Bristande bemötande kan ge psykologisk vårdskada. Det kan i sin tur kan leda till misstro mot vården, svårigheter att ta till sig råd och behandling, otrygghet och oro.
Helena Ullgren, sjuksköterska med över 30 års erfarenhet inom cancervården, forskar om psykologiska vårdskador. Tack vare stödet från Cancerfonden kan hon kombinera detta med sitt arbete som klinisk sjuksköterska.
– För mig innebär det också att jag kan stötta andra forskningsintresserade sjuksköterskor, säger hon.
Det är morgon och ännu lugnt på den akuta bedömningsenheten för cancerpatienter på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. De flesta patienter brukar anlända en bit in på förmiddagen, berättar Helena Ullgren, medicine doktor och specialistsjuksköterska i onkologi och palliativ vård.
Helena stortrivs på avdelningen, det märks. Småpratar och skrattar ihop med kollegorna.
– Jag brinner för det här, säger hon. Jag vill vara vårdnära och har en passion för det kliniska arbetet.
Till den akuta bedömningsenheten kommer cancerpatienterna antingen via den allmänna akutmottagningen, andra mottagningar eller hemsjukvården. Det finns också utrymme för planerade intag. De flesta av dem är svårt sjuka, vilket innebär att de också är sköra. De behöver tas om hand av personal som känner till deras situation.
Om vi kan synliggöra problemet och hitta ett gemensamt språk för det, kan vi också förebygga och minska lidandet.
Bristande förståelse och kommunikation kan lägga grunden till de psykologiska vårdskador som Helena Ullgren forskar om och som ingår i området vårdvetenskaplig forskning. Att förebygga dessa skador är en viktig del av patientsäkerhetsarbetet, påpekar hon.
När hon började som sjuksköterska på Södersjukhuset för trettio år sedan hade hon ingen tanke på att en dag bli forskare. Men nyfikenheten fanns där från början.
– Jag har alltid velat begripa varför vi gör som vi gör. Inte bara följa rutinerna, utan förstå bakgrunden, säger hon.
Det kan leda till misstro mot vården, svårigheter ta till sig råd och behandling, otrygghet och oro.
I dag kan Helena kombinera sin sjukskötersketjänst med forskningen tack vare stöd från Cancerfondens fellowship, ett anslag för klinisk vårdforskning, så att hon kan lägga 60 procent av tiden på kliniskt arbete och 40 procent på forskningen.
– Det är annars vanligt att forskande sjuksköterskor börjar arbeta på universitetet, men då tappar de den kliniska förankringen.
Cancerfondens fellowship betalar Helenas forskarlön i tre år, med möjlighet till förlängning efter att hon gjort en avrapportering.
– Jag är jättestolt och glad, det är svårt att få det här anslaget. För mig innebär det också att jag kan stötta andra forskningsintresserade sjuksköterskor. Det blir ringar på vattnet. På sikt hoppas jag kunna bygga upp en egen forskargrupp.
Det kliniska arbetet gör att Helena ständigt blir påmind om varför forskningen är viktig, vilket motiverar henne.
– Forskningen blir också mer relevant och lättare att implementera. Är man långt från kliniken kan det bli svårare att förstå värdet av resultaten.
Helena betonar vikten av att även sjuksköterskor får möjlighet att forska.
– Läkare har en tradition av att forska, det förväntas nästan. Men för oss sjuksköterskor är det inte lika självklart. Samtidigt har vi ett unikt perspektiv, nära patienten, som är oerhört viktigt i omvårdnadsforskningen.
Många tänker nog på vårdskador som något fysiskt – felmedicineringar, infektioner eller brister i behandlingen. Psykologiska skador, som oro, misstro eller trauma orsakade av bristande bemötande eller kommunikation, har länge hamnat i skymundan.
Än i dag finns det ingen tydlig definition av psykologisk vårdskada. Det vill Helena och hennes forskargrupp ändra på.
Grunden till forskningsprojektet lades för några år sedan när hon mötte David Schwappach, professor i patientsäkerhet vid Berns universitet i Schweiz.
De började diskutera hur lite utrymme det psykologiska och emotionella perspektivet får i vården.
– Därifrån växte idén om ett gemensamt forskningsprojekt fram.
Helena berättar att studien är uppdelad i fyra delar. Den första studien, som startade 2022, är redan klar. Den gick ut på att försöka definiera vad som menas med förebyggbar psykologisk vårdskada.
– WHO inkluderar till exempel livskvalitet och symtom i patientsäkerhet, så det är märkligt att det psykologiska inte har fått samma uppmärksamhet.
– Vi började därför med en preliminär definition genom litteratursökning och diskussioner med patientföreningar.
Allt detta påverkar patientens symtombild och livskvalitet. Därför är det så viktigt att vi synliggör och forskar om det här.
– Den andra studien, som vi arbetar med nu, handlar om att samla in synpunkter från patienter, vårdpersonal och experter världen över för att landa i en gemensam definition som kan bli vedertagen i vården.
– Vi använder en så kallad Delphi-enkät, där man söker konsensus genom att i flera omgångar skicka ut frågor som anpassas efter svaren.
Den tredje studien riktar sig direkt till patienter och närstående, där de får svara på frågor om sina upplevelser av psykologisk vårdskada.
– I Sverige kommer vi också göra en kvalitativ del med intervjuer. Sedan planerar vi en fjärde studie som handlar mer om vårdpersonalens kunskap om psykologiska vårdskador.
– Det här är ett outforskat område, så vi bygger samtidigt som vi forskar.
– Ja, tänk en svårt sjuk patient som har avslutat sin behandling och uttryckt att hen vill vårdas hemma. Om kommunikationen inom vården brister kan patienten försämras under en helg, skickas in akut och sedan dö på sjukhus i stället för hemma.
– För de närstående blir det en stor psykologisk belastning – en förebyggbar vårdskada. Sådana situationer är svåra att fånga eftersom vi saknar en tydlig definition. Men vi måste försöka, för de emotionella och psykologiska aspekterna finns alltid närvarande.
Kommunikation är ett av de viktigaste verktygen för att förebygga och förhindra psykologiska vårdskador, betonar Helena.
– Det kan leda till misstro mot vården, svårigheter ta till sig råd och behandling, otrygghet och oro. Allt detta påverkar patientens symtombild och livskvalitet. Därför är det så viktigt att vi synliggör och forskar om det här.
– Genom att kontinuerligt kommunicera de lärdomar vi drar. I och med att definitionen av psykologisk vårdskada kommer att bli tydlig, blir det också enklare att fånga upp och förebygga den här typen av skador.
– Implementeringen underlättas av att vi som är involverade i studien arbetar i vården. Det möjliggör en förståelse mellan forskning och klinik.
Helena lyfter fram betydelsen av bra chefer och förebilder som stöttat henne under åren. Nu hoppas hon att hon själv kan bli en förebild för andra.
– Jag drivs inte av titlar utan av lust och intresse. Men jag vet hur viktigt det är att se att andra har gått före. Förhoppningsvis kan fler sjuksköterskor inspireras att kombinera kliniskt arbete med forskning.
Forskningsstudien kommer att pågå åtminstone till 2026, men Helena är övertygad om att frågorna inte stannar där.
– Det här är forskning som formulerar nya hypoteser. Vi lägger grunden till något nytt, men det kommer hela tiden väcka nya frågor.
Hon hoppas att forskningen ska bidra till att psykologiska vårdskador blir lika självklara att förebygga som fysiska.
– Om vi kan synliggöra problemet och hitta ett gemensamt språk för det, kan vi också förebygga och minska lidandet.
Ålder: 53
Familj: Två tonårsdöttrar
Bor: Stockholm
Bakgrund: Specialistsjuksköterska i onkologi och palliativ vård samt medicine doktor
Gör: Ordförande för European oncology nursing society (EONS). Ansvarig för att leda forskning och strategisk utveckling på Karolinska Comprehensive cancer center. Forskar om psykologiska vårdskador parallellt med kliniskt arbete.
Aktuell: Mottagare av Cancerfondens forskningsanslag fellowship
Var det här en intressant nyhet?
