Med ny smak på livet

Han tog ett beslut när allt var som värst: Om han överlevde detta skulle han berätta sin historia. Hjälpa andra. Visa att man kan ta sig igenom även den mest smärtfyllda cancerbehandling. Själv gav han aldrig upp hoppet.

– Jo förresten. Två dagar gjorde jag nog det. När jag vaknade upp från den sista operationen med helt outhärdliga smärtor och man inte förstod att jag måste ha mer morfin. 

Jag hade slangar och dränage överallt. Kunde inte tala. Inte röra mig. Min fru har efteråt berättat att hon aldrig sett sån panik i mina ögon. Det var inte ens någon idé att gråta. Jag var så svullen i ansiktet att det inte skulle ha synts.

När han äntligen kunde hålla i en penna skrev han: ”Nu dör jag. Ont, ont, ont. För lite morfin. Ont, ont, ont.”

Erik Videgård är stjärnkrögaren med ett förflutet på en rad Stockholmskrogar. Den som tog det asiatiska köket till Sverige. Författare till flera matböcker. Nu sitter han framför mig, lugn och samlad.

Det är bara jag som ibland behöver dra djupa andetag för att orka lyssna på vad han gått igenom. Ja, det är helvetet han beskriver. Men han kom igenom det. Med bättre smaklökar efter att de fått vila, och stärkt självförtroende.

– Jag är tydligare i dag. Ärligare. Vågar säga vad jag tycker. Förut var jag fegare, mer konflikträdd. Det är som om min självkänsla vuxit och med den följde en ökad pondus.

Började som ett sår i munnen

Det började vintern 2010 som ett sår på bakre delen av tungan. Ett sår Erik hade haft i flera månader utan att bekymra sig särskilt mycket. Trodde det var en visdomstand som skavt hål. Men en kväll när han hade en tandläkare som middagsgäst bad han om råd.

– Han sa till mig att komma upp på hans praktik.

Tandläkaren gjorde en undersökning och skickade honom vidare till medicinska tandvården vid Karolinska sjukhuset, där ytterligare en läkare, en specialist på öron-näsa-hals, kallades in. Experterna var eniga; det fanns förändringar i Eriks svalg. Men först efter att man gjort en biopsi kunde han få ordentligt besked.

– Det är klart jag anade vartåt det började luta. Hade väl förberett mig mentalt för att ta smällen. I mitt yrke lär man sig framförhållning.

När han skulle få provsvaren bad han inte ens sin fru följa med till läkaren. Ville inte oroa henne. Ensam tog han beskedet: Tonsillcancer. En tumör som klassades som trea på en fyrgradig skala. Behandling först med cytostatika, därefter med strålning.

Han minns kylan. Som om han blev tappad på blod, dränerad. Sedan blev allt suddigt.

– Det enda jag minns är att jag gick ner till bilen och ringde några samtal. Det första till Försäkringskassan, som jag tidigare aldrig haft kontakt med. Men jag tänkte att man väl måste meddela dem om man ska vara sjukskriven. Först efteråt ringde jag min fru, sa att jag skulle berätta något när jag kom hem.

Samtalet till Försäkringskassan fick förödande konsekvenser, eftersom Erik uppgav fel datum när han avslutat sitt senaste jobb. Tog fel på en månad. Vilket gav honom noll kronor i sjukpenning. Men det vet han inte när han åker hem till familjen. Då handlar det bara om att informera dem så skonsamt som möjligt.

– Min dåvarande fru Kajsa, vi är skilda i dag, gav mig ett enormt stöd. Sa att detta skulle vi klara. Det var inget snack om annat. Våra barn, som då var sju och nio år, förstod inte så mycket. Men vi var helt ärliga mot dem från första stund. Sakliga, utan att överdramatisera. Svarade på alla frågor.

Barn brukar bli rädda, undra om den cancersjuka föräldern ska dö?

– Ja, det minns jag att de gjorde. Och jag sa som det var, att jag inte visste. Men att vi hoppades att det skulle gå bra. Det min son Max, som då var sju, mest minns i dag var att jag sa att min tumör var en trea av fyra. Det fick honom att förstå allvaret.

Under cytostatikabehandlingen slapp Erik vara inlagd på sjukhus. I stället fick han en liten ”magväska” med cytostatika som långsamt pressades in i hans kropp. Under fyra veckor med två veckors paus mellan varje. Om han minns rätt.

– Behandlingsveckorna mådde jag förfärligt dåligt. Kunde inte ens se någon dricka vatten utan att kräkas.

När han satt blickstilla i sängen och fokuserade på en punkt på väggen mådde han som minst illa. Om han stirrade på den punkten, timme efter timme, gick det att uthärda...

– Och detta var ändå bara början.

Strålningen frätte sönder hans hud. Han beskriver känslan både i och utanpå halsen som efter en hel dag i Thailandssol utan solskyddsmedel. Dessutom strålades tumören rakt genom hakan med hjälp av fiberoptik.

– Jag var sönderbränd. Till slut blev det öppna sår. Men man räddade min tunga. Läkaren som visste att jag jobbade med mat var så klok att han riktade strålkanonen så min tunga klarade sig. Det är jag honom evigt tacksam för. Men vänta, kunde han äta under den här perioden?

– Nej, nej. I nästan ett år fick jag mat genom en sond, ungefär som när man tankar en bil. De där påsarna behövde jag ha med mig överallt.

Att kunna jobba var räddningen

Vi har nått fram till hösten 2010 och hans minns hur han hängde upp näringspåsen i bilen när han hade kört storstjärnan Daniel Craig till en ny inspelning av ”The Girl with the Dragon Tattoo”.

Och hur han trixade ihop en kemtvättgalge och hängde påsen på hotellväggen i Hollywood när han åkt över för att laga mat till filmen. För mitt i allt elände fick han jobbet som chaufför och kock vid den uppmärksammade filminspelningen. Nio långa månader.

– Det var min räddning. Att jag kunde jobba emellan. Och ett sånt jobb sedan...

Steg för steg berättar Erik Videgård sin historia. Vi pustar lite i de goda dagar när han umgicks med storstjärnor i Hollywood. Men snart uppstod nästa problem: Han fick allt svårare att gapa. Något hade hänt med hans käke – och försöken att öka blodgenomströmningen med hjälp av tryckkammarbehandling hjälpte inte.

Sedan kom sommaren 2012 när han och familjen semestrade i New York. Dagarna var fyllda av äventyr men hans käke blev alltmer låst. Nu kunde han bara gapa några millimeter. Det enda han fick i sig var gröt och små bitar av croissanter. En natt går hans käke av. Bokstavligt.

– Det krasade som när man knäcker en torr trädstam över knäet. En tjock stam, ingen liten pinne. Smärtan efteråt går inte att beskriva.

Vad hade hänt?

– Käkbenet hade dött av strålningen.

Väl hemma åkte Erik direkt från Arlanda till Karolinska sjukhuset – och det är nu man tvingas göra det största ingreppet. Ersätta det skadade käkbenet med en bit av hans högra vadben. Han rullar upp byxbenet, visar var på vaden som man plockade bort en benbit. Ett smalt operationsärr är allt som kvarstår, ovanför de prickiga strumporna.

Men när han vaknade upp efter den elva timmar långa operationen, det var då han höll på att gå sönder av smärta. Eftersom han fick för lite smärtstillande.

– Man missade att jag redan gick på höga morfindoser. Att då sätta in en betydligt svagare dos när jag låg där som ett paket det var ...

Han har svårt att hitta ord. Och jag har inga att erbjuda.

Och efteråt? Erik ler snett och säger att efter två veckor var han på benen igen. Visserligen med käpp men ändå upprätt. Och på jobbet.

– Arbetet har varit min bästa terapi. Bara att få tänka på något annat, hämta energi från det man tycker om.

Alla orkar eller klarar det inte.

– Det har jag full respekt och förståelse för. Men om man orkar tror jag det är en oerhörd fördel. Att inte fastna i sjukdomen och allt runt omkring. För mig blev det ändå en lång period, från att man undersökte mitt sår till den sista plastikoperationen gick det över fyra år.

"Allt löser sig på något sätt"

Och i dag? Han går på kontinuerliga kontroller, förstås. Har kvar vissa problem, som att han saknar känsel från vänster öra ner till halva munnen vilket gör att han lätt biter sig – eller ”äter på sig själv” som han mer drastiskt uttrycker det. Klaffen mellan hans mat– och luftstrupe stänger inte heller ordentligt, två gånger har han varit på väg att kvävas.

– Gäspa har jag också svårt för, då kan det låsa sig. Men allt det här är sånt man vänjer sig vid. Jag tänker knappt på det som problem. Och det är ju inget som hindrar mig i mitt liv eller arbete.

Vi sitter på ett av Stockholms senaste krogtillskott, restaurangen L´Avventura där Erik under några månader varit konsult och bland annat tränat personalen i klassiskt matsalsarbete, det vill säga hur man trancherar och flamberar direkt vid borden. Han har varit i yrket sedan 70-talet, kan både matlagning och service:

– Jag är uppfostrad av de gamla men lever i det nya.

Vi summerar hans bakgrund, mest för att se om där finns något han hade nytta av. Han säger att han tidigt in - såg att livet kunde vara tufft. Hans föräldrar skildes när han bara var något år och barndomens första trygghet var hans mormor och hans farföräld - rar.

Så småningom flyttade han med sin mamma till Bandhagen. Han var kortvuxen och tjock och blev mobbad. Minns det som några mardrömsår, innan de flyttade in till Stockholm där han råkade hamna i en dansklass på Engelbrektsskolan och snabbt hade dansat bort sina överflödskilon.

– Jag hade klarat en hel del, innan jag blev sjuk. Det tror jag underlättade.

Varje sjukdomsförlopp är individuellt, och ska inte jämföras. Förstås. Men finns det inte en risk att Erik Videgårds tuffa erfarenheter mer skrämmer än hjälper andra i samma situation? Han tror inte det. Själv blev han lugnad av läkaren som berättade vad som skulle hända honom, fas för fas. Kunskap tryggar, säger han. Därtill har han ett mantra:

”Allt löser sig, på något sätt.”

Är det vad han lärde av sin mormor eller farmor? Nej, nej, säger fatalisten Erik:

– Det har livet lärt mig.

Eriks råd när behandlingen är som tuffast:

Låt andra ta hand om dig.
Släpp stoltheten. Man är ett paket ett tag, så är det bara.

Lita på läkarna.
Motsätt dig inte deras behandlingbeslut. Far inte runt som Steve Jobs och tro att du kan bli frisk genom någon speciell diet. Läkarna vet vad de talar om.

Ta vara på ljusa stunder.
Det kommer perioder när man till exempel orkar gå på bio, teater eller en konsert. Gör det i stället för att bara sova. Det gäller att skapa goda minnen. 

Ur Rädda Livet nr 2 2018. 

Läs mer här om hur kunskap kan ge trygghet.