Jakten på rätt diagnos

Bröst, prostata, tarm... När vi talar om cancer är det ofta de stora cancerformerna som står i fokus. Det är de vi oftast möter hos närstående eller som vi drabbas av själva.

Men varje år drabbas också många människor av ovanliga diagnoser. Cancerformer som få hört talas om och som kräver förklaringar i lunchrummet eller över telefon.

Cancerformer vars symtom ofta är okända inom vården, och som därför riskerar att gå oupptäckta med sen diagnos som följd. Vilket innebär försenad behandling och i värsta fall för tidig död.

Pappan fick aldrig diagnos

Mari Persson glömmer aldrig när hennes pappa fick svåra smärtor i levern. 

– Han hade precis dragit upp båten. Läkaren sa att han antagligen hade träningsvärk och skickade hem honom med Alvedon. 

Efter lång tid och nya undersökningar visade det sig att han hade cancer. En sort som läkarna inte kände igen. 

– Kunskapen var ännu lägre än vad den är i dag. Han dog 1996, efter två år och en lång rad tuffa behandlingar, utan specifik diagnos. Han blev 50 år.

Det började med njursten

15 år senare, 2011, fick Mari Persson njursten. 

– Först sa de ”Du får nog fler njurstenar i ditt liv men ha det så bra”, eller det var andemeningen.

Kort därefter skickade dock en läkare på urologen en av stenarna på analys. Den visade att hon var kalkförgiftad. Det ledde i sin tur till utredning av bisköldkörtlarna, som producerar kalk.

Jag kan leva ett helt liv. Jag försöker att inte tänka på att jag har det här.

I samband med planeringen av operationen, då de sjuka körtlarna skulle tas bort, fick cancerforskaren Jan Zedenius, som också är biträdande vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden, av en slump höra talas om fallet.

Visade sig vara cancer

Ett antal olika prover och en operation senare konstaterades att Mari Persson hade en särskild form av NET.

NET är en av många ovanliga cancerformer. Termen står för ”neuroendokrin tumör”, och är i sig en familj av flera olika sjukdomar. NET sitter oftast i mag-tarmkanalen eller tunga. Vanligtvis upptäcks sjukdomen först när den spridit sig. 

Trots spridning kan NET många gånger hållas i schack. Den drabbade lever ofta länge och med god livskvalitet.

Mari Persson har åtta tumörer i bukspottkörteln. De växer sakta och kontrolleras regelbundet genom en ultraljudsundersökning via magsäcken. 

– Jag kan leva ett helt liv. Jag försöker att inte tänka på att jag har det här, om jag gräver ner mig kanske jag förstör mitt liv i onödan.

"Vården ska inte nöja sig med det enkla svaret."

Det hindrar inte att hon upplever sjukdomen som lömsk. I samband med att Mari Persson fick sin diagnos har läkarkåren också konstaterat att även hennes pappa sannolikt led av samma form av NET.

Med sig själv och sin pappa som exempel vill hon verka för att kunskapen inom vården ska bli bättre.

Det finns nog inget att göra, det är bara att beställa kista.

– Vården ska inte nöja sig med första enkla svaret. Diagnos kan inte ställas med ett enskilt prov, NET kräver vidare utredningar. När man har sjuka bisköldkörtlar blir man deprimerad. Det visste inte jag. Jag hade länge varit deprimerad och medicinerade för det, men trodde att jag hade gått in i väggen som alla andra. Det var ingen som gjorde den kopplingen. 

Jämfört med många andra hade hon tur eftersom rätt expert råkade finnas på det behandlande sjukhuset. Utan honom är risken stor att hon fått åka in och ut med njurstensanfall, säger hon.

Känner sig ändå lyckligt lottad

– De som till exempel har NET i tarmen lider ofta av diarréer. Det händer att de går halva livet och tror att de har laktos- eller glutenintolerans. De har fått fajtas jättemycket.

– Alla har rätt till lika sjukvård, alla måste få möjligheten att komma till kompetent personal. Jag kände mig som en utomjording när jag fått min diagnos. De sa att den var så himla ovanlig. Som drabbad är det lätt att känna att ”Det finns nog inget att göra, det är bara att beställa kista”.

Nu har hon fått lära sig att prognosen när det gäller ovanlig cancer tvärtom kan innebära större orsak till hopp för framtiden jämfört med många vanligare cancerformer.

Genom patientföreningen CarpaNET har Mari Persson kommit i kontakt med andra drabbade. Hon hade inte klarat sig utan föreningen, säger hon. Hon åker på träffar och årsmöten.

När Mari Persson läser i tidningen om cancer känner hon sig ofta lyckligt lottad. De cancerformer som skildras i medierna rör ofta stora välkända diagnoser som kräver svåra behandlingar. 

I dag jobbar hon halvtid på grund av kronisk trötthet. Efter 20 år i hemtjänsten har hon bytt yrke; det var svårt att få en halvtidstjänst i äldrevården. I stället arbetar hon på förskola som barnskötare.

Maris rim om sjukdomen blev bok

För att bidra till kunskapen om ovanliga cancerformer har hon skrivit en bok där intäkterna går till stöd åt forskningen. Det började med att Mari Persson skrev fredagsrim på patientföreningens Facebookforum. Rimmen blev uppskattade. I ”Zimsalabim – en sjuklings tankar i rim” skriver hon om hur man ska vara tacksam i det lilla.

– Boken handlar inte om att det är synd om mig, utan är ett sätt att berätta att vi finns. När man träffar vanliga läkare vet de inte vad NET är, även om jag de senaste åren kunnat märka att det blivit lite bättre. 

Mari Persson har barn som nyss blivit vuxna. De har genomgått mutationstestning. 

– De är friska. Det är en sådan lättnad. Sjukdomen stannar med mig, och mina eventuella barnbarn kommer inte heller att drabbas.

Mari Persson

• Ålder: 45
• Bor: Vingåker
• Familj: Man och två söner, 24 och 20 år, samt en tysk jakt­terrier som heter Bosse.
• Yrke: Arbetar som barnskötare på förskola.
• Intresse: ”Jag älskar att sova utomhus med min hund. Vi har en gästsäng som man fäller ut där vi sover tillsammans”.