Cecilia får palliativ vård för sin kroniska cancer

Hon minns det som att livet stannade, den där dagen när de ringde från kvinnokliniken och bad henne komma tillsammans med en anhörig. Åtta veckor tidigare hade Cecilia Nilsson opererat bort livmodern på grund av myom.

Nu hade svaret från patologen kommit. Trots att Cecilia nyligen varit på mammografi utan att några förändringar upptäckts hade patologen hittat bröstcancerceller i livmodern.

Jag vill att min familj ska minnas mig som en stark och glad person in i det sista. 

– Det kändes som om en fallucka öppnades under mig…
 
Cecilia tystnar ett ögonblick. Hon berättar därefter om operation, cytostatikabehandling och strålning som pågick från januari 2014 till början av sommaren samma år.  

– Min dotter tog studenten dagen efter min sista behandling, säger Cecilia med ett svagt leende.

Cancern var tillbaka

I fem år såg sedan allt bra ut. Cecilia, som bor i Höllviken i Skåne tillsammans med sambon Magnus och hunden Stella, gick på täta kontroller.  

– Men i november 2019 fick jag ont i ett revben. Det visade sig att cancern var tillbaka. Jag hade fått metastaser i skelettet. Dagen efter beskedet skulle vi resa till Skottland med vänner. Jag ville inte, men vi åkte ändå – och det är det bästa jag gjort. Att vara med vänner och både få skratta och gråta var så fint.

Sedan dess har Cecilias sjukdom klassats som kronisk. Hon får palliativ vård i livsförlängande syfte vilket i nuläget innebär cytostatika varannan vecka och behandling med antikroppar var tredje.
 
– Imorgon ska jag få både och, förklarar Cecilia. Innan får jag förebyggande medicin mot illamående. 

Cecilia konstaterar att hon lever i tremånadersperioder. Hon går på röntgenundersökning var tredje månad och träffar därefter sin läkare för att få veta om sjukdomen håller sig i schack. I annat fall kan de behöva ändra på något i behandlingen.

Min hund Stella betyder allt. Hon ligger alltid på mig när jag har fått behandling. Hon är så lyhörd.

– I mitten av maj ska jag röntgas nästa gång. Men jag har aldrig mått så bra efter en behandling som jag gör med denna cytostatika. Jag blir inte lika trött som jag blivit tidigare. Vissa gånger har jag känt mig helt golvad efteråt. Men med denna, som jag haft i ungefär en månad, orkar jag med en vardag.  

Efter en kort paus lägger Cecilia till: 
– Den jag hade innan mådde jag i och för sig inte heller dåligt av, men den hjälpte inte. Det var tungt.

Mindfulness har hjälpt mig

Trots osäkerheten i tillvaron tycker Cecilia, som idag är 54 år, att hon mår relativt bra psykiskt. Hon har träffat många psykologer, utan att det riktigt gett något. I stället utbildade hon sig i mindfulness. 2020 fick hon även, via onkologen, möjlighet att gå en kurs i ACT (Acceptance and Commitment Therapy).  

– Det hör lite ihop med mindfulness och har verkligen hjälpt mig. En fråga vi jobbade mycket med var ”hur vill jag känna på min dödsbädd?”. Jag vill känna mig stolt och nöjd. Jag vill känna att jag gjort allt jag vill göra, säger hon.

– Jag vill att min familj ska minnas mig som en stark och glad person in i det sista. Det hjälper mig varje dag när jag går upp. När jag sätter på kaffet på morgonen känner jag ”tänk att jag får vara med en dag till!”. Den kursen har lärt mig att vara i nuet.

Cecilia poängterar att hon så klart är jätteledsen och rädd till och från, men hon försöker fokusera på allt det fina hon har runtomkring sig. 

– Min hund Stella betyder allt. Hon ligger alltid på mig när jag har fått behandling. Hon är så lyhörd. Att promenera vid havet med Stella och bara andas är lycka för mig. Jag återhämtar mig jättemycket i naturen. Även att sticka fungerar som terapi. Intresset har gett mig nya vänner och en samhörighet där sjukdomen kommer i skugga.

Palliativ vård

Ibland kan det dock vara svårt att hantera situationen oavsett hur mycket fint som finns runtomkring henne. 

– När jag är med mina barnbarn till exempel, då är det inte bara glädje. Det kan hända att tankar som ”jag kommer inte att få se dem ta studenten” tränger sig på. Då gäller det att stanna upp och vara i stunden. Mina barn och barnbarn ska känna att jag är med, även om jag kanske inte kan vara det så länge. Min högsta önskan är att bli en gammal tant, men det kommer jag inte bli… För ett halvår sedan fick jag veta att de funnit metastaser i levern. Då kände jag skräck.

Att hon, i och med att sjukdomen inte går att bota, får palliativ vård har varit svårt för Cecilia att ta in. 

– Första gången en läkare uttalade orden var jag på akuten. Det var verkligen hemskt. Jag kopplade palliativ vård till vård i livets slutskede. Det gör nog många. 

Palliativ är ett laddat ord som väcker starka känslor. Men det är ju tack vare den vården som jag lever.

Lika chockad blev Cecilia första gången hon såg orden i sin journal. 
– Jag kände ångest, rädsla och lite panik. Mange trodde först inte på mig när jag berättade att det stod palliativ vård i min journal. Han sa ”du ska ju få behandling”. Palliativ är ett laddat ord som väcker starka känslor. Men det är ju tack vare den vården som jag lever. 

Cecilia berättar vidare att hennes läkare har förklarat att det inte finns hur många behandlingar som helst att ta till – men det finns fortfarande flera kvar att prova. 

– Jag hoppas hela tiden. Om den behandling jag får nu hjälper kanske jag kan ha den i några år. Under tiden kan det komma andra mediciner. Man behöver ha hopp.