Mirjam Ekstedt forskar om ett digitalt stöd för cancerpatienter. Foto: Joachim Grusell
Nyheter
Publicerad
30 nov 2017
Författare
Hanna Odelfors

Testar nytt sätt att stötta på hemmaplan

Dåligt stöd från vården gör att många patienter känner sig utelämnade åt sig själva. Forskaren Mirjam Ekstedt brinner för att råda bot på det – och får nu pengar för att testa om en app på mobilen kan hjälpa män med prostatacancer.

Operationen är avklarad och resan hem från sjukhuset noga planerad. Men därefter uppstår ett glapp. Varken patienten eller personalen har hunnit tänka på vad som händer på hemmaplan, med alla frågor och osäkerheter som kan uppstå. Hur skulle medicinerna egentligen tas? Hur ska jag tänka kring träning och kost? Och vart kan jag vända mig om det blir problem?

Det här är ett scenario som Mirjam Ekstedt sett alltför många gånger. Hon är professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet i Kalmar men sjuksköterska i botten. När hon arbetade på sjukhus saknade hon verktyg för att ge patienterna stöd i övergångarna mellan olika delar av vården, till exempel vid utskrivningen från sjukhus.

– Jag märkte att många blir överrumplade när de ska hem. Ofta får man bara med sig några broschyrer, både patienten och personalen glömmer att tänka på vad som ska hända när man väl är hemma. Allt fokus har legat på att klara av operationen och att bli av med cancern, men det är därefter som patientens resa börjar på allvar, säger Mirjam Ekstedt.

Vill göra det lättare att navigera i vården

Erfarenheterna har lett till hennes stora intresse som forskare: Att hitta sätt att hjälpa patienter och närstående att navigera i det snåriga vårdsystemet. Mirjam Ekstedts forskning visar att många upplever brist på stöd från vården och svårigheter att veta var de ska vända sig – genom hela sjukdomsresan.

– De känner att de hänger i luften redan när de väntar på diagnos, men även senare när de fått en egen kontaktsjuksköterska att ringa. De vet ändå inte riktigt vet vad de ska fråga och hur, säger Mirjam Ekstedt.

Under en tid som forskare på Rikshospitalet i Oslo arbetade hon med att ta fram verktyg för att göra patienten mer delaktig i sin vård, och fick då upp ögonen för olika digitala hjälpmedel som användes där. Det kan till exempel handla om appar, det vill säga interaktiva program för mobiltelefon eller dator, som kan fungera som en brygga mellan patienterna och vårdgivarna.

Något som slog Mirjam Ekstedt var att vanliga fördomar om vilka som är benägna använda digitala hjälpmedel kom på skam.

– Ibland tror vi att patienterna är för gamla, men många äldre är duktiga på att använda den här sortens hjälpmedel medan en del yngre tvärt om inte vill eller hinner använda denna typ av hjälpmedel. Därför bör alla tillfrågas och sedan få avgöra själva.

Samlar allt patienten behöver på ett ställe

Nu har Mirjam Ekstedt fått ett treårigt anslag från Cancerfonden för att testa ett nytt sätt att ge stöd vid hemgång från sjukhus: en webbaserad e-hälsotjänst, med en app för dator eller mobiltelefon, som hon och hennes kollegor utvecklat i samarbete med patienter. Den ska nu utvärderas bland män med prostatacancer, men tanken är att den ska kunna användas vid fler diagnoser.

Appen är anpassad för varje individ och samlar all information och stöd på ett och samma ställe. Vilka vårdmöten är inbokade och varför? Vilka symtom kan man förvänta sig och i vilka fall man ska söka hjälp? Och hur ska medicinerna ska tas? Appen innehåller även råd om bland annat kost och ett personligt träningsprogram för bäckenbotten för att motverka inkontinens.

– Mycket handlar om det dagliga livet och att komma tillbaka till samma nivå som innan operationen, förklarar Mirjam Ekstedt.

Appen kan också användas för att ställa frågor till vårdpersonalen via mejl eller en meddelandefunktion.

– Bara att den möjligheten finns har i vår tidigare forskning visat sig minska förekomsten av depressioner hos cancerpatienter, säger Mirjam Ekstedt.

Patienterna får även skatta sina symtom via appen. 

Fokuserar på nedtystade problem

Runt 130 män som opererats för prostatacancer i Kalmar, Jönköping och Linköping ska nu få testa appen och jämföras med män som får vanligt stöd. Forskarna ska framför allt mäta problem med urininkontinens och med erektion – de vanligaste bekymren efter prostatacanceroperation, men också de som kan vara svårast att prata om.

– Detta är nedtystade problem, som dessutom riskerar att bli kroniska. Männen får även lägga in i appen hur de tränat och skatta sina symtom kring inkontinens och erektion. På så vis får de feedback på hur träningen fungerar och kan bli mer motiverade att inte ge upp, vilket många när de är utelämnade åt sig själva, säger Mirjam Ekstedt.

Därtill undersöker forskarna hur en rad andra områden påverkas, bland annat männens livskvalitet, stressnivåer och fysiska aktivitet.

"En oerhörd lättnad"

Beskedet om att hon fått anslag från Cancerfonden mottog Mirjam Ekstedt en sen eftermiddag, utpumpad efter att just ha hållit tre långa föreläsningar på raken.

– Jag var oerhört trött, men när jag såg mitt namn på listan över vilka som fått anslag … Det går inte att beskriva – jag blev så lycklig! Det är en oerhörd lättnad och betyder att studien är tryggad. Jag vill verkligen betona hur viktigt det är att den här typen av forskning får finansiering, så att vi vetenskapligt får testa om den här typen av nya metoder fungerar – och får reda på vad som verkligen hjälper patienterna.

Hanna Odelfors

Medicinjournalist och redaktör för Rädda Livet

Visa fler