Namnet carcinoid är väl etablerat, men numer strävar man efter att använda den mer korrekta benämningen NET, även internationellt. I begreppet NET inryms såväl vissa godartade tumörer som cancertumörer vilka kan sprida sig och ger upphov till metastaser. Gemensamt är att de i regel producerar olika hormoner, som kan ge upphov till olika symtom.
Varje år upptäcks cirka 350 nya fall av NET i Sverige, varav cirka 130 finns i tunntarmen, 80 i tjocktarmen, 60 i lungan och övriga i andra organ som till exempel i magsäcken eller bukspottkörteln.
De flesta patienter som får NET är mellan 55 och 60 år och fler kvinnor än män drabbas. Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de växa långsamt.
Sjukdomstecken
Hormonproducerande celler finns naturligt i hela tarmsystemet. NET i tunntarmen orsakar en överproduktion av vissa hormoner, framförallt serotonin, vilket leder till symtom som diarréer, astmaliknande besvär, hjärtklaffsproblem samt plötslig hudrodnad i ansiktet, så kallad flush.
Denna ansiktsrodnad, som är typisk vid NET i tunntarmen, kan speciellt framkallas av alkohol, starka kryddor eller stress. Symtomen brukar gemensamt kallas för carcinoidsyndromet.
Det första tecknet på en tunntarms-NET kan vara upprepade, diffusa magbesvär, magknip, diarréer och/eller tarmvred.
Tjock- och ändtarms-NET ger ungefär samma symtom som annan tarmcancer, till exempel diffus värk och blod i avföringen.
NET kan även uppstå i lungorna. NET i lungan kan producera ett överskott på histamin som kan ge symtom som rodnader och svullnader i ansikte/halsregionen.
En annan variant är ventrikel-NET, alltså tumörer i magsäcken, Den är nästan alltid godartad och ger vanligtvis inte några symtom. Ofta upptäcks sjukdomen när man gör gastroskopi, undersökning av magsäcken, av andra skäl, till exempel vid misstanke om gastrit, det vill säga inflammation eller retning i magsäckens slemhinna.
Läs mer om vad cancer är.
Undersökningar
Det kan dröja lång tid innan carcinoider upptäcks vid utredning. Detta beror bland annat på att sjukdomen inte ger utslag vid vanliga laboratorieprov och symtomen kan vara relativt diffusa.
Ett enkelt hormonprov och samling av urin, där man också mäter hormonnivåer, avslöjar om det finns NET i tunntarmen. Därefter brukar man gå vidare med röntgen och ultraljud av levern samt PET-kameraundersökning eller skintigrafi för att kartlägga enventuell spridning.
Här får du råd inför läkarbesöken
Behandlingar
De allra flesta patienter med NET opereras, oavsett om tumörerna har hunnit sprida sig eller inte.
- Eftersom inget cancerfall är det andra likt, är det din läkare som bäst kan svara på vad som gäller för just din sjukdom.
- När läkaren i samråd med dig bestämmer sig för en behandlingsplan, tar hon eller han inte bara hänsyn till själva cancersjukdomen utan också till tidigare sjukdomar, ålder och allmänt hälsotillstånd.
Nästan alla patienter med NET som ger hormonella symtom får behandling med somatostatinanaloger.
Det är läkemedel som liknar somatostatin som är ett naturligt hormon i kroppen.
Somatostatinanaloger hämmar utsöndringen av andra hormoner och minskar därmed symtomen. Idag finns det långtidsverkande somatostatinanaloger som kan ges som injektion en gång i månaden.
För att bromsa upp sjukdomsutvecklingen och hålla sjukdomen i schack används idag ibland så kallat interferon som stärker immunförsvaret och har visat sig ha en hämmande effekt på tumörcellerna.
Vid spridning, metastasering, till levern finns ett flertal olika behandlingar, inkluderande kirurgi, läkemedel, hämning av blodkärlsförsörjning till tumörerna och så kallade målsökande strålbehandling.
NET i ändtarmen är oftast godartade, det vill säga inte cancertumörer, och tas bort kirurgiskt.
Likaså är NET i lungorna ofta godartade men det finns även en atypisk variant som är elakartad.
Det pågår mycket forskning, framför allt med att utveckla nya behandlingsmetoder.
Läs också om att delta i en forskningsstudie
Känslomässiga reaktioner
Att få besked om att man har cancer är svårt, även om man själv har misstänkt det. Det är mycket vanligt att reagera med oro, nedstämdhet och känslor av overklighet. En påfrestande tid för många är när behandlingen är avslutad. Det är inte alls säkert att den förväntade lättnaden infinner sig. Behandlingstiden kan visserligen vara jobbig, men det betyder åtminstone att något aktivt görs mot sjukdomen. Dessutom innebär den regelbundna kontakten med sjukvården en trygghet för många.
Läs mer om känslomässiga reaktioner efter cancerbeskedet
Orsaker till NET
Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET. Hittills har man inte lyckats hitta några samband med rökning, alkohol eller kost. Vid vissa tumörformer kan ärftlighetsutredning komma ifråga, framförallt vid NET i bukspottkörteln.
Prognos
Trots att NET i allmänhet är elakartade, det vill säga cancertumörer, brukar de inte vara särskilt aggressiva. De växer långsamt och kan vanligen hållas i schack länge med hjälp av olika effektiva behandlingsmetoder. Många patienter kan, trots ibland omfattande metastasering, leva länge, upp till decennier, med god livskvalitet.
Få svar på dina frågor
Ring 020-59 59 59 eller skriv till infostodlinjen@cancerfonden.se och få svar på dina frågor om cancer. Vi som svarar på Cancerfondens informations- och stödlinje är legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Du vänder dig till oss för att få svar, känslomässigt stöd eller mer skriftlig information. Samtalen är kostnadsfria.
Läs mer om Cancerfondens informations- och stödlinje