Forum - Sorg

Hej

En galen historia, 60% av mig dog redan den 13 juli 1998!

Jag var på ks akuten i fredags, försökte få dem att titta på min tilltagande yrsel och muskelsvaghet som har ökat senaste månaden, samtidigt som det "skär/värker/svider" i hjärnan, jag gick där ifrån efter 5 timmar, jag orkade inte vänta på en second opinion. Ingen verkar ta mig på allvar för att jag inte fått en diagnos ännu, trots att jag känner mig i stort sett döende! Detta för att mina allmänprover är ok!

Hela mitt liv blev förstört och inser idag att det var primärt sjögrens syndrom som slog till med våldsam kraft 13 Juli 1998.

Jag har säkert haft ett hundratal olika symtom dessa 14 år, de flesta av dessa har bestått från dag ett. Blefarit, polyneuropati över hela kroppen och 100% siccasyndrom dvs helt uttorkad från dag 1 överallt, nu har det tillkommit extrem extrem trötthet ( tidigare bara extrem) säkert vaskulit ( jag har purpura i knävecken/ vaderna ) yrsel, muskelsvaghet, ytterligare synnedsättning, hade " repor" på hornhinnan enligt optikern nyligen, haft 2 iriter, problem med hörselnedsättning, öm överallt lite här och där, illamående, ingen aptit, svullen buk, inflammerad tarm, klåda med hudutslag, det kokar i händerna mer än vanligt, har svullna lymfkörtlar överallt, halsen, vid struphuvudet, nacken, vid örat/käkarna, nyckelbenet, bröstet, armhålor, ljumskarna vid urinledaren, knävecken, underarmarna, revbenen tom i låren! Jag fryser innifrån, har haft värk i benmärgen ja överallt, hela kroppen e paj. 

Jag är helt säker på att min dåvarande husläkare på vc i hjorthagen/ östermalm alltså missade min diagnos under alla år (5-7 år ?) trots att jag från dag ett var totalt uttorkad i alla slemhinnor, polyneuropati, nedsatt syn, hörsel, lukt, smak, känsel, hade ca 38 feber varje dag i ca 10 mån. " hjärnskadad" mm. Jag trodde såklart att det var hiv, man kan inte bli så sjuk! Jag visste inte ens vad Sjögrens syndrom var för nåt tills för drygt en månad sedan. Jag har fått alla möjliga diagnoser, tvångssyndrom, utbrändhet, adhd, burning hands&feat syndrome från en hudläkare på proxima i nacka, samt en massa fler.

Min fråga är hur kan en utbildad allmänspecialistläkare missa detta?

De enda diagnoser som stämmer på mig är Primärt Sjögrens syndrom, perthes höft och diskbråck alla övriga diagnoser är "slaskdiagnoser". O tyvärr nu även non-hodgkins lymfom.

Sen är jag jäkligt besviken på en öl på gastro ks solna som avfärda mig som hypokondriker trots att patologen ansåg att ett prov kunde indikera på inflammation i tarmen 2008, han borde ha gått till botten med det och kanske hade han upptäckt att det var något autoimmunt!? 

Det sorgliga i detta är att jag inte fått någon hjälp medicinskt under 14 år trots en massa komplikationer, har varit sjukskriven i stort sett alla år och " bott" hos olika läkare detta utan någon förståelse från omgivningen, sjukvård, familj eller vänner. Alla har alltså utpekat mig som en hypokondriker under 14 år. Detta ledde mig till ett destruktivt liv, hade jag fått diagnos då så hade jag kunnat få bromsmediciner, läkarvård för olika komplikationer och framförallt en förståelse från sjukvård, familj och vänner och valt en sund och hälsosam livsstil med fokus på nyttig kost och träning. Vilket var det liv jag levde innan jag blev sjuk. Jag hade framförallt haft ett helt annat liv fram till nu, jag kunde haft ett meningsfullt liv och kanske kunnat påverka min sjukdomsutveckling och förmodligen inte varit i denna mardrömssits! 

Jag var elitfotbollsspelare och grymt vältränad när jag insjuknade -98, tränade 5-6 dagar i veckan. Hade arbete, bostad, vänner, flickvänner... framförallt en glädje...

Jag hade dessutom inte bytt höftled i oktober 2008 om jag vetat, förstår nu varför det tog sådan enorm tid att återhämta mig från operationen, mitt immunförsvar var garanterat dåligt redan då! Nu ska vi inte tala om idag då småsår tar veckor att läka!? Det är garanterat i botten nu pga Sjögrens syndrom.

Polyneuropatin är och var det värsta symptomet, kan inte tänka mig nåt värre än att det kokar i huden speciellt i händerna som har inneburit att jag inte känt någonting som normalt en enda gång sedan jag blev sjuk! När jag klappar en hund, tar på en kvinnas bröst eller i ett kallt glas så har jag bara känt hettan/svedan av mina egna händer. Det än tråkiga är att pss slog så hårt på min hjärna med så omfattande skador ( jag kände när hjärnan blev attackerad natten/morgonen allt startade) att jag de första åren inte klarade av att uttrycka mig adekvat, kände mig dement med balans och språksvårigheter och att jag aldrig även efter dag ett känt igen mig själv eller världen, jag blev separerad från mina känslor, permanent hjärnskadad inser jag nu.

Det värsta av allt är att jag som grädden på moset efter att ha blivit "misshandlad" av sjukvården under 14 år nu med 99,9 procents säkerhet har långt gången lymfom förmodligen steg IV lymfom, sitter förmodligen i alla körtlar har tom knölar som sitter i nyckelbensgropen, organ/ magen och även i hjärnan med tanke på hur stark primärinfektionen var. Jag har lusläst allt jag kommit över vad gäller sjögrens och lymfom och jag hittar inte ett enda halmstrå till min favör. Att jag har lymfom är 100%.

Jag är såklart bedrövad och uppgiven, får mer och fler problem varje dag. Är rejält sjuk och får ligga i en lägenhet och bara vänta, på först Sjögrens diagnosen sen ska jag börja kolla lymfomet, (remiss gick till hematolog för en vecka sedan)och sedan allt annat! Har även ont i njurarna, testiklarna, tarmarna, har svullen buk som trycker på magsäcken, säkert ett lymfom- det började förra sommaren med att magen frös innifrån det var kallt och jag blir mer svullen med andnöd och jag har varit omänskligt trött de senaste åren.

Jag är 40 år varken röker eller dricker och nu kan jag inte äta längre, aptiten e helt borta, orolig att jag skall hinna dö innan man ens fått diagnosen.

Detta känns verkligen galet! Hoppas ingen tar illa vid sig av att jag vet diagnosen redan, jag känner min kropp, den är slut!

Mvh Tony