Vill tvätta bort skammen

Tänk dig att du står i kö i en mataffär. Plötsligt känner du att du måste till en toalett. Paniken stiger och du börjar svettas. Närmaste toalett är upptagen och till slut finns ingen återvändo. Avföringsinkontinens som en biverkning av till exempel rektalcancer är laddat att prata om.

Anna med sin dotter Tyra skålar med varandra.
Anna och dottern Tyra skålar för livet! Foto: Elin Berge

– Mitt liv efter cancern kan se ut så här dagligen. Oavsett i vilken situation jag befinner mig kan mina tarmar sätta igång och jag måste akut till en toalett.

Upptäckte blod

Det var i november 2017 som Anna Englund, i dag 47 år, först noterade blod i avföringen. Hon tänkte att det nog inte var något allvarligt. Efter att hon hade haft problemen i ett halvår tittade hon en dag ner i toalettstolen och såg stora mängder blodklumpar. Då ringde hon vårdcentralen. 

– Jag förstod att det inte var normalt och började googla efter symtom. Inte i min vildaste fantasi kunde jag tro att det kunde vara rektalcancer

Intensiv strålning

Efter undersökningar på vårdcentralen och hos kirurgen visade det sig dessvärre att det var just det. En månad senare startade behandlingen, som bestod av en veckas intensiv strålning. Under julhelgen som följde satte biverkningar in i form av kraftiga diarréer. Avföringen orsakade smärtsam sveda och kraftig klåda.

Efter några dagar klingade besvären av och återkontrollen sex veckor senare visade att tumören försvunnit.

– Då firade vi livet, jag och min familj! Alla runt omkring mig var jätteglada. 

Tumören var tillbaka

Anna behandlades med ett relativt nytt program som heter ”Watch and wait”. Det innebar magnetröntgen och rektoskopi var sjätte vecka.

Ett halvår efter strålbehandlingen visade magnetröntgen att tumören kommit tillbaka, nu på tarmens utsida.

Operation och så kallad tillfällig stomi var enda alternativet. Tumören satt långt ner i ändtarmen, ingreppet måste ske på ett sätt som innebär att patienten kan drabbas av problem med avföring och urin samt sexuella besvär. En liten del av Annas ändtarm är hopskarvad som en slang med tjocktarmen.

Har problem att hålla mig, det är en enorm pyskisk påfrestning.

– Ändtarmen är som en toalettkrök. På mig har man tagit bort 30 centimeter, reservoaren. Jag har numera som ett T, en slags sidoreservoar. Det gör att jag har problem med att hålla mig och lider ibland av läckage. Det är en enorm psykisk påfrestning. Men det kommer att bli bättre med åren säger min läkare.

Utmaningen är att aldrig veta när tarmen drar igång, säger hon. Den lever sitt eget liv. Anna har blöja nästan varje dag, inte för att det alltid behövs men för att hon vill känna sig trygg.

Letar alltid toalett

Kålväxter har hon sedan länge lärt sig att undvika. Likaså alkohol. Bara ett glas vin kan ställa till det. En bakomliggande typ 2-diabetes gör det extra besvärligt med mediciner som förvärrar situationen. 

Anna har blivit expert på att scouta toaletter. Var hon än befinner sig måste hon veta vart hon ska gå när tarmen ger sig tillkänna. Ofta kan hon behöva gå på toaletten fem till tio gånger på kort tid, och ibland sitta länge, en halvtimme upp till en timme.

Bär med sig ett toa-kit

När hon är på en offentlig toalett kan hon höra hur kön växer och känna sig extremt stressad.

– Jag försöker undvika att gå till ställen där det bara finns EN toalett. Det är ju uppenbart vad jag gör där inne om jag tar lång tid på mig, vilket gör mig ännu mer stressad om det blir kö. Livet styrs av tarmen. Jag har alltid med mig ett litet kit med saker som kan behövas  blöjor, salva och ombyte.

Påverkar vardagen

Anna kan känna sig ensam, trots att många känner till hennes situation. Bieffekterna är fortfarande ett stort problem i det vardagliga livet, som att träna, handla eller följa med på barnens aktiviteter.

– Många tror att det enbart handlar om att man behöver gå på toaletten ofta. Men det handlar också om smärta och sveda. Det känns ibland som att jag bajsar glasskärvor.

Har alltid varit öppen

Hon arbetar som handläggare på SLU, Sveriges lantbruksuniversitet. Kollegorna känner till hennes besvär. När hon går iväg mitt i ett möte vet alla på avdelningen varför. 

– Själv tycker jag inte att det är svårt att prata om. Jag har varit extremt öppen från början. För två år sedan skrev jag på Facebook att jag hade opererats för cancer. 

Däremot kan andra ha svårt att närma sig saken. Anna Englund kan se på människor när de blir obekväma över att hon är explicit. Då byter hon ämne.

– Mag- och tarmproblem är skamligt för många. Jag försöker vara lyhörd. 

Vill bryta ensamhet

Andra har motsatt dilemma och vågar inte fråga trots att de är intresserade, för egen eller andras del. För dem fyller hennes instagramkonto en stor funktion, som forum för ”avföringsproblematik” och för att bryta ensamhet.

Anna förstod att många var intresserade av cancerresan. Därför startade hon ett separat instagramkonto – @attlevamedrektalcancer. Först i syfte att sprida kunskap om stomi, men även för att peppa andra som lever främst med rektalcancer och stomi.

Instagramkontot lättade på stigmatiseringen.

På kontot har följarna kunnat se Annas stomipåsar som familj och vänner dekorerat med olika motiv. Även en del bekanta ville peppa på olika sätt med citat eller stärkande mönster. Men nu är stomipåsarna ett minne.

– Jag fick otroligt många reaktioner. Kontot lättade på stigmatiseringen. De som följer är andra med liknande problem. Vi kan prata obehindrat, jämföra, skratta och gråta åt varandras erfarenheter. 

Tidigare brukade familj och vänner dekorera Annas stomipåsar. Foto: Elin Berge

Utsatt under läkarbesöken

Strålbehandlingen har gett ett antal biverkningar i underlivet, liknande de som livmodercancerpatienter får. Det innebär ett tidigarelagt klimakterium och slidbesvär som kräver behandling med vaginalstav och östrogen flera gånger i veckan.

Anna Englund berättar också om utsattheten i undersökningssituationen. Hon kan inte räkna hur många gånger läkare har stoppat upp fingret i tarmen på henne, säger hon. Ibland inför läkarkandidater. 

– Oavsett var på kroppen cancer drabbar en, är det inte roligt med undersökningar. Men att alltid behöva dra ner byxorna och ligga med ett blottat underliv känns integritetskränkande.

En vanlig cancerform

Tarmcancer, varav rektalcancer är en variant, är den tredje vanligaste cancerformen att dö av, men omges ofta av tystnad och stigmatisering. Genom att vara öppen vill Anna Englund visa hur vanlig sjukdomen är och att också yngre människor drabbas.

Tack vare sin öppenhet har hon fått kontakt med unga patienter i Sverige och över hela världen som stödjer varandra.

Anna betonar att inte alla drabbas lika hårt av tarmcancer som hon har gjort.

– Det finns ett väldigt behov av att öka kunskapen kring tarmcancer, ibland känns det som att jag skulle kunna jobba heltid med att vara tarmcancermoderator.

Gå och kolla dig om du har symtom!

Framför allt kan man inte nog tala om vikten av tidig upptäckt och att gå och kolla sig om man har symtom, säger hon.  

– Tarmcancer är en av de mest skamliga cancerformerna. Det är inte jag som besitter skammen, det är andra som tycker att det är jobbigt. Det vill jag ändra på.

Lästips