Viktoria Brynert. Foto: Melker Dahlstrand.
Viktoria Brynert. Foto: Melker Dahlstrand.

Viktoria fick ingen information om rehabilitering

Viktoria Bryner var 41 år när hon fick veta att hon hade livmoderhalscancer. Att behandlingsperioden skulle bli tuff förbereddes hon på, men hon önskar att hon hade fått mer information om hur behandlingen kunde påverka hennes kropp även långt efteråt – och om rehabilitering som en hjälp att återgå till livet.

– Ingen i vården har sagt något till mig om rehabilitering. Men det är fantastiskt att den här möjligheten finns, det gör väldigt gott att vara här, säger Viktoria och sätter ned gångstavarna i den fuktiga marken.

Stavgångspromenaden ingår i ett rehabiliteringsprogram som Viktoria, tillsammans med sju andra kvinnor med gynekologisk cancer, deltar i vid Bräcke diakoni Rehab-center Sfären i Solna. Under fem dagar får deltagarna bland annat prova på olika fysiska aktiviteter som vattengymnastik, gymträning och qigong i bassäng. De har gruppsamtal med en psykolog, har talat om kost med en dietist och prövat olika tekniker för avspänning, exempelvis mindfulness. Programmet är gratis för deltagarna, det finansieras av medel donerade till CancerRehabFonden och kan sökas på organisationens webbplats oavsett var i Sverige man bor.

Det är mycket vi kan prata om här som jag inte kan prata med någon annan om. Alla känner igen sig och förstår. Det som känns tungt blir lite lättare när man kan dela det med någon.

 – Viktoria Bryner

Inget rehabiliteringspaket

Viktoria är här eftersom hon har livmoderhalscancer. Hon var 41 år när hon diagnostiserades år 2014. Sjukdomen hade då spridit sig till lymfkörtlar i bäckenet och i andra delar av kroppen och behandlingen startade snabbt. Först cytostatika. Därefter en period med strålbehandling som avslutades med inre strålning, så kallad brachyterapi.

Under cytostatikabehandlingen mådde hon ganska bra, trots trötthet och huvudvärk. Strålningen var värre. Hon blev konstant illamående, kunde inte äta och sov stora delar av dagen.

Men hon tog sig igenom. Röntgen visade att tumörerna var borta och hon skulle återgå till sitt vanliga liv med sambo och tre barn.

– Jag släpptes från sjukhuset och skulle klara mig på egen hand. Men det är ju då allt som har hänt kommer ikapp. I den situationen önskar jag att man skulle erbjudas ett färdigt rehabiliteringspaket, som en hjälp att återgå till livet. Det är svårt att själv veta vilken rehabilitering du behöver och lätt att hamna på soffan, säger Viktoria.

Något sådant erbjöds inte i landstinget där hon bor. Med barnen som drivkraft och deras aktiviteter att ta hänsyn till tog hon sig upp, trots trötthet och ibland smärta. Så småningom kunde hon också återgå på halvtid till jobbet som it-konsult.

Cancern kom tillbaka 

Men sommaren 2015 började hennes ena ben göra ont. Det konstaterades att cancern hade återkommit i en lymfkörtel i ljumsken. Lymfkörteln opererades bort och hon fick återigen cytostatika. I slutet av behandlingsperioden fick hon ont i ryggen. Hon trodde att det var hennes tidigare ryggproblem som gjorde sig påminda, men det visade sig att strålningen hade gett ärrbildningar på ena urinledaren som blivit blockerad. Det ledde till en utvidgning vid njuren vilket gav ryggsmärtan. Hon fick en stent, kärlvidgande metallrör, inopererad, som byts under operation var tredje månad.

Ett och ett halvt år efter strålbehandlingen drabbades Viktoria av en kraftig, oprecis smärta i buken och över bäckenet. Även det visade sig vara skador från strålningen.

Smärtan återkommer fortfarande i perioder. Hon hanterar den med värktabletter, som hon ibland tar en månad i sträck. Strålningen har också gett Viktoria överaktiv urinblåsa – en krampartad känsla av att hela tiden känna sig kraftigt kissnödig - vilket hon medicinerar mot. En period hade hon problem med tarmsmärtor och hon har numera lätt att få urinvägsinfektion och äter antibiotika i förebyggande syfte.

Jag blev jätterädd, tänkte att nu har jag fått tillbaka cancern. Men så fick jag veta att det troligen var skador från strålningen. 

 – Viktoria Bryner 

Smärtan återkommer fortfarande i perioder. Hon hanterar den med värktabletter, som hon ibland tar en månad i sträck. Strålningen har också gett Viktoria överaktiv urinblåsa – en krampartad känsla av att hela tiden känna sig kraftigt kissnödig - vilket hon medicinerar mot. En period hade hon problem med tarmsmärtor och hon har numera lätt att få urinvägsinfektion och äter antibiotika i förebyggande syfte.

Knapphändig information

När Viktoria har vänt sig till sjukvården med sina besvär, oftast genom sin kontaktsjuksköterska, har det varit lätt att få kontakt och hjälp. Men förutom upplysningen att hon kunde drabbas av svullnad, så kallat lymf-ödem, när lymfkörteln i ljumsken opererades bort, har informationen från vården om behandlingens sena effekter varit knapp.

– Jag har varit jättearg över det. Jag önskar att de hade sagt något innan. Kanske är man inte helt mottaglig just då, men jag hade velat veta vilka skador och biverkningar det kan bli av strålningen.

Det hade varit en trygghet att veta vad som kan hända. Att själva behandlingen skulle vara tuff förbereddes jag på, men inte det som kommer efter, säger hon.

Under sin cancerbehandling har Viktoria erbjudits kontakt med kurator, för henne själv, sin sambo och barn, men de har inte känt behov av det. I övrigt har rehabilitering inte förts på tal av sjukvården. Rehabiliteringsprogrammet på Sfären hittade hon via en annons i en tidning.

Kvinna i vit dunjacka och mössa står utomhus med två andra kvinnor med gångstavar. Alla ler.

Foto: Melker Dahlstrand

Att få vara i en grupp där alla har någon gynekologisk cancer och där flera personer dessutom är i samma ålder och livssituation är väldigt värdefullt, konstaterar Viktoria.

Under sin behandling har Viktoria fått veta att det är viktigt att försöka komma igång med sexlivet igen. Men inte mycket mer än så, berättar hon.

– De har rört vid ämnet, men inte förklarat vad som händer i kroppen och vad man kan göra. Däremot fick jag en kartong bedövningssalva utskriven, säger Viktoria.

På Rehabcenter Sfären har hon fått ytterligare information om sex- och samlevnad och kunskap om vad som händer i kroppen efter behandlingen. Efter strålning kan slidväggarna bli strama och för att förhindra detta bör därför de vaginala vävnaderna tänjas och det rekommenderas att kvinnan erbjuds en vaginalstav några veckor efter avslutad behandling och använder den under två till tre år.

– Över ett år efter att min strålbehandling hade avslutats fick jag en vaginalstav. Den informationen önskar jag att jag hade fått tidigare, säger Viktoria.

CancerRehabFonden

Religiöst och partipolitiskt obunden insamlingsorgansiation som erbjuder kostnadsfri rehabilitering och stöd till cancerdrabbade vuxna och barn. Fonden är helt fristående från andra cancerorganisationer och får inga statliga bidrag utan är beroende av gåvor från privatpersoner, företag och stiftelser. 

Cancerrehabfonden

Läs hela Cancerfondsrapporten