Cancer påverkar inte bara kroppen – utan hela livet

Hur ska jag orka jobba? Vad säger jag till chefen? Och vad händer med ekonomin om jag inte kan komma tillbaka till arbetet? Cancerrehabilitering handlar om så mycket mer än fysisk träning och att äta bra.

Det inbegriper även att få stöd kring arbete, ekonomi, familjeliv och att hantera den oro som följer med en förändrad livssituation. 

Redan när Anna Efverman började arbeta i primärvården, efter att i slutet av 1990-talet ha utbildat sig till fysioterapeut, mötte hon många cancerpatienter som behövde hjälp att hitta tillbaka till ett fungerande liv.

Det viktiga är att utgå från den enskilda människans behov och önskemål.

Frågorna väcktes inom henne: Varför skulle vårdpersonalen behöva prova sig fram på nytt med varje patient? Vad visste forskningen egentligen om vilken rehabilitering som hjälpte? Hur skulle man kunna samordna dessa kunskaper? 

Det blev början på Anna Efvermans forskarbana. I dag är hon nybliven professor i vårdvetenskap vid Högskolan i Gävle. 

Lätt att tappa bort sig själv 

– Min forskning handlar om att med olika rehabiliteringsinsatser minska symtom och öka funktion, aktivitet och delaktighet i det vardagliga livet, inklusive i arbete.

Många av dem jag intervjuat beskriver att det är lätt att fastna i patientrollen och tappa bort sig själv

– Kort sagt, sådant som är viktigt för hur man mår. Många av dem jag intervjuat beskriver att det är lätt att fastna i patientrollen och tappa bort sig själv, säger hon.  

För den som behandlas för cancer, och vill och orkar, har kontakten med arbetsplatsen ofta en rehabiliterande effekt.

Att träffa kollegor, arbeta några timmar eller bara fortsätta vara en del av sammanhanget kan ge en känsla av att åtminstone en bit av livet fortfarande är som vanligt.  

Men möjligheten ser förstås olika ut beroende på sjukdomens karaktär, vilken behandling som krävs och vilket arbete man har.  

Flexibilitet i arbetslivet vid sjukdom

Forskningen visar också hur viktig det är med flexibilitet. Det kan handla om arbetstider och arbetsuppgifter, fördelningen hemma i familjen, men också om något så konkret som när på dagen en strålbehandling eller cytostatikabehandling ges. 

– Målet är inte att alla ska arbeta så mycket som möjligt under sin cancerbehandling. För vissa är det inte möjligt att arbeta alls.

– Det viktiga är att utgå från den enskilda människans behov och önskemål, säger Anna Efverman. 

Hon poängterar vikten av att människan, trots cancern, får ha balans i livet. 

– Är man till exempel småbarnsmamma, heltidsarbetande, får cancer och dessutom själv ska projektleda det nya livet är det inte säkert att man sätter sig själv främst. Här kan vården stötta så att mamman får en hållbar tillvaro. 

Ekonomiska konsekvenser av cancer

Behovet av stöd försvinner alltså inte när den sista behandlingen är genomförd. En person kan vara färdigbehandlad inom cancervården men uppleva efterverkningar som nedstämdhet, tidigare nämnda trötthet, fysiska förändringar eller svårigheter att börja jobba igen.  

Att inte kunna arbeta som tidigare kan dessutom få ekonomiska konsekvenser. I intervjuer och frågeformulär har Anna och hennes forskarkollegor mött cancerbehandlade som beskriver en stark oro för försörjningen.

Någon har inte lyckats komma tillbaka till arbetet efter behandlingen och blivit uppsagd. En annan är så trött att återkommande vilopauser behövs under arbetsdagen och undrar vilken arbetsgivare som kommer att vilja anställa en. Ytterligare någon nekas ersättning från Försäkringskassan. 

– Sådana frågor kan bli en stor stress ovanpå själva sjukdomen. 

Förebygga konsekvenser av cancer

En viktig utgångspunkt för att skräddarsy stödet till personer med cancer är den hälsoskattning som används inom cancervården. Där kan patienten tillsammans med vården ringa in vilka problem som är viktigast just nu. 

– Här har kontaktsjuksköterskan en viktig roll, säger Anna Efverman. 

Hon betonar att rehabilitering både handlar om att förebygga problem och om att minska konsekvenserna av cancersjukdomen och behandlingen.

Forskningens uppgift är bland annat att ta reda på vilka insatser som faktiskt fungerar. 

Ett exempel är nervskador efter vissa cancerbehandlingar, så kallad neuropati. Patienter som intervjuats har berättat hur de själva försökt lindra besvären genom allt från massage och stödstrumpor till att äta vitaminer.

Tack vara forskningen får vårdpersonalen bättre möjligheter att guida patienten till sådant som har stöd i vetenskapen, på ett sätt som passar just den patienten. Fysisk aktivitet med bland annat konditions-, styrke- och balansträning är ett av de rehabiliteringssprogram som visat effekt.  

Egenvård, betonar Anna Efverman, betyder inte att patienten lämnas ensam att hitta lösningar. Tvärtom behöver vården kunna hjälpa till att hitta rätt bland möjligheterna. 

Startar forskarskola 

Nu väntar ett nytt steg för Anna Efverman. Med stöd från Cancerfonden startar hon och forskarkollegor forskarskolan CaTS – Cancervårdsforskning Tvärvetenskapligt Samskapande. 

Undersköterskans roll glöms ofta bort.

Forskare från nio lärosäten och tre regioner samarbetar i satsningen, som startar 2027. Tanken är att samla olika vårdprofessioner och stärka forskningen om bland annat vård och rehabilitering vid cancer. 

Att lyssna på den enskilda patienten och det tvärvetenskapliga perspektivet är viktigt för Anna Efverman.

En person med cancer möter inte bara läkare. Sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister kuratorer och psykologer kan alla spela viktiga roller för hur livet fungerar under och efter sjukdomen. Samt inte minst undersköterskor. 

– Undersköterskans roll glöms ofta bort, vi på Högskolan i Gävle startar i höst en uppdragsutbildning för undersköterskor i cancervård och palliativ vård. 

Prata om det 

Och behovet av kunskap växer. Allt fler människor lever länge efter en cancerdiagnos. Samtidigt förväntas vi arbeta högt upp åldrarna. Och som gamla förväntas vi klara oss självständigt i hemmet allt längre.

Frågan är därför inte bara hur fler ska överleva cancer, utan också hur livet ska fungera under och efter sjukdomen. 

För den som själv har cancer finns kanske en särskilt viktig lärdom i forskningen: Att det är viktigt att prata om mer än tumören och behandlingen. 

– Cancerrehabilitering handlar i grunden om just detta, att inte bara behandla sjukdomen, utan att ge människor bästa möjliga förutsättningar att leva sina liv, säger Anna Efverman.