Varför bedriva forskning?

Varför ska vi ha en kunskapsintensiv sjukvård där klinisk forskning upptar ett stort utrymme? Svaret kan sammanfattas i att det vore oetiskt att inte forska. Sökandet efter mer och bättre kunskap är ett av det moderna samhällets fundament. Här visar vi på några konkreta motiv.

Höjer kvaliteten på sjukvården

Patientnära forskning leder till snabbare införande av nya behandlingsmetoder i vården och ökar kompetensen hos den personal som ansvarar för behandlingarna. Fler patienter kan komma i kontakt med innovationer, både vad gäller läkemedel och annat som ökar vårdens kvalitet.

Detta är speciellt angeläget när det gäller cancer. Med en åldrande befolkning i Sverige kommer pressen på hälso- och sjukvårdssystemet att öka, till stor del beroende på den ökade incidensen av cancer. År 2040 räknar man med cirka 100 000 nya cancerfall i Sverige. Vid sidan av det lidande som patienter och närstående utsätts för, innebär det också kraftigt ökande kostnader för samhället, cirka 70 miljarder kronor årligen. De metoder och läkemedel som sjukvården använder måste helt enkelt bli bättre och mer kostnadseffektiva för att bemöta denna gigantiska utmaning.

Lagen säger så

Hälso- och sjukvårdslagen uppdaterades den 1 april 2017 men har fortfarande ett brett tolkningsutrymme och stipulerar ingen lägsta nivå när det gäller kraven på kunskaps- och metodutveckling.

Formuleringar av typen ”god kvalitet med en god hygienisk standard” (§1) är inget som sätter någon större press på systemet. Inte heller krav att ”medverka vid finansiering, planering och genomförande” (§2) av forskning om det inte finns något som definierar omfattningen.

Stimulerar Sveriges ekonomi

Det går inte att backa bandet till den tid då Sverige representerades av de inhemska bolagen Pharmacia och Astra på den internationella arenan. Men den halvsvenska jätten AstraZeneca och en myllrande innovationsindustri hjälper Sverige att klamra sig kvar vid sin särart och framgång som industrination – och i förlängningen att vara med och finansiera landets välfärdstjänster.

Men om Sveriges sjukvårdssystem inte är redo för samarbete, kommer know-how, patent och kapital att spridas för vinden över en global marknad som bryr sig mycket lite om landsgränser och en ekonomiskt liten marknad som Sverige.

Oetiskt att inte forska

Det finns ett mer övergripande svar: ”för att det vore oetiskt att inte forska.” Forskning är en del av fundamentet till ett modernt välfärdssamhälle.

Genom att hålla en hög nivå på forskningen kan Sverige bidra till att öka den globala kunskapen om cancer, och på sikt åstadkomma bättre prevention, diagnostik och behandling. Det leder inte bara till minskat lidande, högre livskvalitet och en utveckling av vetenskap och medicin, utan bär också på potentialen att minska orättvisor – såväl inom hälso- och sjukvården som utanför – och överlag skapa större jämlikhet.

frys i vården
Foto: Melker Dahlstrand

Vad kan stimulera processen?

När man väl motiverat varför cancerforskning behövs är nästa steg att identifiera processens delar och utröna vad som stimulerar, respektive hämmar, på de olika nivåerna. Dels hur forskning och sjukvård integreras och påverkar varandra och systemet. Dels hur arbetet är organiserat och vilka villkor som gäller för personal och patienter. Tabellen nedan är en ansats till en översikt för att stimulera diskussion. En mer komplett karta över nuläget kan bara skapas i dialog mellan alla de professioner som deltar i processen.

Cancerfondsrapporten har tidigare pekat på problemen med den otillräckliga forskningsstruktur som råder inom svensk sjukvård.

  • Det saknas yrkesmässiga incitament för att forska. Detta gäller inte minst löneutvecklingen där personal som forskar ”straffas av systemet”.
  • Forskande vårdpersonal möter kulturellt motstånd. Till exempel upplever många att de betraktas som illojala om de tar tjänstledigt under perioder då kollegerna är hårt pressade av arbetssituationen. Att vara ledig i perioder för att forska borde vara en regel, inte ett undantag. Det borde vara något som uppmuntras, inte motarbetas.
  • Samarbetsmiljön är underutvecklad. Mycket arbete återstår för att skapa den kultur och infrastruktur samt de professionella nätverk som krävs för kunskapsintensiv sjukvård.

Nyligen fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att utvärdera universitetssjukvården i förhållande till det ALF-avtal som ingicks 2015. Rapporten Utvärdering av universitetssjukvård/Strukturer och processer som publicerades i mars 2018 innehöll följande förslag:

  • Klinisk forskning: ”Socialstyrelsen rekommenderar att en FoU-ansvarig som är minst docent utses i ledningen hos universitetssjukvårdsenheter som saknar en sådan. Vidare rekommenderas att ha en samlad strategi som stödjer utvecklingen från student till docent samt att ledningsorganen överväger en utbyggnad av de kliniska forskarskolorna och inrättande av fler kombinationstjänster vid universitetssjukvårdsenheterna.”
  • Utveckling av hälso- och sjukvård: Socialstyrelsen rekommenderar ledningsorganen att ha en strategi för innovation. Vidare att universitetssjukvårdsenheterna har en handlingsplan för systematisk implementering av kunskapsstöd, ökad användning av data om patienters skattning av sin hälsa och upplevelse av vården.

Viktiga trender att ta hänsyn till

Forskning påverkas alltid av trender. Många av dem har sitt ursprung i uppkomna behov, tekniska genombrott och samhällsförändringar. Trender är bra när de ger fokus och kraftsamling. Men de kan också leda till trångsynthet och flockbeteende. När det gäller den kliniska cancerforskningen präglas den just nu av följande konstruktiva trender:

  • Behandlingsmetoderna håller på att bli alltmer individbaserade. Skräddarsydd sjukvård är på väg att förvandlas från vision till verklighet, bland annat genom att välja läkemedel utifrån en viss DNA-kedja.
  • Data blir mer och mer värdefullt. Dels utgör data själva förutsättningen för skräddarsydd sjukvård, dels kan den användas för andra typer av forskning – inte minst på befolkningsnivå.
  • Andra typer av digital teknik tar större utrymme. Det innebär bland annat att expertsystem och beslutsstöd, baserade på AI, artificiell intelligens, är på väg in i den kliniska verksamheten.
  • Patienter och närstående engagerar sig i högre utsträckning och får större inflytande över planering och genomförande av behandling.

När man försöker få en samlad bild av vad allt detta kommer att innebära i praktiken är det framför allt två saker som sticker ut: Dels är det systemet – hur allting hänger ihop – som måste stå i fokus, inte enskilda lösningar, processer eller metoder. Dels måste man fokusera på att utveckla samarbetet och partnerskapet mellan de många aktörerna.  

Kvinna arbetar på ett laboratorium.
Foto: Melker Dahlstrand

Organisatorisk och kulturell förändring

Sjukvården behöver förbereda sig för dessa stora förändringar. Systemtänkande och multiprofessionalism måste utvecklas. Relationen mellan universitet och industri behöver stärkas. Frågor kring den ökande användningen av kvalitets- och studiedata måste utredas: Hur ska de tekniska lösningarna se ut? Hur ska samarbetet med internationella nätverk administreras? Hur ska frågor kring integritet och säkerhet hanteras? Personalens nya roller i en sjukvård där AI och expertsystem tar allt mer plats måste hanteras tekniskt, organisatoriskt och – kulturellt.

Interaktionen med patienter och närstående behöver utvecklas för en ny tid där patientens individuella förutsättningar och sociala situation vägs in i behandlingsbeslut och kommunikation.

Europeiska initiativ inom cancerområdet

Cancer Core Europe

En legal struktur för samverkan mellan sju av Europas främsta centrumbildningar inom cancerområdet, varav Karolinska universitetssjukhuset är en. Dessa har en särskilt tydlig inriktning på innovativa behandlingar, translationell forskning och en livlig klinisk prövningsverksamhet. Tanken är att dessa sju centrum ska intensifiera sitt samarbete över tid: förfina och standardisera gemensamma metoder, utbyta patientdata, kvalitetsdata och vävnadsprover.

 European Mission on Cancer

Den 4 juli i år sjösatte den Europeiska kommissionen fem officiella ”research and innovation missions” som ska ingå i Horizon Europe – EU:s nästa, stora forsknings- och innovationsprogram. Inom dessa områden ska forskare söka lösningar på stora framtidsproblem. Ett av dem fokuserar på cancer.

Som ordförande för Mission Board Cancer tillsattes nobelpristagaren Harald zur Hausen. Den som håller i taktpinnen för hela missionstanken är Carlos Moedas, EU-kommission är med ansvar för forskning, vetenskap och innovation. Han har i intervjuer understrukit vikten av internationellt samarbete och fritt utbyte av data och vävnadsprover för att bemöta framtidens växande cancerbörda.

Ackrediterade cancercentrum

Vad är då nästa steg för att skapa en cancersjukvård som integrerar forskning och sjukvård? I den förändringsprocess av svensk cancersjukvård som inleddes för tio år sedan med bildandet av de regionala cancercentrumen, RCC, ingick forskning som ett av organisationens ansvarsområden. RCC har initierat ett antal betydelsefulla förändringsprojekt i cancervården och bidragit till en starkare nationell samsyn på hur vården bör bedrivas. Bland annat genom nationella vårdprogram, nationella kvalitetsregister och standardiserade vårdförlopp.

Men forskningens status och roll inom cancervården har inte fått samma fokus. RCC insåg på ett relativ tidigt stadium svårigheten med att passa in forskningen i den struktur och det ansvar som RCC tilldelades av sina huvudmän. Man bör alltså se på RCC som en samarbetspartner i forskningsfrågor, snarare än den som leder vägen. 

Växande intresse

Vad som nu bör göras är att ackreditera landets universitetssjukhus enligt den europeiska cancerorganisationen OECI:s protokoll vilket ger kvalitetsstämpeln heltäckande cancercentrum: Comprehensive Cancer Center (CCC) eller cancercentrum: Cancer Center (CC). Med en OECI-ackreditering skulle svensk cancersjukvård kunna:

  • Uppvisa en formell kvalitetsstämpel som visar att den samlade verksamheten håller hög internationell standard.
  • Effektivare samordna det som tillsammans skapar en god cancersjukvård, det vill säga gott bemötande, multidisciplinär diagnostik och behandling, forskning, prevention, rehabilitering, utbildning och fortbildning.
  • Se till att den kliniska verksamheten är tätt integrerad med grundforskning och klinisk forskning samt med prevention och epidemiologi.
  • Organisera forskningen så att den gynnar tvärvetenskapligt samarbete mellan olika forskningsfält.
  • Bedriva kontinuerliga utbildningsaktiviteter – dels för personalen, dels för patienter, närstående och den intresserade allmänheten.

Det växande intresset för ackrediterade cancercentrum togs upp i Cancerfondsrapporten 2017 och 2018, och flera universitetssjukhus har redan satt igång en process. Karolinska universitetssjukhuset, som ligger längst fram, är på väg att genomgå den internationella utvärdering som – om allt går vägen – leder till en ackreditering på nivån CCC.

Tanken med heltäckande cancercentrum sammanfaller väldigt väl med regeringens Life Scienceprioriteringar i form av åtta områden. Prioriteringarna täcker både forskningen, vården och industrin och handlar bland annat om förutsättningarna för forskning och innovation, Life Science-företagens möjlighet att växa och konkurrera internationellt, introduktion av ny teknik i omsorgen samt förändringar i lagar och regelverk för att främja individcentrerad vård och användandet av hälso- och vårddata.

Pilotprojekt

Heltäckande cancercentrum är knappast en ny idé i Sverige: det var i själva verket USA:s och Europas heltäckande cancercentrum som låg till grund för mycket av tankarna och förslagen i utredningen ”En nationell cancerstrategi för framtiden” från 2009, vilken utmynnade i inrättandet av RCC.

Ett typiskt CCC brukar ha ett upptagningsområde som omfattar cirka tre miljoner invånare. Erfarenheten visar att detta är vad som krävs för att bygga upp en organisation med tillräckliga resurser och effektiv infrastruktur för att kunna erbjuda skräddarsydd vård och behandla sällsynta diagnoser.

För tillfället genomför OECI ett pilotprojekt i Toulouse i södra Frankrike där man försöker utforma en ackrediteringsmodell som innefattar ett nätverk av vårdenheter, snarare än ett enstaka universitetssjukhus. Projektet är särskilt intressant för Sverige som har en relativt liten befolkning, spridd över ett stort geografiskt område.

En realistisk framtidsvision är att Sverige har 2–3 cancercentrum på CCC-nivå, och att övriga universitetssjukhus ackrediteras på CC-nivå. Indelningen bör bygga på det som fungerar bäst ur ett geografiskt perspektiv, men som helhet ska systemet utformas för samarbete – inom Sverige och i övriga Europa. För att skapa de lokala volymer som krävs för olika verksamheter och diagnoser måste ett nationellt tänkande visa vägen, vilket innefattar alla nivåer av vården. Bra samarbete med primärvården är som alltid en central framgångsfaktor. Och under paraplyet av de sju universitetssjukhusens nätverksstruktur finns det till exempel inget som motsäger att länssjukhusen kan bli lokala kompetenscentrum.

Vård i världsklass

Sammanlagt finns det i dag totalt 100 OECI-medlemmar. Antalet OECI-ackrediterade centrum är 34, varav 19 CCC och 15 CC. Ytterligare ett tiotal befinner sig i ackrediteringsprocessen.

I Norden finns det två fullvärdiga CCC: Oslo university hospital, ackrediterat 2017, och HYKS Syöpä-keskus Helsinki university, ackrediterat 2014. Danmark har ett CC i Vejle på Jylland, ackrediterat 2016. 

Italien har haft det mest ambitiösa programmet och har ackrediterat elva cancercentrum på de båda nivåerna. Ett flertal länder med betydligt lägre BNP per capita än Sverige kan skryta med ackrediterade centrum, till exempel Litauen, Estland och Rumänien.

Karta över cancercentrum i Europa.
Europa finns det för närvarande 19 heltäckande cancercentrum, CCC, och 15 cancercentrum, CC, ackrediterade enligt den europeiska cancerorganisationen OECI:s standard. Italien, med en folkmängd på 61 miljoner invånare är det land som har flest ackrediteringar, med hela sju CCC och fyra CC. Sverige har än så länge inget ackrediterat sjukhus. Karolinska universitetssjukhuset befinner sig i slutfasen av ackrediteringsprocessen och åtföljs förhoppningsvis av övriga svenska universitetssjukhus.

Fördelarna med att ackreditera samtliga Sveriges universitetssjukhus är bland annat:

  • Det ingjuter framtidshopp och förändringsvilja i systemet och sporrar till hälsosam tävlan. Det ger även en tydlig signal till medborgarna att de, som patienter och närstående, kommer att bemötas, vårdas och stöttas av en integrerad cancersjukvård.
  • Det hjälper universitetssjukhusen att förbättra sig och utvecklas enligt konkreta checklistor, baserade på internationell toppmodern kunskap. Det går inte längre att skjuta upp sådant som har förbisetts eller ställts åt sidan.
  • Det utvecklar det internationella utbytet med Europas bästa forskare och kliniker inom cancerområdet.

Svensk medicinsk forskning, inklusive cancerforskningen, har under ett par decennier haft en svag tillväxt. Cancersjukvården, liksom resten av Sjukvårdssverige, är pressat av en allt äldre och vårdkrävande befolkning. Högre kostnader, omotiverat långa väntetider för patienterna och en besvärlig personalsituation ökar trycket ytterligare.

Att följa CCC-spåret och jobba för en ackreditering av universitetssjukhusen löser inte i ett slag alla de utmaningar som både vård och forskning står inför. Men det är ett stort steg på vägen mot att åter föra upp svensk cancerforskning och vård i världsklass. 

Cancerfonden anser

  • Att universitetssjukhusen ska arbeta för att ackrediteras enligt OECI:s standard.
  • Att sjukvårdshuvudmännens uppdrag till vården tydligt innefattar krav på forskning.
  • Att karriär- och lönestrukturer inrättas som främjar kliniskt verksam personal som forskar.
  • Att den statliga basfinansieringen av universitetens forskning stärks.
  • Att regionerna ska arbeta efter forskningsstrategier som årligen följs upp.
  • Att målet ska vara att alla cancerpatienter omfattas av en forskningsstudie, om de inte avsagt sig möjligheten.
  • Att regionerna aktivt ska arbeta utifrån forskningsstrategier och att regionernas egna budgetar för forskning ska öka.