Successivt har hon blivit allt sämre och utan avancerad hemsjukvård och sin engagerade make skulle hon inte längre kunna bo kvar i det vackra huset i Sollentuna där paret flyttade in för 50 år sedan.
(Upp)Försöker leva normalt
Lars-Olof, 76, tar hand om det mesta i hushållet. Inköp, matlagning, disk, tvätt, städning, trädgården och, förstås, Ulla. Hon fyller numera hans dagar. Han fixar hennes hår, han lindar hennes ben, han hjälper henne till rullstolen.
– Vi försöker leva ett normalt liv och sköta om varandra, säger han.
Ulla, 71, har bara en arm som fungerar som den ska, eftersom sjukdomen långsamt brutit ner hennes skelett. Hon kan fortfarande gå med rullator, men är orolig för den dag då hon är hänvisad till rullstol även inomhus. Utomhus har hon redan använt rullstol ett tag.
(Upp)Svårt att sitta länge
En av sorgerna gäller sommarhuset på gränsen mellan Västmanland och Dalarna. Ulla orkar inte åka så långt eftersom hon har svårt att sitta länge. Dessutom finns trappor i huset, något som hon inte längre klarar. Förr reste de mycket, men nu tycker båda att det är skönast att vara hemma.
– Men när det våras tar vi oss nog en liten kort tur med bilen.
På passagerarplatsen finns en vändskiva som gör det möjligt för Lars-Olof att med lite trixigheter hjälpa Ulla in i bilen.
(Upp)Piffa till maten
God mat är en viktig del av Ullas och Lars-Olof Hedenströms liv. Den där matlagningskursen han gick som ungkarl har han stor glädje av nu.
– Vi får ett mål mat om dagen från hemtjänsten, men den maten är så tråkig så den brukar jag piffa till. Det är en spännande utmaning att göra den god.
Det kan bli potatisgratäng med lök och ost och en fräsch sallad som får göra den skivade kotletten betydligt trevligare än serverad med hemtjänstens kokta potatis och brunsås. Ett glas vin därtill och det är nästan en festmåltid. Men när Lars-Olof fick hjärnblödning vid förra årsskiftet blev det inte så mycket extrafinesser på Ullas tallrik. I två månader låg han på sjukhus innan han var tillräckligt återställd och kunde åka hem igen.
– Då fixade ASIH hemtjänst åt mig direkt, säger Ulla.
Vad är ASIH?
Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH, gör det möjligt för mycket svårt sjuka människor att kunna fortsätta bo hemma. ASIH kan se olika ut på olika håll och denna typ av sjukvård finns inte överallt.
I Sollentuna, där de båda familjer bor som Rädda Livet berättar om, består teamen av ungefär 25 personer, däribland läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, dietist och sjukgymnast. Patienter och anhöriga kan ringa när som helst på dygnet och då alltid få tala med en sjuksköterska. Teamen gör såväl planerade som akuta besök oavsett tidpunkt.
De allra flesta som vårdas på detta sätt har cancer, men också sjukdomar som ALS, MS och hjärtsvikt förekommer.
– Allt fler vill få tillgång till ASIH nu när möjligheten blivit mer känd, säger Ewa Guggenheimer, överläkare och chef för ett av teamen.
(Upp)Tryggheten ovärderlig
Superlativerna har ingen hejd när de båda beskriver hur bra hemsjukvården fungerar. Tre gånger i veckan kommer någon från ASIH, avancerad sjukvård i hemmet. Tryggheten att alltid kunna få hem någon anser de ovärderlig. När läkaren Ewa Guggenheimer från ASIH kommer på besök får hon två stora kramar. De tre känner varandra väl vid det här laget.
När Ulla sover någon timme efter lunch brukar Lars-Olof köra och handla eller läsa en stund. Livet pendlar mellan hopp och förtvivlan, som alltid när en svår sjukdom drabbar en familj. När allt känns bra kan det plötsligt hända något som gör att paret dyker djupt ner igen.
– Jag vet ju att vi lever på lånad tid och jag är väldigt orolig för Ulla.
(Upp)Hämtar nya krafter
När det känns tungt går Lars-Olof ner i källaren, stoppar och tänder sin pipa. Han röker inte mycket så ett paket tobak räcker länge, nästan tre veckor. Där sitter han en stund i pannrummet och hämtar nya krafter. Om Ulla vill nå honom då eller när han är ute och sköter om trädgården kan hon larma så kommer han direkt.
– Det här är förstås inget riktigt roligt liv, men vi försöker göra det så trevligt vi kan. Och det är tillfredsställande att veta att Ulla trivs.