Det accelererande tekniska och medicinska framåtskridandet är en kraftfull varelse, som är svår att tygla. Utan politisk beslutsamhet är risken stor att utvecklingen skenar mot ett samhälle där klasskillnaderna är enorma. Och det är bråttom. År för år blir skillnaden allt större mellan vad som är tekniskt och medicinskt möjligt, och vad samhällsstrukturerna är förberedda för. 

Denna brådska illustreras väl av anekdotisk information från den svenska cancervården. Nu har det börjat förekomma att patienter och närstående har med sig tumörprofiler från det Rocheägda företaget Foundation Medicine.

För en kostnad på cirka 40 000 kronor kan privatpersoner få en 40-sidor lång rapport som presenterar de kliniskt relevanta genetiska förändringar som finns i patientens tumör, inklusive behandlingsrekommendationer som baseras på US Food and Drug Adminintations (FDA) godkännanden.

Problemet är bara att svensk sjukvård har väldigt svårt att göra något konstruktivt av det mesta av rapportens information i dag. 

Morgondagens medborgare kommer att ha låg acceptans för en hälso- och sjukvård som inte klarar av en sammanhållen infrastruktur, att hantera patientgenererad information/kommunikation och inte heller i verklig mening tillåter patienten att medverka i utformningen av vården. 


SWElife-rapporten

Men även om den digitala omvälvningen befinner sig i svår otakt har Sverige en stark position med stor expertkunskap, starka professionella resurser och en tydlig ambition från alla aktörer om att erbjuda forskning och sjukvård i världsklass. 

Visionärt tänkande nödvändigt

En mångfald av förändringar äger rum parallellt vilket slungar cancerforskningen och sjukvården in i framtiden. Alternativen är många, men vad som än sker kommer det förmodligen att ha varit svårt att förutse. Därför måste kunskapsnivån hos samtliga aktörer höjas och en multiprofessionell diskussion inledas om olika framtidsscenarier. Insikten behöver spridas att förändringarna sker snabbt och inom en rad olika områden. Visionärt tänkande är inte bara en fördel – det är nödvändigt. 

Patienternas krav ökar

Morgondagens patienter och närstående står inte med mössan i hand utan kommer att kräva kunskap, organisering och att få delta i klinisk prövning. I Swelife-rapporten Från öar av data till kunskap för samhällsnytta går att läsa: Morgondagens medborgare kommer att ha låg acceptans för en hälsooch sjukvård som inte klarar av en sammanhållen informationsstruktur, att hantera patientgenererad information/kommunikation och inte heller i verklig mening tillåter patienten att medverka i utformningen av vården.

Fokusera på hela systemet

Diskussionen om nya läkemedel, registerdata och så vidare har en tendens att fokusera på detaljer och enskilda lösningar. Framtidens skräddarsydda sjukvård kräver disruptiv förändring och ett helt nytt sätt att se på saker och ting. Inte minst kräver det att alla aktörer ser komplexitet och ständig förändring som ett normaltillstånd. 

Foundation Medicine är ett amerikanskt företag som erbjuder genetiska profiler för cancertumörer. Tjänsten erbjuds idag direkt till privatpersoner från företagets webbplats.

Ta itu med samhällets begränsningar och problem 

Samtliga aktörer i Sverige måste sluta att slentrianmässigt ta för givet att allt är toppen i världens bästa databas- och registerland. Det är upplyftande att vara visionär på konferenser och möten, men det som behövs i realiteten är hårt arbete. Teknikplattformar behöver färdigställas för tillämpningar som är baserade på artificiell intelligens och utbyte av data. Dataformat måste ses över och samma terminologi måste användas överallt. Stora uppgifter väntar också när det gäller lagstiftning och etik. 

Anlägg ett nationellt fokus med internationell förklaring 

Visionen om skräddarsydd vård kommer aldrig att besannas i ett land som styrs av 21 landsting och regioner som är sig själva nog. Naturligtvis är det bra med en rik flora av småprojekt som tar samarbetet mellan sjukvård, akademi och industri framåt, steg för steg. Men det ständiga mantrat måste vara uppskalning och stordrift. Allt det ovanstående måste integreras i en sammanfattande strategi för translationell forskning som innefattar alla aktörer – bland annat sjukvård, myndigheter, forskning, industri och patientorganisationer.