Mammans ord blev Cedwins kompass

Cedwin var 16 år och hade precis hittat sin plats i Tensta Gospel Choir när hans mamma, Lalani Gunatilleke Gustavsson, fick sin första cancerdiagnos.

– Jag kom hem från skolan och hon satt där med min bror och grät. ”Det är kört, jag har cancer”, sa hon. Jag visste inte vad jag skulle göra med den informationen. Man är rätt mycket uppe i sin egen värld i den åldern.

”Tusentals kvinnor drabbas så varför inte jag?”

Lalani hade känt en knöl i bröstet flera år tidigare och fått beskedet att det bara var en ofarlig fettknöl. Rädslan för att det skulle vara cancer gjorde att hon väntade länge med att söka vård igen.

– Jag har förstått att det är ganska vanligt. Att man hellre låter bli att ta reda på vad det är, för att tanken på cancer är så skrämmande.

De närmsta vännerna förmådde henne till att söka vård igen, flera år efter den första undersökningen. Det som diagnostiserats som en ofarlig fettknöl visade sig nu vara bröstcancer.

Jag råkade bara bli en av dem.

Läkaren sa att hon hade haft tur, tumören hade lyckligtvis kapslats in i fettvävnaden och spridningen var begränsad.

Det som etsat sig fast hos Cedwin är inte själva sjukdomen utan hur hans mamma valde att se på den.

Hon hade läst att det var flera tusen kvinnor varje år som får bröstcancer. Först kom den klassiska frågan: ”Varför jag?”.

Men ganska snabbt landade hon i något helt annat: ”Det är tusentals kvinnor. Så varför inte jag?”.

För Lalani handlade det inte om straff eller skuld.

– Hon sa: ”Det finns ingen annan kvinna som förtjänar det här heller. Jag råkade bara bli en av dem.” Jag tycker det är otroligt hur snabbt hon accepterade läget, det är beundransvärt. Den inställningen gjorde att min oro minskade och att jag kunde köra på med min vardag.

Ville stötta utan att göra henne till offer

Oron och sorgen delade Lalani med vännerna och sina fem systrar. Men i den närmsta familjen höll hon det mesta för sig själv och var noga med att inte låta sjukdomen begränsa Cedwins liv.

Hon sa till honom: ”Du ska fortsätta leva ditt liv. Gå i skolan, vara med dina vänner, göra det du drömmer om. Du ska inte bara vara min sjukdom.”

Det blev vägledande för hur han ser på rollen som närstående.

– Jag tror det är lätt att göra sig själv till en ”medpatient”. Man vill ställa upp, men risken är att både ens eget och den sjukes liv krymper. Jag tror att det hade blivit tusen gånger värre för min mamma om hon kände att hon drog med mig ner i allt.

– Jag kan förstå det nu eftersom jag själv är förälder, det var kanske inte det bästa för henne men det var bästa för mig.

I stället försökte Cedwin finnas där utan att tycka synd om henne.

– Att tycka synd om någon kan låta fint, men ofta gör det personen till ett offer. Min mamma fick fortsätta vara mamma, och vi kunde ha kvar en vardag tillsammans.

Lalani stängde av och Cedwin tog anteckningar

I samband med operationen deltog hon i en forskningsstudie där läkarna prövade en, på den tiden, ny metod. I stället för att rutinmässigt ta bort alla lymfkörtlar i armhålan undersökte de först den så kallade portvaktskörteln.

När undersökningen inte visade någon spridning där behövde resten av lymfkörtlarna inte opereras bort. Hon slapp många av de biverkningar som tidigare var vanliga.

Men tio år senare fick hon ett återfall.

– Den gången följde jag med henne till vårdcentralen, för jag vet hur hon är. När hon fick cancerbeskedet stängde hon av. Jag fortsatte att lyssna på vad läkaren sa, frågade och tog anteckningar och lät henne bara vara. Sen efter ett tag berättade jag allt för henne.

Även den gången gick det bra. Tumören satt inte lika djupt och i år blev Lalani friskförklarad.

En kultur där döden får ta plats

Döden skrämmer inte Cedwin. Han tror att det hänger ihop med den kultur han vuxit upp i, där sjukdom och död är mer närvarande och har en naturlig plats i livet.

När Cedwins morfar gick bort kom dödsbeskedet från Sri Lanka över ett videosamtal på Whats-App.

På skärmen såg de släktingarna samlade runt den döde som låg vitklädd med mynt över ögonen, små barn i blöjor sprang runt till synes oberörda.

För Cedwin blev den bilden talande, att död, sorg och små barn finns i samma vardag, och att ett liv tar slut ses som en del av livet, inte något som måste döljas.

Kören blev en fristad

Cedwin återkommer ofta till vikten av att ha ett nätverk, att det är nummer ett för att klara av livets utmaningar.

Att omge sig med personer som har liknande upplevelser, oavsett om det är sjukdom, att vara en tonåring eller att leva med rasism, är det viktigaste för att skapa trygghet.

Tensta Gospel Choir som han till vardags dirigerar är en sådan plats.

–  Jag sökte mig inte aktivt dit för att få tröst. Men kören blev en fristad från många olika saker i mitt liv. Många har nog en bild av att gospel bara är ”happy” men det är en gemenskap där vi kan dela och prata om det som är jobbigt.

Han menar att det kan vara nödvändigt att bearbeta det jobbiga för att komma vidare i skapandet och den kreativa processen.

– Musiken ska vara ett verktyg, inte en plats att fly till.  

Musiken ger sinnesro för att orka

För den breda allmänheten är Cedwin Sandanam känd som den karismatiske körledaren.

Sedan 2005 är han körens dirigent och konstnärliga ledare och han har även varit manager åt artisten och den tidigare körmedlemmen Sabina Ddumba.

Nu är han aktuell som jury i Körslaget -Tillsammans mot cancer med dirigenten Helena Stureborg och skaparen bakom konceptet, Caroline af Ugglas. 

I programmet får tittarna följa sex körer som tävlar mot varandra och samtidigt stöttar svensk cancerforskning.

Varje program bjuder på olika teman med allt från rock till ”Billboard bangers” och berättelser från livet med cancer.

– Jag tycker det känns fint att få vara en del av Körslaget och bidra till att sprida kunskap om cancer och stötta forskningen. Det är tack vare forskningen som det har gått så pass bra för min mamma.

Våga lita på svaret

För Cedwin erbjuder musiken, sången och skapandet en sinnesro som ger ork att möta sorgen.

– Som närstående är det lätt att man går upp i den andres sjukdom och slutar göra sådant man tidigare gillade att göra på grund av skuldkänslorna. ”Ska jag ha kul medan du lider?”

– Jag tror på att hålla i gång det som ger dig näring och den där sinnesron, så att du orkar vara närvarande och stötta den som behöver det. Det finns ingen skam i det.

Han återkommer till sin mammas inställning och önskan om att han skulle få fortsätta med sitt liv så normalt som möjligt. Att respektera hennes vilja var hans sätt att visa både henne och sig själv omtanke.

– Om du är orolig för vad den som är sjuk behöver så tycker jag att du ska fråga: ”Hur vill du att jag bemöter dig?” och lita på svaret du får.