(Upp)
Närståendes balansgång
Att vara närstående till någon med obotlig cancer är svårt på så många sätt. Ibland är det till och med svårare för de närstående än för den sjuke att anpassa sig till den nya vetskapen och att klara de psykiska påfrestningarna. Man sörjer över den närståendes sjukdom och annalkande död. Man oroar sig för hur livet ska bli sedan, när den sjuke har dött. Man är ledsen över att den man tycker om ska behöva lida och förlora livsår. Man undrar hur sjukdomen kommer att yttra sig när den fortskrider och om man själv kommer att klara av att möta den sjukes försämring. Vad händer egentligen när någon dör? Kommer man att räcka till för att trösta och stödja den sjuke? De flesta av oss är ovana vid döden. Vi vet att vi ska dö, men det känns inte riktigt verkligt och i dagens samhälle kommer människor sällan i närkontakt med döden och döendet.
Samtidigt som den närstående har alla dessa tankar och funderingar präglas tillvaron av en svår balansgång mellan omsorgen om den som är sjuk och behovet av att även ta hand om sig själv och sina egna intressen. Man sätter ofta den sjukes behov före sina egna så mycket att man glömmer bort sig själv. I längden kan detta göra de psykiska påfrestningarna ännu större för den närstående.
Det är angeläget att närstående kan hitta stöd och hjälp för egen del och på något sätt ändå fortsätta att leva sitt liv samtidigt som man finns till hands för den sjuke.
Indirekt innebär detta ett stöd även för den som är sjuk. Han eller hon slipper vara ensam om ansvaret att trösta den närstående.
(Upp)Att tala om döden
Insikten om att cancersjukdomen är obotlig och kommer att förkorta livet kan komma på så många olika sätt.
Ibland står det klart redan när diagnosen ställs att sjukdomen är långt framskriden och att inga botande behandlingar står till buds. I andra fall kan det gå många år av behandlingar, återfall och nya behandlingar innan det börjar bli allt mer tydligt att sjukdomen inte kommer att kunna botas. Det kan vara år när den sjuke och de närstående kastas mellan hopp och förtvivlan.
Till slut når man en punkt när man förstår att livet närmar sig sitt slut. Ofta är det den sjuke som först blir medveten om det. Det händer att han eller hon skjuter undan vetskapen eller håller tyst om den, av rädsla för att de närstående inte ska orka höra sanningen.
(Upp)Världens bästa brorsa
De två sista dygnen i hans liv bodde vi ihop. Telefonen ringde från hospicet: "Det är nog bra om du kom litet tidigare i dag." 23 minuter senare satt jag i bilen norrut.
Läs hela Maritas berättelse Även när både den sjuke och de närstående insett hur det ligger till, kan det kännas nästan omöjligt att prata om detta, det allra svåraste. Man är rädd för egna och andras starka känslor och vill inte göra varandra ledsna.
När man kan börja prata om döden med varandra, känns det vanligen som en lättnad. Inte minst för den sjuke är det viktigt att inte behöva upprätthålla en falsk fasad på grund av omtanke om de närstående. Man behöver ”få tillåtelse” att dö. Och det är en trygghet att kunna vara med och diskutera hur praktiska frågor i de närståendes liv ska lösas när man själv inte finns längre.
(Upp)Håll inte barnen utanför
Det är betydelsefullt att göra barn delaktiga i det som sker och håller på att ske. Att försöka hålla barnen utanför är missriktad omtanke och kan leda till psykologiska svårigheter ända upp i vuxen ålder.
Om en förälder är på väg att dö, bör barnen veta det innan dödsfallet sker. Då är de bättre förberedda och slipper känna ovisshet och utanförskap.
Läs mer hur det är för barn när en förälder inte blir frisk
(Upp)Vi sköter om varandra
- Vi har levt med liemannen länge nu, säger Lars-Olof Hedenström. Hans hustru Ulla fick diagnosen myelom, cancer i benmärgen, för 13 år sedan.
Successivt har hon blivit allt sämre och utan avancerad hemsjukvård och sin engagerade make skulle hon inte längre kunna bo kvar i det vackra huset i Sollentuna där paret flyttade in för 50 år sedan.
Läs hela historien
här.
(Upp)Omvärderingens tid
När man förstått och i någon mån accepterat att den sjukes sista tid har börjat, öppnas nya möjligheter. Ofta omvärderar den sjuke och de närstående nu vad som är viktigt i livet. Man kan inrikta sig på att tillsammans försöka göra varje stund och varje dag så bra som möjligt. Finns orken kanske man äntligen gör den där resan tillsammans som man alltid drömt och pratat om. Men ännu viktigare är att dela små glädjeämnen i vardagen och att kunna strunta i gamla rutiner, vanor och måsten.
(Upp)Planera för framtiden
För både den sjuke och de närstående känns det smärtsamt att tänka på framtiden för dem som är kvar när den sjuke har dött. Samtidigt känns det ofta bra och angeläget att diskutera hur ekonomin kan ordnas för den/de efterlevande och andra viktiga praktiska frågor.
Försäkringskassan har information om vilka regler som gäller för ersättningar till efterlevande. När det gäller efterlevandeskydd i premiepensionen (aktuellt om man är född 1938 och senare) finns information hos Premiepensionsmyndigheten. Många har även skydd för efterlevande i någon försäkring, till exempel genom facket.
Om den sjuke har funderat på att skriva ett testamente, är det bra om det blir gjort nu. En del tycker också att det känns bra att skriva ned sina önskemål om bland annat begravningen för att underlätta för de närstående.
(Upp)God symtomlindring är A och O
När en cancersjukdom inte kan botas, förändras målsättningen med vården. Vård i livets slutskede (som kan omfatta ganska lång eller mycket kort tid) kallas palliativ vård. Det betyder lindrande vård. Palliativ vård bedrivs i form av hemsjukvård, på sjukhem, på vissa sjukhusavdelningar och på så kallade hospice.
De som arbetar med palliativ vård har stor kompetens när det gäller att lindra symtom som kan uppträda vid en långt framskriden cancersjukdom. Genom effektiv behandling av olika symtom ökar möjligheten för den sjuke och de närstående att behålla en god livskvalitet in i det sista.
Trötthet
Både sjukdomen i sig och behandlingarna mot den kan leda till en mycket stark trötthet och orkeslöshet. Denna speciella trötthet kallas på fackspråk ”fatigue” och är ett vanligt och besvärande symtom vid cancer. För närstående är det viktigt att förstå att tröttheten beror på sjukdomen och inte på att den sjuke är negativ eller ointresserad.
Läs mer om fatigue
För såväl den sjuke som de närstående är det en trygghet att känna till att cancersmärta så gott som alltid kan lindras effektivt. Det är viktigt att berätta för vårdpersonalen om eventuell smärta och att rapportera om behandlingen hjälper eller inte.
Andra symtom som kan förekomma och som brukar gå bra att behandla är till exempel illamående, kräkningar, ångest, sömnbesvär och förstoppning. Även här krävs ett samarbete mellan den sjuke, närstående och vårdpersonalen. Man behöver i regel inte åka till sjukhus för att få symtomlindrande behandlingar utan kan få den hjälp som behövs av hemsjukvården. Ibland kan närstående eller den sjuke själv efter instruktion klara av behandlingen på egen hand.
Maten
Vid en allvarlig cancersjukdom försämras ofta aptiten. Som närstående blir man orolig om den sjuke slutar äta och går ned i vikt. Så länge döden fortfarande är en bit bort är det angeläget att den sjuke försöker få i sig tillräckligt med energi och inte går ned för mycket i vikt. Dietisten vid hemsjukvården eller på sjukhuset kan ge råd.
Få mer råd och läs mer om mat vid cancer.
När döden är mycket nära spelar närings- och vätsketillförsel inte samma roll. Det sista dygnet eller de sista dygnen kan det räcka att fukta den sjukes tunga och läppar så fort de verkar torra.
(Upp)Närståendepenning
Man har rätt att vara ledig från jobbet och få ersättning från Försäkringskassan för att vårda någon som är allvarligt sjuk. Ersättningen kallas närståendepenning. Man har rätt till närståendepenning vare sig man vårdar någon hemma eller på en sjukvårdsinrättning. Flera närstående kan turas om i vården och då få ersättning för olika dagar eller olika delar av dagen. Läs mer i faktabladet Närståendepenning från Försäkringskassan.
(Upp)Stöd för närstående
Närstående till någon som är allvarligt sjuk behöver få stöd och omtanke för egen del. Annars är risken stor att den närstående i längden inte orkar med den psykiska belastning som omsorgen om den sjuke innebär. En annan stor risk är att närstående som inte får tillräckligt stöd, får betydligt svårare att bearbeta sorgen efter dödsfallet och kanske till och med själva blir sjuka.
I begreppet palliativ vård ingår omsorg om såväl den sjuke som de närstående. Det är angeläget att vårdpersonalen visar omsorg även om den närstående och att den närstående har någon i vårdlaget att tala med om sina egna känslor och reaktioner.
För att orka finnas till hands för den sjuke behöver närstående vila från ansvaret ibland. Man behöver kunna få avlösning. Det bör finnas möjlighet att få hjälp av till exempel hemsjukvården eller hemtjänsten så att någon kan komma och vara hos den sjuke när den närstående går iväg en stund. Som närstående får man inte vara rädd att be andra om hjälp. Dessutom är det viktigt att den närstående behåller någon kontakt med ”det vanliga livet” och inte helt överger sina egna intressen.
Närstående behöver också få prata med någon annan än den sjuke om situationen, om sina känslor och tankar. En del kan dela det svåra med någon vän. Utöver det finns bland annat följande:
(Upp)Hemma eller på sjukhus?
”Hur lång tid är det kvar?” är en fråga som den sjuke och de närstående vill ha svar på när det visat sig att cancersjukdomen inte går att bota. Den frågan kan sällan få något exakt svar. Den behandlande läkaren kan utifrån sin kunskap och erfarenhet försöka göra en bedömning, men så många olika faktorer spelar in och det går inte att göra någon säker förutsägelse.
Inte sällan kan man leva under lång tid med en obotlig cancersjukdom och ha omväxlande bättre och sämre perioder.
Så småningom blir försämringen tydligare. En viss aning om hur lång tid som är kvar kan den sjuke och närstående många gånger få genom att iaktta hur snabbt hälsotillståndet förändras. Blir det sämre månad för månad, vecka för vecka eller dag för dag?
Vid någon tidpunkt behöver man ta ställning till var den sjuke ska vårdas den sista tiden. Allt fler allvarligt sjuka personer vårdas numera hemma ända fram till livets slut. Utbyggnaden av hemsjukvården har gjort detta möjligt på de flesta platser och när människor får välja, väljer de ofta – men inte alltid – att stanna hemma i livets slutskede. Även de närstående föredrar ofta att behålla den sjuke hemma.
Många gånger har närstående gjort en stor insats under lång tid, men det kan kännas naturligt att den sjuke vårdas på institution sista tiden. Den närstående kan ibland behöva vara bara närstående, inte dessutom vårdare.
Men det är viktigt att närstående ges en reell möjlighet att ta ställning till om man kan och orkar ta det vårdansvar som hemsjukvård innebär. Om närstående inte helhjärtat är med på beslutet om hemsjukvård, blir det svårt att få vården att fungera bra.
Genom en diskussion mellan den sjuke, de närstående och behandlande läkare får man försöka komma fram till vilken lösning som passar bäst.
Vad behövs för att vården hemma ska fungera bra?
Oavsett var vården sker är bra information från ansvarig vårdpersonal en grundförutsättning för att vården ska bli bra. De närstående behöver vara informerade och delaktiga för att klara den svåra uppgiften att stödja och ta hand om den sjuke.
När det gäller hemsjukvård är det också viktigt att:
- Hemsjukvårdsteamet dygnet runt kan kontaktas och ge råd och stöd eller göra vårdinsatser med kort varsel.
- Det går att snabbt få en vårdplats på sjukhus eller motsvarande om det behövs. Det kanske bara handlar om några dagar så att den närstående kan få avlastning. Det kan också visa sig att vården hemma inte fungerar och att man behöver ändra på beslutet att välja hemsjukvård.
- Extra personal kan sättas in och avlösa närstående som till exempel behöver få sova en natt i lugn och ro.
- Det finns god tillgång till hjälpmedel, till exempel rullstol.
När vården sker på sjukhus
Även när vården hålls inom sjukvården är information och delaktighet lika viktig för de närstående. Ofta får den sjuke en särskild kontaktperson bland personalen och till kontaktpersonen kan även närstående vända sig med frågor och synpunkter.
Som närstående bör man kunna få ringa till vårdavdelningen när som helst och även komma på besök vid alla tider på dygnet. För att det ska vara möjligt behöver den sjuke ha eget rum. Om en närstående vill övernatta hos den sjuke brukar det gå att få in en extra säng i rummet. På vissa sjukhus finns också särskilda övernattningsrum för anhöriga.
Närstående som vill det, bör få hjälpa till med den praktiska omvårdnaden. Prata med vårdpersonalen om vad du vill och kan göra. Tänk på att även barn och ungdomar mår bra av att få hjälpa till att göra något praktiskt för den sjuke.
(Upp)Vad händer när döden närmar sig?
Under den sista tiden sker många förändringar i kroppen. Vissa av dem kan te sig oroande för de närstående, men vårdpersonalen kan berätta vad olika kroppsliga tecken beror på och om man ska göra något åt dem eller inte.
När kroppen förbereder sig för döden slutar den sjuke ofta att äta och dricka. Det är ofta inte lämpligt att ge dropp eftersom den sjuka kroppen inte kan tillgodogöra sig vätska på samma sätt som den friska. I vissa fall kan dropp orsaka onödig svullnad på grund av att vätska samlas.
Om den sjuke är törstig eller torr om läpparna kan man fukta läpparna, tungan och munnen med en våt tuss.
Att ben, fötter, händer och armar svullnar är en vanlig förändring när döden närmar sig. Det är också vanligt med feber. Urinproduktionen kan upphöra. Pulsen blir svag och snabb, blodtrycket sjunker, huden kan kännas fuktig och hudfärgen förändras ofta. Andningen kan bli både snabbare och långsammare än normalt. Ibland upphör andningen ett tag för att sedan komma igång igen. Slem samlas i luftrören, vilket kan ge ett rosslande ljud. Rosslingarna kan vara obehagliga att höra, men brukar inte besvära den sjuke. Att suga bort slemmet med en slemsug kan irritera luftvägarna och öka slembildningen.
Även om den sjuke verkar vara medvetslös, är det meningsfullt att vara hos personen. Ofta kan den sjuke uppfatta ljud och beröring trots att han eller hon inte har kraft att visa det.
När livet tar slut, slutar andningen. Det kan komma ett eller ett par andetag till efter en stund och några oregelbundna pulsslag, men sedan är livet borta.
(Upp)Att ta avsked
Ett lugnt och värdigt avsked av den som dött är till hjälp för dem som ska leva vidare. Låt avskedet ta all tid som behövs. Sker dödsfallet hemma, blir det ofta naturligt att de närstående gör i ordning den döde. Sker dödsfallet på sjukhus bör de närstående erbjudas möjlighet att vara med och tvätta och göra i ordning den döde.
När någon dör hemma behöver en läkare (i vissa fall en sjuksköterska) kontaktas för att komma och konstatera dödsfallet. Kanske är det också andra som ska kontaktas, till exempel anhöriga som vill vara med och ta avsked.
Glöm inte bort barnen. Det är viktigt att först förbereda dem på vad de kommer att få se och sedan låta dem vara med och ta farväl av den döde. En sådan avskedsritual blir till hjälp i sorgeprocessen.
(Upp)Samtal med vårdpersonalen
En liten tid efter dödsfallet kan det vara värdefullt för närstående med ett samtal med någon i den vårdpersonal som vårdade den döde. Om personen vårdades hemma, brukar någon från hemsjukvården kunna komma på hembesök. Skedde vården på en palliativ vårdavdelning eller hospice brukar personalen ringa, skicka brev eller ordna en besökstid för de närstående. Det kan finnas många frågor som en närstående vill ha svar på efter dödsfallet. Det kan handla om sådant som skedde under döendet, om vården och om framtiden.