Magnus lever med NET - sedan 1996

Året var 1996. Magnus hade magsmärtor som kom och gick och han blev högröd i ansiktet av att äta mat och dricka kaffe eller alkohol, något som kallas flush fick han senare veta. Läkaren uppmanade honom att stressa mindre och tänka på sina matvanor.

–  Jag fick som tur var ingen symtomlindrande medicin. Då hade nog sjukdomen missats och tumören hunnit växa till sig. Nu upptäcktes min cancer tack och lov tidigt och jag fick en bra prognos.

En kväll vägrade magontet släppa.

– På närakuten trodde läkaren att jag hade råkat ut för blindtarmen. Efter ett ultraljud som inte visade något fick jag en remiss till Danderyds sjukhus.

Ett par veckor senare fick Magnus sitt cancerbesked. Läkarna hade hittat en carcinoid - en typ av neuroendokrin tumör (NET), som både kan ta emot nervsignaler och frigöra hormoner. 

Behandlingen påbörjas

Efter cancerbeskedet hamnade Magnus på Akademiska sjukhuset i Uppsala, där läkarna var specialister och bland de bästa i världen på att behandla just NET.

I Uppsala fanns också studerande vänner som Magnus umgicks med mellan behandlingarna. Han mådde ju så pass bra att han kunde leva som vanligt - enda symtomet var ont i magen då och då. Han har alltid varit en aktiv person som gärna drar igång olika projekt.

–  Under behandlingstiden i Uppsala lärde jag mig att hitta i alla kulvertar under sjukhuset som ett litet projekt. Och i stället för att alltid åka buss eller taxi till behandlingarna promenerade jag för att lära mig hitta.

När det blev dags för Magnus att ta sina mediciner för första gången övervakades han i två dagar.

–  Jag fick biverkningar som huvudvärk och lite ont i lederna, ungefär som vid influensa. Så småningom fick jag psoriasis också. Min pappa hade precis gått bort, bara 59 år gammal och läkarna trodde att det var av en kombination av medicinen och stress.

Magnus fick sedan lära sig att själv ta sprutorna med sina mediciner, vilket var ganska ovanligt. För att lära sig åkte han i början till sjukhuset med några veckors mellanrum.

Två år, två operationer

Ett år senare opererades Magnus, precis innan midsommar.

NET börjar ofta i tunntarmen och där hittades modertumören. Den togs bort ihop med en del av tunntarmen. Sjukdomen hade spridit sig till levern så där togs några metastaser bort. Efter operationen slapp Magnus äntligen magsmärtor efter varje måltid.

Dagen efter operationen kom sjukgymnasten för att få upp Magnus ur sängen och få honom att gå på toaletten.

– Jag tänkte: ”Gör det du, jag ligger bra här”. Ingen hade informerat mig om att man skulle upp och gå så snabbt efter operationen.

Patientinformation överlag är något som Magnus tycker har blivit mycket bättre under alla år han haft tät kontakt med vården.

– Förr berättade de visserligen vad som skulle hända men oftast glömde man det lika snabbt. I dag ges informationen skriftligt eller digitalt också så att man kan gå tillbaka och läsa.

Ytterligare ett år senare var det dags för en ny operation, för att ta bort fler tumörer. Efteråt kunde han sluta med en av sina mediciner.

Ungefär samtidigt blev han också den första patienten i Sverige att få göra RF-behandling eller ablation som det också kallas. En behandling som innebär att man värmer upp en nål och bränner bort metastaser, i stället för att skära bort dem.

Sjukdomen hålls i schack

Eftersom Magnus sjukdom är kronisk och spridd till andra delar av kroppen behöver han ta medicin resten av livet. Medicinen blockerar hormonerna som tumörerna skickar ut, vilket förhindrar symtom och hämmar tillväxt av fler tumörer.

Läkarna tar också regelbundet bort tumörer som vuxit till sig lite för mycket. Sjukdomen hålls i schack helt enkelt.

I dag har han vant sig vid sprutorna. Och kapslarna med matsmältningsenzymet som tas i samband med måltider, eftersom medicinen slår ut det kroppsegna enzym som hjälper till att bryta ner fettet i tarmen.

Jag hoppas ju förstås också att jag ska få uppleva nästa fas i livet, med barnbarn.

Livet pågår som vanligt

När Magnus träffade sin fru Lotta och berättade om sin diagnos tog hon det bra. Men hon hade frågor som Magnus kände att han inte kunde besvara. Han bad därför läkaren prata med Lotta. Hon fick svar på allt hon undrade och det lugnade henne.

– Lotta har varit fantastisk i detta bara genom att vara så cool.

När relationen blev mer seriös och de började fundera på att skaffa barn pratade de med läkaren. De fick veta att Magnus sjukdom inte är ärftlig, men det var oklart om den skulle påverka möjligheten att bli gravid.

– Det visade sig att det är lite svårare för kvinnor med NET men för män är det inga problem alls, snarare tvärtom. Vi blev gravida mer eller mindre direkt och i dag har vi tre barn.

Magnus har under årens lopp hittat sätt att tackla biverkningar som kan påverka familjelivet. Till exempel får han ofta en liten febertopp när han tagit månadens medicin. Han tar den därför vid läggdags, trots rekommendationer att ta den på morgonen. Då kommer febertoppen på natten och morgonen därpå mår han som vanligt igen. 

– Just nu är det fullt upp med familj, jobb och föreningsliv och det är viktigt för mig att det fungerar. Jag hoppas ju förstås också att jag ska få uppleva nästa fas i livet, med barnbarn.

Magnus har kunnat arbeta heltid under alla år. I dag jobbar han på distans som kundansvarig och utbildare i en lärplattform för skolor och trivs mycket bra med det.

–Jag har arbetat som lärare inom skolan, jag har rektorsutbildning och jag sitter i utbildningsnämnden. Så det här jobbet passar mig väldigt bra - jag är ju skolexpert.

Mycket har förändrats under 30 år

En biverkning av medicinen är trötthet, något han känner av trots att han generellt har mycket energi.

– Det är skönt är inte längre behöva åka till Uppsala två dagar varje gång jag ska ta blodprover eller göra ultraljud. I dag kommer en kallelse i posten med blodprovsremisser som jag tar med till närmsta labb.

Mycket annat har också förändrats sedan 1996. De första 15 åren var Magnus till exempel tvungen att varje år samla in urinprov med all urin under två dagar.

– Då jobbade jag som lågstadielärare och kunde inte vara hemma de två dagarna, så det var bara att släpa med dunken till skolan.

Det fanns också restriktioner kring mat och dryck under dessa dagar. Magnus fick inte äta choklad, vanilj, avokado, ananas, grönmögelost eller nötter. Han fick inte heller dricka kaffe, te, Coca-Cola eller rödvin. Att ta en fika med någon var i princip omöjligt.

I dag har urinprovet ersatts med ett enkelt blodprov. Och listan med livsmedel är betydligt kortare - avokado, banan, grönmögelost, rödvin, ananas och hostmedicin.

Specialistenheten i Uppsala, där Magnus varit patient under alla år, är numera införlivad i den stora onkologavdelningen på Akademiska sjukhuset.

– Det är mer opersonligt nu. Ingen sjuksköterska som vet mitt namn kommer längre och möter mig när jag kommer dit. Nu tar man en nummerlapp och sätter sig i ett väntrum när man ska träffa läkaren.

Känner tacksamhet

Men Magnus är otroligt tacksam för den svenska sjukvården.

–  Visst har den mänskliga faktorn orsakat misstag ibland under åren men det är oundvikligt. Vården kostar dessutom inte mycket pengar för den enskilde patienten.

Det är inte ovanligt att man får byta läkare ibland, vilket vissa inte uppskattar men Magnus tycker det är bra. Nya läkare ställer ibland frågor om saker tidigare läkare kan ha tagit för givet har hanterats.

– Som när läkaren för 11 år sedan mätte mitt blodtryck och det visade sig att det var alldeles för högt. Läkaren sa ”Skärp dig Magnus, du måste gå till vårdcentralen och tag i detta. Det är blodtrycket som kommer att ta dig, inte cancern.” 

Positivitet och tillit

Magnus är överlag en väldigt positiv person, något han ärvt av pappa och farmor. Han gräver inte ner sig i dåliga nyheter - inte heller när han fick sitt cancerbesked.

Han har märkt att människor hanterar en cancerdiagnos väldigt olika. Många läser i sin journal och oroar sig för saker de inte riktigt förstår. Men inte Magnus, han lever hellre livet.

Jag är bevis på att livet inte behöver ta slut i och med ett cancerbesked. 

–  Jag har aldrig läst på mycket om eller googlat besked från läkarna. Precis efter diagnosen läste jag lite men det var dyster läsning – 20 procents överlevnad på fem år. Då tänkte jag ”Det här var för dystert - det orkar jag inte hålla på med.”

Efter cancerbeskedet fattade han ett viktigt beslut. 

–  Jag bestämde mig för att lita fullt ut på läkarna, att de vet vad som är bäst för mig. Det förenklar livet att inte behöva fundera så mycket.

Sin positiva attityd och att det gått bra för honom är något Magnus ofta använder sig av för att försöka få andra att må bättre.

Han var tidigare engagerad i Carpanet, en patientförening för människor som drabbats av NET, där han anlitades som sekreterare och redaktör för tidningen Carpabulletinen. I dag jobbar han inte längre i föreningen men han är fortfarande aktiv i Carpanets Facebookgrupp, där han berättar sin historia för andra drabbade, vilket han upplever skänker tröst.

 Han pratar gärna om sjukdomen med andra som behöver det.

– Jag har levt med min diagnos i 30 år. Jag jobbar heltid och lever ett fullgott liv med fru och tre barn. Jag har ett aktivt föreningsliv och jag dansar folkdans på fritiden. Jag är bevis på att livet inte behöver ta slut i och med ett cancerbesked. 

NET upptäcks ofta för sent

Genom Facebookgruppen har Magnus också upptäckt hur olika det ser ut för drabbade runt om i Sverige.

– Tyvärr är det många som får sin diagnos först när de är äldre och det inte längre finns så mycket att göra. Deras cancer har funnits i många år men inte upptäckts. I stället har enskilda symtom behandlats, som exempelvis magproblem.

Trots att NET är en långsamtväxande cancer upptäcks den ofta för sent, när den redan hunnit sprida sig för mycket i kroppen.

– Men det görs mycket forskning och det går framåt. Det blir tydligt när patientföreningen arrangerar dagar då forskare och läkare kommer och berättar om den senaste forskningen. De är väldigt uppskattade och värdefulla bland medlemmarna.

Stabilt läge

Sedan 2016 är läget stabilt för Magnus. Då gjordes den senaste RF-behandlingen. Han har fyra drygt 1 centimeter stora tumörer i levern och cirka 10 stycken som är mindre än så – men de håller sig stilla i och med behandlingen.

I dag tar han medicin en gång i månaden och träffar läkaren i Uppsala var nionde månad. Allt görs under en och samma period. Han tar blodprover på vårdcentralen, han röntgas eller gör ultraljud och sen åker han till Uppsala.

Nu handlar mycket om att ta hand om sig själv. Att gå den där lunchpromenaden, äta lite mindre och dra ner på vardagsalkoholen.

– Som de flesta 50-åriga gubbar bör - men utan att tumma för mycket på livskvaliteten.

Vill ta vara på livet

Magnus tänker ofta på sin pappa, som levde livet till fullo ända till slutet. En månad innan han gick bort fick han hämtas med ambulans från en fest. Åtta dagar innan sa han till Magnus ”Jag har levt ett bra liv”. Han hade då accepterat att han skulle dö och var nöjd med livet han levt.

–  Det är mitt mål att kunna säga samma sak när jag så småningom ser tillbaka på mitt liv. Jag vill ta vara på livet och jag tycker också att jag gör det. Om det händer för lite försöker jag se till att dra igång nåt kul projekt. Som nu senast - en kurs i finsk menuett.

Sjukdomen, med allt vad den innebär, påverkar inte Magnus vardag men det beror också på att han inte låter den påverka.

– Det är bara att gilla läget och göra det som krävs, för jag vill ju leva så länge det går och med så god livskvalitet som möjligt.

Sinnesrobönen är något han förhåller sig till i vardagen: 
Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.

Magnus har några konkreta tips till den som nyligen fått en cancerdiagnos.

– Sök upp en patientförening där det finns andra som befinner sig i samma situation och förstår vad du går igenom. Lita på läkarna och stressa inte upp dig när du läser din journal. Har du frågor ska du förstås ställa dem, men googla inte saker du inte förstår, utan fråga proffsen direkt - läkare och sjuksköterskor.

Han vill också uppmuntra till att inte ge upp hoppet.

– Man klarar mycket mer än man tror när det finns hopp och en tro om att faktiskt bli väl omhändertagen och att det kommer att gå bra.