Genen som ingen vill ärva

Föräldrarna var skilda sedan länge och bodde i varsin del av Sverige. Patrik, som i verkligheten heter något annat, levde med sin pappa. En dag ringer morfar: ”Mamma har fått cancer i äggstockarna”. Hon är då 33 år. Patrik tolv.

Patriks mamma var på väg att utbilda sig till läkare. Under sommaren hade hon haft ont i magen. När tumörerna upptäcktes var de stora som tennisbollar.

– Jag träffade henne förstås under sjukdomstiden. När jag åkte dit sista sommaren behandlades hon med cytostatika. Hon hade peruk och var väldigt trött, minns Patrik. 

Hoppet lämnade henne där

En gång följer han med sin mamma till det stora universitetssjukhuset. Där behandlas ytterligare en ung kvinna. Alla andra cancerpatienter är gamla. Patriks mamma och den andra unga kvinnan har blivit vänner under behandlingstiden. När de kommer in på sjukhuset visar det sig att väninnan är död.

– Då bröt mamma ihop. Det var som om hoppet lämnade henne där, att hon drabbades av avgrundsdjup ångest. Vi satt i hennes bil i ett parkeringsgarage och mammas sambo försökte trösta. ”Det kanske är du som får leva i stället”, sa han till henne.

En mamma blir sjuk och dör

Ett långt sommarlov, där oron ligger som en våt filt över 12-årslivets fotbollsturneringar och resor med pappans familj, övergår i skolstartstid och i den obönhörliga slutfasen. Morfar ringer och säger att det bara är dagar kvar. En dag i augusti står Patrik vid sin mammas säng. I hans öra viskar hon ”Jag älskar dig”. Det är ett avsked.

En mor blir sjuk och dör. Det är en traumatisk upplevelse för varje barn och en erfarenhet som ekar genom vuxenlivet. 

Idén om genkartläggning väcks

Så var det även för Patrik. Men för tre år sedan väckte hans moster tanken på att göra en genkartläggning i släkten. Patriks kusin hade då – vid 31 års ålder – drabbats av bröstcancer och opererat bort ena bröstet. Efter att Patriks mamma dog hade även hans mormor fått äggstockscancer och klarat behandlingen. Hans morfar hade fått cancer i halsen.

– Att en mormor och en morfar får cancer är inte konstigt. Men att två kvinnor i samma familj får cancer vid 33 respektive 31 års ålder är ovanligt. Då gick det upp för oss i släkten att det kunde finnas ett mönster. Tidigare hade jag bara tänkt att cancer är något som drabbar många.

Hon kunde varit farmor i dag 

– Mosters förslag var självklart, tycker Patrik. Han hör inte till dem som våndas över frågan om man ska testa sig eller inte.

– Genom att testa sig får man möjligheten att vara proaktiv. Hade det gjorts en sådan här utredning tidigare hade mamma troligen levt. Om hon hade anat att släkten kunde drabbas hade hon kunnat operera bort äggstockarna efter att hon fött min syster och mig. Då hade hon varit farmor i dag.

Bära på ”ödesgenen”

Patriks syster har också låtit sig testas och hon bar inte på genen. Men Patrik har den: BRCA1. Den innebär kraftigt förhöjd risk att drabbas av bröstcancer eller ovarial cancer.

Han är glad för systerns skull, men desto oroligare för dem som kommer efter honom. Patrik har tre barn. Två söner och en dotter. Dottern är åtta år.

– Beskedet var jättejobbigt. Min första tanke var: ”Jag vill att hon tar ett test nu!”. Skulle jag vänta i massa år på att få veta? Det var en fruktansvärd känsla.

Går testet bra kommer jag gråta lyckotårar. Om inte blir det andra tårar.

Den som gentestar sig för cancer måste vara 18 år eftersom det ska vara personens eget beslut. Risken för att utveckla cancer innan man växt färdigt är minimal.

När Patriks dotter är 18 år kommer hon ställas inför valet – testa sig eller inte. Precis som Patrik har hon 50 procents risk att bära på ”ödesgenen”.

– Går testet bra kommer jag gråta lyckotårar. Om inte blir det andra tårar.

Forskningen fortsätter framåt

Det blir också många stora beslut som ska fattas. Vill dottern skaffa barn tidigt för att sedan göra det preventiva ingreppet? Patrik hoppas att det kommer räcka med att gå på täta kontroller. Och åren talar för att forskningen fortsätter att gå framåt. Har man genen för bröstcancer kontrolleras man med täta intervaller.

– Bröstcancer är lättare att upptäcka. Äggstockscancer, som genen också gäller, är mer lömsk. Den upptäcks ofta sent.

Leva med en hemlighet 

Att leva som cancergenbärande förälder är att leva med en hemlighet och med en tystnad. Sanningen får inte sägas, inte till barnen. Det kommer över honom ibland. När Patriks svärfar dog plötsligt för tre år sedan fick han reda på det först; Patriks svärmor ringde och ville att han skulle berätta för sin fru.

– I några minuter hade jag en kunskap som hon inte hade och som jag visste skulle påverka henne för all framtid. Jag minns hur jag tittade på min fru och tänkte ”Så där glad som hon är i den här stunden kommer jag inte få se henne på länge”.

Ett jobbigt samtal som väntar

Samma känsla kommer över honom ibland i sällskapet med dottern. Patrik har också blivit extra vaksam. När dottern får ont i magen åker han till vårdcentralen och berättar då i enrum för läkaren om släktens genetiska belastning, trots att han vet att det är osannolikt att symtomen skulle bero på cancer.

Samtidigt är det självklart att inte säga något till dottern förrän hon har åldern inne. Han bävar; det blir ett jobbigt samtal. Och under vilka former ska det ske? Patrik vill helst att alla tre barnen ska få veta samtidigt. Men då är äldsta sonen 25 och redan på väg in i familjebildande ålder – han kan också bära på genen och kan föra den vidare till sina barn. Borde han få veta tidigare?

Jag vet inte hur länge de lever. De tycker så mycket om sina barnbarn. Jag vill inte att deras umgänge ska skuggas av oro.

De moraliska frågorna är inte enkla. Kommunikationen med de berörda i släkten har däremot gått lätt. Patrik och hans syster har haft en öppen dialog. Främsta samtalspartner är hans fru.

– Det är ändå vi som ser och lever med vår dotter. Barnens farmor och farfar vet inget. Inte heller deras mormor.

– Jag vet inte hur länge de lever. De tycker så mycket om sina barnbarn. Jag vill inte att deras umgänge ska skuggas av oro. Med sin syster pratar Patrik om det som varit. Systern är tre år äldre och levde med deras mamma, hon fyller i Patriks kunskapsluckor.

Känner tacksamhet 

Kontakten med vården har varit bra, tycker Patrik.

– Det har varit otroligt positivt och smidigt. Jag ringde ett nummer jag fått av min moster och fick snabbt tid för provtagning. Testet görs genom ett enkelt blodprov. Efter en vecka ringde de upp och lämnade beskedet. Jag har också fått ett brev hem, med information om min genetiska belastning.

För egen del är han inte orolig. I dag är han 15 år äldre än vad hans mamma var när hon gick bort, och känner snarare tacksamhet över att ha fått leva så länge. Som barn till en förälder som dött i unga år växer man in i en beredskap för att det värsta alltid kan hända.

Undvika otäcka scenarier 

Hans uppmaning till den som misstänker att hen bär på en ärftlig belastning för cancer är tydlig: Gör ett test.

– Ju mer man vet desto mindre utrymme finns det att måla upp otäcka scenarier. Tänk om jag inte hade testat mig och det visar sig att det händer något om tio år som hade kunnat undvikas.