Alexander Johansson. Foto: Karl Gabor.
Under våren 2006 hade Alexander haft besvär med skelning på båda ögonen, och varit hos läkare för detta. Trolig diagnos var förslappning i en ögonmuskel. Men skelningen gav inte med sig, han fick huvudvärk och ont i ögonen. Tre veckor före sin 21-årsdag fick Alexander veta att han hade germinom, en manlig hypofystumör i hjärnan.
Trots det allvarliga beskedet kunde Alexander fokusera på något positivt, germinomtumörer är relativt lättbehandlade. Efter en halvårslång behandlingsperiod med cytostatika och strålning var Alexander Johansson ”frisk”. Men det var inte lätt att anpassa sig till det vanliga livet.
Rehabilitering – vilja och kompetens
Rätt åtgärder, i rätt tid, på rätt nivå. Det är målet för den rehabilitering som ska erbjudas alla cancerpatienter. Men långt ifrån alla får rehab, trots att det inom vården finns vilja, kompetens och kunskap för att komma till rätta med ojämlikheten.
– Bara för att man är fysiskt frisk betyder det inte att man mår bra psykiskt, säger han. Jag fick minnesstörningar, men inget förslag på rehabilitering. Det enda min cancerläkare rekommenderade mig var att lösa sudoku!
Alexander sökte sig till föreningen för hjärntumörpatienter, och där fick han stöd och hjälp. Han kom gradvis tillbaka till ett aktivt liv, och studerar nu på Chalmers.
– Det går bra, även om jag har problem med minnet. Men jag hoppas att jag nu ska få hjälp av minnesterapeuten.
Alexander Johansson sitter numera i styrelsen för Svenska hjärntumörföreningen. I inlägg på föreningens webbforum ser han att många har problem att få adekvat rehabilitering.
– Vi har lagt ut en fråga på webbplatsen om hur många som fått fullgod rehabilitering. Av 210 svarande är det bara 77 som skrivit att de fått bra rehab. 18 stycken visste inte ens att man kunde få rehabilitering vid hjärntumörsjukdom.
Alexander Johansson tycker att det saknas kunskap om behovet av rehabilitering.
– Så fort tumören är borta räknas man som frisk, säger han. Men för många är det då problemen börjar.
– Även benigna (godartade) tumörer kan ge ansiktsförlamning och tinnitus, och man kan få göra nya operationer om tumörrester finns kvar. Många drabbas också av hjärntrötthet, som man kan lida av i många år.
Alexander Johansson tycker att vårdpersonalen skulle ha större kännedom om olika rehabformer och vara vaksamma på att man kan behöva olika typer av rehabilitering under en lång period. Han har talat med många som varit på rehabiliteringshem en vecka eller två och tyckt att det varit underbart. Men när de kommit hem igen har det tagit stopp, det blir ingen fortsättning, även om det skulle behövas.
– Det tar lång tid att komma tillbaka fullt ut, säger Alexander Johansson. Man borde få mer hjälp under längre tid. Det blir ju en samhällsekonomisk vinst också om man kan komma tillbaka i arbete.
Text: Ingrid Jacobsson
Ur Rädda Livet nummer 2, 2012