Att sörja en nära vid livets slutskede

För personer som vårdar närstående med cancer i livets slutskede är sorgen ofta väldigt närvarande. Men hur starkt sorgen upplevs varierar och kan bero på hur stor påfrestningen av att ge vård är för den närstående.

Man vid fönster.
Kristofer Årestedt, professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitet.

Hur vi sörjer när vi förlorar en person som betytt mycket för oss är väldigt olika och för vissa blir sorgen särskilt svår och tung. För att få svar på varför sorgen upplevs olika har Kristofer Årestedt, professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitet, tillsammans med Anette Alvariza, professor i palliativ vård vid Ersta Sköndal Bräcke högskola, fått en miljon kronor av Cancerfonden.

– Sorgen är universell  och att förlora någon är i grunden samma sak för alla människor. Men hur vi reagerar på förlusten och sorgen vi upplever varierar mycket, säger Kristofer Årestedt.

Relation till den sjuka

Sedan tidigare är det känt att relationen till personen som vårdas betyder mycket för upplevelsen av sorg. Forskarna ville därför undersöka andra möjliga orsaker. De upptäckte då att det finns ett starkt samband mellan hur stort ansvar den anhörige axlar för vården och upplevelsen av sorg.

Ju större påfrestning desto kraftigare blir sorgereaktionen. Det är en viktig upptäckt som kan ha betydelse för vilket stöd anhöriga ska erbjudas.

– Ju större påfrestning desto kraftigare blir sorgereaktionen. Det är en viktig upptäckt som kan ha betydelse för vilket stöd anhöriga ska erbjudas, säger Kristofer Årestedt.

Ansvar för den sjuka

Kristofer Årestedt säger att reaktionen kan bero på att närstående som tar ett stort ansvar för  vården också har en nära relation till den sjuke och därför upplever de en starkare sorg. Men för att verkligen förstå vilka mekanismerna är bakom sambandet behövs mer forskning.

Arbetet med studien har också lett till att forskarna ifrågasätter givna föreställningar om att sorgen följer likartade mönster.

– En vanlig teori har varit att starka upplevelser av sorg före dödsfallet skulle kunna leda till en mindre kraftfull reaktion efter dödsfallet och vice versa. Men utifrån våra resultat verkar det inte stämma. Sorgen är mer komplex än så och stark sorg innan dödsfallet betyder ofta stark sorg även efter dödsfallet. Liksom svagare sorg kommer att vara svagare.

Konstant styrka

En annan beskrivning av sorg som Kristofer Årestedt avfärdar är att den följer en linjär process, att den är starkast i början för att  sedan försvagas successivt.

– Vi visar i våra studier att sorgen håller sig ganska konstant, före och den närmaste tiden efter dödsfallet. Som närstående pendlar man fram och tillbaka i sin sorg tills sorgen integrerats med en själv. Men sorgen försvinner aldrig, den blir en del av oss som vi fortsätter att leva med.

Sorg är naturligt

Reaktionerna på sorg kan ibland likna symtom som är vanliga vid depression och ångest. Men sorg är en naturlig process orsakad av en förlust .

Sorgen ska inte blandas ihop med ångest och depression utan måste tillåtas att ta plats och inte behandlas som en diagnos.

– Sorgen ska inte blandas ihop med ångest och depression utan måste tillåtas att ta plats och inte behandlas som en diagnos, säger Kristofer Årestedt.

Hur kan man som medmänniska tala om sorg med den som vårdar en älskad person i livets slutskede?

– Prata om situationen, bjud in till samtal. Det är det absolut viktigaste. Fråga; ”Hur har du det?”, ”Hur känns det för dig?” Våga prata om döden helt enkelt för den finns där i tankarna, det kan vi vara säkra på. Och de allra flesta uppskattar att få prata om känslor av oro och rädsla.

Får man avvisande svar så försök igen vid ett annat tillfälle, uppmanar Kristofer Årestedt.

– Känslorna går ofta mycket fram och tillbaka för den som vårdar en svårt sjuk närstående, frågan kanske kom i fel läge. Ge inte upp.


Forskningsstudien heter Stöd till närstående - en psykosocial utbildningsintervention under pågående palliativ vård och avslutas sommaren 2020.

Studien bygger på enkätsvar från 128 personer som vårdar närstående i livet slutskede om hur de upplever sorg.

Projektet är knutet till Linnéuniversitetet och drivs av Kristofer Årestedt, professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitet och Anette Alvariza professor i palliativ vård vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

Cancerfonden bidrar till forskningen med en miljon kronor.