Johansson, Birgitta Beda Kristina – Co-created internet based support (Carer eSupport) for informal caregivers of patients with head and neck cancer - development and evaluation

Bakgrund

Närstående till personer som behandlas mot huvud- halscancer måste ofta ta ett stort ansvar i vården av den som är sjuk. Det beror på att behandlingen kan ge svåra biverkningar från munnen i form av smärta, svårigheter att äta och dricka vilket leder till kraftig viktnedgång. Närstående saknar ofta beredskap att hjälpa den som är sjuk, t.ex. med sondmatning och munvård. Det kan leda till att närstående känner sig otillräckliga och till att deras välbefinnande försämras, vilket i sin tur har en negativ inverkan på välbefinnandet hos den som är sjuk. Om de närstående får stöd kan både deras och den sjukes välbefinnande öka.

Beskrivning

Projektet syftar till att utveckla och utvärdera ett internetbaserat stöd för närstående till personer som behandlas mot huvud- halscancer. Först intervjuas närstående avseende sina behov av stöd och synpunkter på hur stödet kan utformas. Resultatet av intervjuerna blir basen för utvecklingen av stödet, så att det blir relevant och användbart. Sen testas stödet i en mindre grupp närstående så att förbättringar kan göras vid behov. I en större studie undersöker vi sen om stödet leder till att närstående får en ökad beredskap att ge vård och därmed upplever en mindre vårdbörda och en bättre hälsa, jämfört med närstående som får sedvanligt stöd.

Mål

Projektet ger ökade kunskaper om hur man kan ge stöd via internet till närstående till personer som drabbas av huvud- halscancer, både vad gäller stödets innehåll och utformning. Stödet måste vara relevant och lätt att använda även för de som inte är vana vid internet. Kunskaperna kommer att kunna användas i utvecklingen av internetbaserat stöd för fler grupper av närstående och patienter. Eftersom resultatet av behandlingen mot huvud- och halscancer delvis är beroende av att närstående ger vård till den som är sjuk så bedömer vi att internetbaserat stöd för närstående bör kunna leda till en förbättring för både för dem och patienterna.