början av 2018 var Jonas så svag i kroppen att han var tvungen att sitta i rullstol. Men han hade inte förlorat sin kämpaglöd och förmåga att leva i nuet. Familjen bestämde sig därför för att åka på en skidsemester till Alperna och Jonas fick för sista gången uppleva känslan av att stå på en alptopp och njuta av utsikten.

När de landade hemma igen var Jonas krafter slut. Familjen förstod att han inte hade lång tid kvar att leva.

Nio års kamp och oro var över

Jonas tog sitt sista andetag den 9 maj 2018, omgiven av sin älskade familj. Johanna och hennes söner minns stunden som sorglig, men också fridfull och fylld av en enorm lättnad.

– Samma dag som Jonas gått bort sitter jag och barnen på en restaurang. Plötsligt spelas vår bröllopslåt i högtalarna. ”It´s not unusual" (to be loved), med Tom Jones. Det kändes som att det var en hälsning från Jonas, säger Johanna.

Jonas gjorde ett armband med mottot "Fokus För Fan" för att inte tappa hoppet om att bli frisk från cancer. Nu bär hela familjen med sig mottot och finner styrka i det. Foto: Privat

Fokus för fan!

Oscar och Olle minns sin pappa som en kämpe, både i sin sjukdom, men också i vardagen. Hans motto var FFF – Fokus För Fan! Han gjorde till och med ett eget armband med orden för att ständigt påminna sig om att det alltid finns lite kvar att ge.

Nu lever mottot vidare hos hans söner och deras vänner. De använder det ofta för att peppa varandra inför viktiga hockeymatcher men också för att prata om sådant som känns jobbigt.

– Pappa var en cool förebild. Han visade att man orkar mer än man tror, säger Oscar stolt.

Ge bort en livsviktig julklapp och stöd cancerforskningen

Köp julklapp