År efter år av cytostatikabehandling

"Först fick jag veta att jag hade akut lymfatisk leukemi. Sedan kom beskedet: Du ska in på 900 dagar av cellgifter." Här berättar Fabian Bolin om den krävande cancerbehandlingen.

Man i stadsmiljö.
Fabian Bolin. Foto Linus Hallsenius.

”Jag är 33 år och en av grundarna till War On Cancer – ett digital socialt stöd, en app för cancerberörda på global nivå. Jag har dessutom genomgått en väldigt lång cytostatikabehandling för leukemi. En berättelse jag delar för att kunna hjälpa andra som just nu är under cancerbehandling.

Det var sommaren 2015 och jag var på resande fot från London till Stockholm. På planet till Stockholm började det urarta. Helt uttorkad och samtidigt en växande smärta i bröstet. När jag väl skulle träffa mina förväntansfulla föräldrar var nästan det första jag sa till dem att ”jag tror något är fel, jag kan inte andas”. Det blev raka vägen till akuten. Två dagar senare kom beskedet: akut lymfatisk leukemi och behandling med cytostatika under flera års tid. Insikten om den långa behandlingen var svårare för mig att hantera än det faktum att jag kunde dö.

Behandlingen var uppdelad i olika faser. Den första fasen kan vi kalla intensivfasen och den var den mest fysiskt påfrestande. Turer fram och tillbaka till sjukhuset tre-fyra gånger i veckan, påse efter påse av cytostatika droppas in i blodet, kopplat med cirka 50 tabletter dagligen. Bi-effekter? Ja du, en del. Viktminskning, håravfall, bortfall av smak och att vara allmänt torr över hela kroppen var nog de mest påfrestande. Perioden pågick någonstans mellan sex till åtta veckor och målet var uppenbart: gör kroppen fri från cancer.

...påse efter påse av cytostatika droppas in i blodet

Kaos. Det var så jag kände det under den första fasen. Jag kastades in i en helt ny värld och mitt liv bestod av att lära mig allt det praktiska med cancersjukvården. Jag var överöst av frågeställningar jag aldrig någonsin behövt ta itu med tidigare. Som till exempel ‘hur bokar jag en taxi med mitt resekort?’, ‘hur många gånger ska jag ta de här ångestdämpande tabletterna?’, ‘vad menas med smärtgrad från 1-10?’, ‘vad händer med min inkomst?’, ‘vem är min egentliga läkare (jag träffade typ 20 olika på en månad)?’. Jag fick en pärm med drygt 500 sidor av information att ta in. 

Mitt sätt att hantera detta mentala kaos var att skriva och dokumentera mina upplevelser och känslor men även för att få svar på frågor jag visste att sjukvården inte hade tid eller möjlighet att besvara. Jag valde att göra det i en blogg då det 2015 var det mest effektiva sättet att dela en historia med andra.

När kroppen väl var fri från cancer inleddes nästa fas: blockbehandling på cirka sex månader. Jag behandlades med höga, om än successivt minskande mängder cytostatika och tabletter. Från tre gånger i veckan till en gång i veckan, till varannan vecka, och så vidare. Till detta åt jag fortfarande kortisontabletter och andra mediciner.

En evig trötthet som inte går att sova sig ur blev mitt standard-tillstånd

Om kaos kännetecknade den första perioden så kan den här andra perioden sammanfattas med utmattning, eller fatigue. En evig trötthet som inte går att sova sig ur blev mitt standard-tillstånd, och bortom lättare motion genom promenader fanns inte mycket mer att göra än att acceptera. Min strategi här var mer eller mindre densamma som under intensiv-fasen. Jag fortsatte att skriva dagligen och kunde därigenom processa mycket av det mentala och emotionella i realtid. Det blev än mer viktigt då jag under den här perioden kände en tung press på min mentala hälsa och jag tangerade något som liknade en depression. Vid den här tiden började jag också fokusera på reflektion och att se inåt: vem var jag egentligen, och vad skulle det bli av mig efter detta?

Efter denna period påbörjades underhållsbehandlingen, som var uppdelad i två delar. Den första delen varade cirka elva månader där jag var inlagd för cytostatikabehandling en gång varannan månad och däremellan intog tabletter dagligen. Den andra delen var ungefär lika lång och innehöll bara cytostatikatabletter.

Och sedan finito - inga mer cellgifter!

Jag upplevde det som pånyttfödelse. Jag fortsatte att skriva och att meditera. Utöver detta började jag träna på gym regelbundet, vilket gjorde en stor skillnad för tröttheten.

Jag upplevde det som pånyttfödelse.

Genom de här cytostatikabehandlingarna har jag gjort en otroligt djup personlig resa och lyckats finna inte bara meningen med mitt liv, men dessutom mig själv. Det är ofrånkomligt att inte reflektera under en sådan lång och tung resa. Jag har bland annat vågat ställa mig den fråga som jag genom stora delar av mitt liv aldrig ställt: varför känner jag ingen lycka? Trots alla framgångar inom karriär och socialt liv, trots en fantastisk familj och bra förutsättningar, så har jag alltid känt en tomhet i livet. Genom den här behandlingstiden har jag äntligen lyckats förstå varför: jag har aldrig tyckt om någonting hos mig själv. Och detta har styrt mitt liv och mina vägval.

Jag har aldrig gjort något för min egen skull, utan för att jag behövde bekräftelse. Det var min form av lycka. Tyvärr är den formen av lycka endast kortvarig. Jag vet nu att min självkänsla varit lika med noll och det är tack vare cancern och hur jag processade den genom skrivande som jag lyckats inse det. Och för första gången i livet har jag börjat acceptera mig själv.

För dig som nu ska börja din cancerresa har jag byggt War On Cancer - den app som jag önskar hade funnits den dagen jag själv fick min diagnos. Jag hoppas att du genom att ta del av den kommer kunna möta andra som faktiskt förstår, hjälpa andra när du har ork för det och tillsammans påminna oss om att vi kommer bli starkare även om det här just nu är den tuffaste perioden i våra liv.

Tack för att du lyssnat och om du vill hålla kontakten finns jag inne på appen under namnet @fabianbolin!”