När de svenska läkarna vägrade att operera henne, och i stället bad henne ta farväl av familjen, påbörjades en resa ut i Europa. Med familjens sparkapital och påstridiga anhöriga landade 52-åriga Barbara i Hamburg. Här har hon fått nytt hopp om att få sitt liv tillbaka.
– Alla läkare i Sverige är förstås inte dåliga, men jag har haft extrem otur … Jag har så många år kvar att leva, men fick ingen hjälp, trots att jag var döende, säger Barbara, som har sin man Micios vid sin sida på sjukhuset i Tyskland. Jag sa till alla jag mötte i vården, redan från start, att jag har ett gynekologiskt problem, men ingen trodde på mig. Jag orkar inte försöka förstå varför jag blev så felbehandlad, utan kan bara konstatera att så är fallet.
Hemma i Sverige finns de fyra barnen, och det är framför allt döttrarna, 32-åriga Chrisstie och 27-åriga Eri, som sköter ruljangsen i såväl familjens städföretag som med allt praktiskt i hemmet i Sollentuna, för att få livet att fungera när mamma och pappa är bortresta. – Vården här duger inte alls, säger Chrisstie, som är besviken över hur hennes mamma slussats mellan olika doktorer och sjukhus i Stockholms läns landsting. Hur kan det ta över ett år innan man konstaterar att hon har svår äggstockscancer? Hon var så svullen i magen, såg ut som om hon var gravid i sjätte månaden, hade svår smärta, och hon haltade. Det är ju helt självklart att jag som dotter och anhörig måste reagera när läkare skickar hem henne med det iskalla beskedet att ställa sig i vårdkö. Min mamma har bott i Sverige i 32 år och hon har betalat skatt som vilken annan svensk som helst.
Både Chrisstie och lillasyster Eri anser att det är helt livsavgörande att reagera och inte tiga still, att patienter och anhöriga bör höja sina röster när situationen så kräver. De menar att det inte finns tid till att vara artig och eftertänksam, rädd eller försiktig. Hela familjen anser att Barbaras invandrarbakgrund delvis varit problemet. Detta ovanpå de redan existerande, generella vårdproblemen såsom tidsbrist, trötthet och underbemanning duger dock inte som ursäkt, menar de.
– Nej, faktiskt inte. Har du en familjemedlem, vars liv hänger på skör tråd, gör du det som krävs, säger Eri. Visst, det kan verka hotfullt när en stor familj dundrar in och bullrar och vänder upp och ned på halva kungariket, men … Systrarna inser att deras civilkurage kan te sig skrämmande och hotfullt för personalen, som i sin tur reagerar med rädsla. Men att sticka huvudet i sanden och gömma sig är inget alternativ.
– Vi är inte barn av Jantelagen, och det är heller inget vi strävar efter, säger Chrisstie. Vi är inte speciellt eftertänksamma, och vi har eventuellt väldigt olika sätt att uttrycka oss på. Vi gillar olika helt enkelt. Men något är fundamentalt fel med läkarutbildningen. Och i samhället. I personalrummet. Empatilösheten löper som en röd tråd. Det är viktigt att ta personligt ansvar.
Chrisstie slår fast att mammans språkliga begränsningar, genom att inte prata svenska flytande, bidragit till att kontakten med vården varit svår, att problemet kraftigt minskat hennes förmåga att tillskansa sig värdefull information. I samma andetag ökar kraven; att vara övertydlig och välartikulerad på alla tänkbara sätt blir ännu vikt are då, enligt Chrisstie.
– Vi har fått ta emot formella brev, blivit avfärdade på onkologen vid Radiumhemmet, fått smärtstillande, som något slags botemedel, en kompensation för att man inte kunde prata med oss. När mamma väl fick sin titthålsoperation vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge i januari var det nästintill försent. Hon var döende. Hade vi inte agerat genom att skicka iväg henne till Tyskland i det skedet, betalat själva och blivit halvt galna på kuppen, ja, då tror jag ärligt talat inte att hon hade klarat sig, säger Chrisstie. Vad skulle du göra om din mamma svävade mellan liv och död?
(Upp)
Även andra nära anhöriga vittnar om hur Barbaras magsmärtor avfärdades i stället för att tas på allvar. Varför? undrar de. Och hur kom det sig att man skrev fel födelseår i hennes journal? Varför ansåg svenska läkare att hon skulle ta farväl av familjen? Att hennes tid var utmätt? Chrisstie berättar att flera av varandra o roende läkare, vid de tre utländska sjukhusen i Tyskland, England och Grekland som de kontaktade, sa samma sak: ”Operera!” I Sverige ansåg man å andra sidan att cancern var för långt gången för operation. Hon skulle behandlas med cytostatika. Vid första behandlingen fick Barbara en allergisk reaktion.
– Detta var nog det värsta av allt, säger Chrisstie. Men vi fick ingen information, blev otrevligt bemötta och vi upplevde en kyla som gick att ta på. Och än i dag är journalsidan, där allergichocken var dokumenterad, borta. Den saknas helt enkelt. Varför? Chrisstie förklarar att det aldrig tidigare föresvävat henne att de skulle bli särbehandlade på grund av att de var invandrare eller för att de var ”annorlunda”.
– I dag är jag tvärtom övertygad om att detta har spelat stor roll i hur vi har blivit behandlade, säger hon. Mamma grät framför läkarna, bönade och bad, frågade efter psykologhjälp till sig själv och sina barn. Men inget hände. I vår värld fanns det till slut ingen annan utväg än att ta henne utomlands, säger Chrisstie. Primärt för hennes rent kliniska och kritiska medicinska tillstånd. Men också för att ingen av oss skulle tappa mer hopp.
Barbara och maken Micios är mycket försiktiga med att hänga ut någon de mött i vården; de vill blicka framåt och ser nu tiden an med tillförsikt. Men båda menar att utan varandra och det starka drivet inom familjen hade Barbara inte klarat sig.
– Hela familjens ekonomi har påverkats till det yttersta och alla har verkligen hjälpts åt, säger Barbara. Familj och släktingar har stöttat hela vägen. Och här på sjukhuset i Hamburg möter jag andra svenska invandrare, vilket är både sorgligt och glädjande.
Att kunna göra sig förstådd på sitt eget språk, alfabetiskt men också kroppsligen inklusive andra språkliga koder som handlar om finkänslighet och subtila nyanser är det som återkommer vid alla samtal med familjen Nikolaidou. Den raka och innerliga kommunikationen, som de alla understryker värdet av, blev Barbaras sämsta verktyg. – Vår berättelse handlar inte om att vara ett offer. Då om någon gång tar livet slut, säger Chrisstie. Däremot har vår ilska och besvikelse varit den drivkraft som varit vår väg ur den här mardrömmen. Det farligaste skulle ha varit om vi hade anpassat oss, varit snälla, tigit och låtit tiden gå. I så fall hade jag och mina syskon med största sannolikhet i dag inte haft någon mamma.
Text: Gabriella Grünwald Foto: Magnus Glans
Texten är hämtad ur Cancerfondens tidning Rädda Livet (nr 1 2011)