Fri från cancer men ständigt trött

Undersköterskan Charlotta Lindgren blev fri från cancern, men tappade något annat på vägen: sin ork, sin energi och en del av sig själv.

Charlotta ligger och vilar i soffan. Bredvid sitter hennes son Gösta.
I december 2012 fick Charlotta cancerbeskedet, trippelnegativ bröstcancer. I dag är hon cancerfri, men lider av extrem trötthet, fatigue. Något som drabbar nio av tio personer med cancer. Foto: Elin Berge

Solen lyser över det västerbottniska samhället Vindeln. Det är en dag att ta till vara. Eller… måste man det? Om orken inte finns? 

– Varför ligger du alltid på soffan när jag är här? undrade en av sonens kompisar. 

– Mamma, är du stressiterad? frågade femåringen när jag skällde för att han ritat med bläck på sina händer. 

Stressiterad. Ett oemotståndligt hemmabygge för den som alltid njutit av orden, som undersköterskan Charlotta Lindgren.

När stressen blev för stor förvandlades orden plötsligt till livsviktiga verktyg. Hon fyllde bloggar, tidningssidor och slutligen en bok.  

Och hon hade lärt sig ett nytt ord.  

Fatigue.

Extrem trötthet. Kanske var det vad femårige sonen också menade?

Saknade livslusten

Charlotta Lindgren skrev: "Jag var cancerfri, hade fått en mirakelbebis, orkade motionera… Mina barn var friska och livet var som det skulle. Varför kände jag inte den där lyckan då?

Först tänkte jag bara att det skulle gå över. Jag försökte intala mig att allt var bra. Fatigue kan lindras med aktivitet tänkte jag och började ta tag i löpningen. Jag sprang mig till goda endorfiner som gladde min hjärna.

Det hjälpte och hjälper än. Jag tackar min motion för allt bra den för med sig. Men, något saknades ändå. Någon gnista, någon glöd, livslusten."

Charlotta sitter med katten Mjauf.
Dagarna blev jobbigare och jobbigare. Nu var det ju som vanligt. Varför grät jag så ofta? Varför somnade jag helt utmattad? Foto: Elin Berge

Charlotta Lindgren fick cancerbeskedet den 13 december 2012. Barnen hade serverats lussebullar framför tv:s luciatåg på morgonen och på eftermiddagen satt hon framför läkaren på Norrlands universitetssjukhus, NUS, i Umeå.

Han sa: trippelnegativ bröstcancer.

Charlotta var 35 år gammal. Hon stekte pannkakor och planerade sin egen begravning. Så säger hon själv. Sedan var det cytostatikabehandlingar och strålningar och snart nästa osannolika smäll.

Nästa cancer. I sköldkörteln. Helt orelaterad till sjukdomen i bröstvävnaden. Operationer följde på varandra.

"Varför grät jag så ofta?"

Om allt detta, inklusive de tuffa men lyckade behandlingarna, har Charlotta Lindgren berättat i dagstidningskrönikor, magasin och egenutgivna En hel jävla bok om cancer.

För fem år sedan utsågs hon av tidningen Amelia till ”Årets övervinnare”.

Och ja… åren gick och Charlotta förblev cancerfri.

Men vad var nu detta?

– Dagarna blev jobbigare och jobbigare. Jag plockade, städade, lekte med barnen, ammade, gjorde mat och bäddade sängar. Nu var det ju som vanligt. Det jag längtat efter under behandlingarna. Varför grät jag så ofta? Varför somnade jag helt utmattad?

Jag brukade ha så lätt att lära mig, men nu förstod jag ingenting.

Charlotta Lindgren hade alltid varit den som hjälpte andra, nu behövde hon själv hjälp. Dessutom hade hon börjat glömma.

– De kunde ringa från tandläkaren och ge mig en besökstid och när jag lagt på luren så hade jag glömt tiden. Jag blev tvungen att hitta strategier där jag antecknade saker omedelbart. Jag försökte läsa böcker och se filmer, men det fungerade inte. Jag kunde inte behålla koncentrationen.

På arbetet hade man infört ett nytt datasystem.

– Jag brukade ha så lätt att lära, men nu förstod jag ingenting.

Dödsstädade åt sig själv

Supersociala Charlotta Lindgren umgicks alltmer sällan med vänner, men texterna flödade ur henne och där fortsatte hon förklara:

”Förr älskade jag musik. Det var alltid på musik i bakgrunden. Jag kunde varenda hårdrockslåt och ballad utantill. Musiken var en självklar del av mitt liv. Musik, liv och rörelse. Jag trivdes med mycket folk runt mig. Nu är det tystnaden jag vill åt.”

 Jag skiter fullständigt i vilket jävla elbolag jag har!

Det var under en rehabvecka på en kursgård i Dalarna som Charlotta första gången hörde talas om fatigue, och fick det förklarat för sig.

”Tänk dig ett glas med vatten, fyllt ända upp till toppen”, sa någon till henne. ”Det var din energi innan cancern. Fullt av energi hos friska människor. Efter cancern vickade glaset till och en fjärdedel av allt vatten rann ut och försvann. Det som finns kvar i glaset är din nuvarande energi.”

Post-itlappar på kylskåpet med påminnelser om tandläkartid och utbildning
De kunde ringa från tandläkaren och ge mig en besökstid och när jag lagt på luren så hade jag glömt tiden. Foto: Elin Berge

Åren har gått. Saker har rört sig i rätt riktning. Men som före cancern är det inte.

Charlotta jämför sin upplevelse och sin hjärntrötthet med de upplevelser som beskrivs av människor med PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Särskilt långsökt är det inte. 

– Jag dödstädade ju åt mig själv. Jag la de viktigaste minnena i lådor och skrev små lappar till barnen. Sånt de kanske skulle uppskatta när de blivit stora.

Mitt i städningen ringde en telefonförsäljare som ville att Charlotta skulle byta elbolag.

– Jag avbröt honom mitt i meningen. ’Jag har fått cancer så jag skiter fullständigt i vilket jävla elbolag jag har!’. Han blev helt tyst en stund och sa sedan att han var hemskt ledsen.

Charlotta skrattar medlidsamt.

Skriver för att peppa andra

Hennes egen strategi för att hantera sin fatigue har varit att sänka kraven.

– Jag tänker fortfarande att jag ska ha mitt fulla glas och därför blir jag arg och besviken på mig själv när energin bara tar slut. Jag försöker acceptera att jag blivit hjärntrött och inte längre är den jag vill vara. Den jag en gång var. Det är väldigt svårt, men nödvändigt, inser jag.

Charlotta lutar sig mot en träd i skogen
Charlotta har typ 1-diabetes sedan hon var sju år och har med sig insulinpump. Foto: Elin Berge

I sin bok skriver hon, som pepp till andra i samma situation:

”Springer du tre kilometer när din vän springer fem så HEJA DIG! Städade du hallen när din granne städade hela huset så HEJA DIG! Sluta jämföra dig med andra. Det handlar om dig just nu. Klappa dig själv på axeln och var stolt.”

Nästan alla drabbas

Nästan alla cancerpatienter upplever fatigue i någon grad i samband med diagnos och behandling, och tillståndet kan kvarstå länge efter att behandlingen avslutats.

Det finns ingen enkel förklaring till varför vissa drabbas värre än andra eftersom flera olika faktorer – läkemedel, sjukdomen, förändrad livsstil, depression – samverkar.

Charlotta Lindgren sitter vid köksbordet i sitt och makens hus mitt i Vindeln. Fyra barn har det blivit och de yr omkring på över- och undervåning. En tillfälligt stoppad tapetsering pågår i hallen.

Det är en perfekt dag att gå ut och njuta av livet och solen. Men det är också en bra dag att ta igen sig på soffan efter en intervju. Charlotta Lindgren har inte bestämt sig för vilket ännu.  

Det ena är inte bättre än det andra.