”Jag är tacksam för varje sekund jag får” 

Det är en tuff morgon. Adiba Barney har vaknat upp efter en dag på sjön med vännerna. Utflykten var härlig. Men som vid alla större sociala aktiviteter kommer trötthet och värk dagen efter.

Kvinna med son framför djur
Adiba Barney har spridd bröstcancer. Nu ägnar hon sin tid åt att berätta om en diagnos som hon tycker borde få mer uppmärksamhet. 

Du kan höra hela artikeln uppläst här

 

Adiba gör intervjun liggandes i sin soffa i hemmet i North Carolina, där hon bor. 

Var med och besegra cancer

Stöd cancerforskningen

Det är inte bara en tuff morgon. Det är också en tuff period. Den orala cytostatikabehandling som hon genomgår, den fjärde i ordningen, funkar inte längre.

Cancercellerna har blivit resistenta och bildat nya tumörer. Nu återstår bara en annan möjlig oral variant. Om inte den ger effekt väntar intravenös cytostatika med starkt nedsatt livskvalitet som följd. 

Adiba Barney i sjukhussängen

– Det är den orala behandlingen som gör att jag trots mitt tillstånd kan leva ett relativt normalt liv, säger hon. 

Så normalt det nu kan bli för den som behöver ta 154 tabletter i veckan.  

Kunskapen måste öka 

Adiba är 43 år och har spridd bröstcancer. Hon lever på lånad tid. Tre av fyra patienter dör inom fem år. Själv har hon haft diagnosen i mer än sex år. Innan dess överlevde hon bröstcancer två gånger, hon var bara 27 år när hon blev sjuk första gången.  

Adiba Barney hoppar fallskärm

Trots prognosen har hon gjort sig känd för att ingjuta hopp och engagemang. Hon ägnar en stor del av sin tid åt att sprida kunskap om sjukdomen och att samla in pengar för forskningen kring spridd bröstcancer. 

– När man lever med döden runt knuten är engagemanget en motivationsfaktor i sig. Jag har en karriär bakom mig inom teknik och startup-bolag och är van vid att prata från en scen.

Att applicera min kunskap och personlighet på cancerfrågorna ger mitt liv mening. 

Adiba Barney sprider kunskap om sjukdomen 

Hennes budskap är tydligt: kunskapen och forskningen om spridd bröstcancer måste öka. Framför allt behöver människor förstå att spridd bröstcancer är en annan prognos än cancer som inte har spridit sig, menar hon.  

– När jag berättar i sociala medier och i intervjuer om min sjukdom kan jag få kommentarer som ”du grejar det här” eller ”du kommer överleva”.

De flesta förstår inte att när bröstcancer spridit sig så är den obotlig och dödlig. 

Efterlyser forskningssatsning 

Adiba säger att visst är det fantastiskt att läsa om bröstcancerpatienter som det gått bra för, men hon är kritisk till det ”rosa fluff” som omger många överlevnadsberättelser i medierna.  

Adiba Barney mot vägg

– För oss som lever med spridd bröstcancer är livet allt annat än rosa. Många patienter med tidig bröstcancer kommer få spridd bröstcancer. 

Adiba tycker att det borde satsas mer på forskning om hur bröstcancer sprider sig och på att utveckla behandlingen av spridd bröstcancer. 

Snedfördelningen av resurser hindrar inte att många framsteg gjorts, och görs. De fyra behandlingar som Adiba själv genomgått har alla kommit ut på marknaden efter att hon fick sin diagnos. Utan dem hade hon inte levt i dag.

Kanske hinner det komma ut ytterligare någon innan hon blir hänvisad till intravenös cytostatika, som hon fick vid sitt återfall sedan 2008 men inte sedan dess. Hon håller tummarna även om det ser osannolikt ut just nu. 

Har skrivit bok om sitt liv

Adiba lyfter bland annat tre viktiga områden: Forskningen kring hur cancerceller kan gå i ide för att bilda metastaser många år senare. Ojämlikheten mellan regionerna i Sverige när det gäller vilka behandlingar som erbjuds.  

Och så frågan som sällan nämns: om bröstcancer och sexliv.  

Ska vi leva utan sex resten av våra liv? 

Diagnosen innebär för de flesta att kroppen töms på östrogen. 

Adiba Barney i bröllopsklänning

– Ska vi som har den hormonkänsliga cancertypen leva utan sex resten av våra liv? Min vagina är helt trasig, tanken på penetration finns inte. Det behövs forskning kring hur man utan östrogen kan få kvinnans organ att fungera som de ska. 

I våras kom hennes bok ”När livet ger dig kaktusar, gör Margaritas!”. Titeln låter klämkäck, vilket författaren knappast kan anklagas för att vara. Däremot har hon varit med om många prövningar som hon säger har lärt henne att älska livet. 

Blev mamma mot alla odds 

Adiba föddes i Libanon. Som liten flydde hon kriget. Hon har jobbat inom den mansdominerade tech-industrin i Silicon Valley.

Mot alla odds har hon också blivit mamma. Sonen Alex, född genom surrogatmödraskap, blir tre år i höst.  

Adibamed make och son på stranden

– Det är han som motiverar mig och som gör att jag driver de här frågorna. Jag vill att han ska veta att jag gjort allt i min makt för att inte dö ifrån honom.  

Hon vet att inte alla reagerar så, med kampvilja och livskärlek. En cancerdiagnos kan också innebära apati, depression och självmordstankar.  

Min son motiverar mig att fortsätta. 

– När någon säger ”du kan dö om två till tre år” är det normalt att bli förlamad. 

Den 26 oktober 2023 fyller hennes son fem år. I sin bok har hon uppmanat läsarna att titta in på hennes Instagramkonto den dagen och säga ”Hej, hurra, du är fortfarande här!”.  

Tidsperspektiven förskjuts. Liksom livssyn.  

Adiba med sonen

– När jag hör andra mammor göra framtidsplaner kring skolor och aktiviteter för sina barn sitter jag tyst. Inombords gör det ont. Jag kan inte tänka framtid, jag måste leva här och nu.

Men det är också det som gör att jag till exempel har större tålamod med min sons trotsutbrott, jag är tacksam över varenda sekund jag får med honom.

Jag måste leva här och nu. 

Fakta

  • Namn: Adiba Barney
  • Ålder: 43 år
  • Bor: North Carolina, USA
  • Född: I Libanon, uppvuxen i Linköping
  • Familj: Make Kris, sonen Alex, snart tre år
  • Yrke: Mångårig bakgrund inom teknikbranschen och startup-bolag. Karriären har tagit henne till Silicon Valley, Kalifornien där hon senast arbetade som VD.
  • Gör just nu: Är patientförespråkare för organisationen METAvivor som vill öka kunskapen om spridd bröstcancer och som samlar in forskningsmedel.
  • Aktuell med: "När livet ger dig kaktusar, gör Margaritas!" (Tallbergs förlag)

Vill du få information om vårt arbete för att besegra cancer?

E-post

Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.